I januar annoncerede AFTD, at det vil udnytte støtte fra vores generøse donorer til at investere $2,5 millioner i Diagnostics Accelerator-programmet, et initiativ fra Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
AFTDs investering vil blive modsvaret af yderligere $2.5MM fra Diagnostisk accelerator initiativ, som modtog indledende finansiering fra Bill Gates, ADDF-medstifter Leonard A. Lauder og andre filantroper. Resultatet vil være $5 millioner dedikeret til udviklingen af FTD-biomarkører.
En biomarkør - såsom blodtryk for hjertekarsygdomme eller blodsukkerniveau for diabetes - giver målbare beviser for underliggende sygdom. Biomarkører er et væsentligt værktøj til tidlig diagnosticering og effektiv behandling af mange tilstande.
"I dag er der ingen biomarkører for FTD," sagde ADDFs stiftende direktion. I december 2018 stemte AFTDs bestyrelse for at vedtage en ny strategisk plan for vores arbejde frem til den 30. juni 2022. Planen – nu offentligt tilgængelig via AFTDs hjemmeside – præsenterer vores vision om at fremme en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD. Skrevet med input fra en række eksperter – herunder mange med livserfaring med sygdommen – planen vil forstærke AFTDs arbejde som den førende autoritet med fokus på FTD og vil guide os i at opretholde direktøren og Chief Scientific Officer Howard Fillit, MD. $5 millioner i ny FTD-forskning vil omfatte priser for at finansiere udforskning af nye biomarkører, der kan hjælpe nøjagtigt med at diagnosticere og spore progressionen af FTD. Det vil også gøre det muligt for os at tilføje en FTD-arm til store valideringsundersøgelser finansieret af Diagnostisk accelerator."
AFTD har haft et langvarigt forskningspartnerskab med ADDF, skabt gennem en fælles tro på, at fremskridt i den videnskabelige videnbase vedrørende en form for demens kan føre til gennembrud i andre relaterede tilstande. AFTDs seneste organisation i den skala, der er nødvendig for at opfylde vores mission. Den fokuserer på at fremme tidlig og præcis diagnose af FTD, udvikle nye behandlingsmuligheder, uddanne sundhedspersonale og bringe AFTD's nationale indflydelse ind i lokalsamfundene. AFTD vil skabe nye ressourcer til at informere og styrke vores vælgere; udvide vores uddannelse, bevidsthed og fortalervirksomhed; og arbejde for at hjælpe folk med at få adgang til vital FTD-pleje og støtte i deres egne lokalsamfund. investering repræsenterer en udvidelse af omfanget af AFTDs FTD Biomarkers Initiative, der blev lanceret i 2016.
Samlet set Diagnostisk accelerator programmet vil give mere end $35 millioner til mere effektiv diagnosticering af alle former for demens.
"Vi ved i dag, at håndtering af neurodegenerativ sygdom i enhver form kræver en samarbejdsindsats," sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MS, CGC. "AFTD har en lang historie med forskningssamarbejde med ADDF, og vi er taknemmelige for at gå sammen igen i samarbejde med Bill Gates og andre generøse finansierere.
"ADDF og AFTDs partnerskab kan udvides baseret på nye muligheder, mens vi fortsætter med at forfølge vores organisatoriske missioner," tilføjede hun.
I december 2018 stemte AFTDs bestyrelse for at vedtage en ny strategisk plan for vores arbejde frem til den 30. juni 2022. Planen – nu offentligt tilgængelig via AFTDs hjemmeside – præsenterer vores vision om at fremme en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD.
Skrevet med input fra en række eksperter – herunder mange med livserfaring med sygdommen – vil planen forstærke AFTDs arbejde som den førende autoritet med fokus på FTD og vil guide os i at opretholde organisationen i den skala, der er nødvendig for at opfylde vores mission.
Den fokuserer på at fremme tidlig og præcis diagnose af FTD, udvikle nye behandlingsmuligheder, uddanne sundhedspersonale og bringe AFTD's nationale indflydelse ind i lokalsamfundene.
AFTD vil skabe nye ressourcer til at informere og styrke vores vælgere; udvide vores uddannelse, bevidsthed og fortalervirksomhed; og arbejde for at hjælpe folk med at få adgang til vital FTD-pleje og støtte i deres egne lokalsamfund.
"AFTD stræber efter at være en stemme for alle mennesker, der er ramt af denne sygdom. Samtidig ved vi, at der er samfund, vi ikke har nået,” sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MS, CGC. "Vores nye strategiske plan bestræber sig på at finde dem, der er sluppet igennem hullet og hjælpe dem med at modtage den opmærksomhed og omsorg, de har brug for."
Som højdepunkter i dette arbejde vil AFTD:
- Udvid omfanget og virkningen af dets frivillige program.
- Fremme tidlige og præcise diagnoser og udvikling af vellykkede behandlinger.
- Giv vores samfund mulighed for at gå ind for højkvalitets demenspleje og sundhedsfaglig uddannelse.
Denne ambitiøse plan vil kræve, at AFTD udvider sit personale med cirka 50 procent inden juni 2022 på en bæredygtig måde. At opnå den effekt, som dette samfund fortjener, vil kræve støtte fra tusindvis af frivillige og donorer.
"Vores strategiske plan ville ikke have fundet sammen uden det værdifulde input fra de mennesker, vi tjener. Nu skal vi arbejde sammen for at gøre vores fælles vision til virkelighed. Mit håb er, at når du læser denne plan, vil du forestille dig en fremtid, som vi alle kan være stolte af at være en del af,” sagde Dickinson.
Hvis du gerne vil vide mere om denne plan og vores vision for fremtiden, og hvordan du kan være med til at gøre det muligt, så læs mere på side tre i dette nyhedsbrev og på theaftd.org.
Kacy Kunesh rejste verden rundt efter sin eksamen fra University of Texas i Austin, hvor hun arbejdede som udviklings- og kommunikationsspecialist i Europa og Mellemøsten. Men efter at hendes mor Donna fik diagnosen adfærdsvariant FTD i en alder af 59, besluttede Kacy, at det var tid til at komme hjem.
"Jeg sad på et meget flot kontor med udsigt over Dubai International Financial Centre, og jeg var bare ikke til stede," sagde Kacy, der kom til AFTD's bestyrelse i 2017. "Jeg fortalte min administrerende direktør, at lige så meget som jeg elskede mit job, mit sind og mit hjerte var i Texas."
Som mange FTD-familier udholdt Kuneshes en lang række fejldiagnoser – det tog år, før specialister korrekt identificerede Donnas tilstand. Kacys far Bob gik på førtidspension for at blive en fuldtidsplejepartner, og Bob og Donna rykkede deres liv op med rode i Houston for at flytte tættere på Donnas medicinske team.
Kacy lærte hurtigt at stole på sine instinkter, når hun tog omsorgsbeslutninger. Hun besluttede også, at det at leve som en FTD-plejepartner skulle være meningsfuldt – for hende selv, hendes familie og andre, der står i lignende situationer, som kunne drage fordel af hendes erfaringer.
"Jeg oplevede, at jeg gentagne gange skulle træffe kamp-eller-flugt-valg for at sikre, at min mor forblev sikker og sund," sagde hun. "Jeg besluttede, at jeg ikke bare ville overleve - jeg skulle være en forandringsagent, så ingen andre skal gå i mine sko."
En væsentlig del af Kacys rejse med AFTD har inkluderet at slå til lyd for behovene hos yngre plejepartnere som hende selv. Hun er aktiv i AFTD's Young Adult Facebook Support Group og har ledet diskussioner på adskillige AFTD Education Conferences. Hun har også været en inviteret foredragsholder for at belyse de udfordringer, som pårørende og demensfamilier står over for.
Hun håber, at hendes fremtidige arbejde som bestyrelsesmedlem – og som fortaler for større FTD-bevidsthed, fortalervirksomhed og uddannelse – vil hjælpe med at fremme forståelsen og behandlingen af FTD.
"Jeg føler, at jeg repræsenterer en demografi, der ikke typisk opfattes som ramt af demens," sagde hun. "Men det har påvirket enhver beslutning, jeg nogensinde har truffet, siden det øjeblik, vi fik diagnosen. Og jeg er ikke alene. Vi er efterfølgerne, der arver alle de udfordringer, som FTD giver, og jeg vil gerne se en kur i mit liv."
Udviklingschef slutter sig til AFTD Staff
Amanda Knight kom til AFTD som udviklingschef i november 2018. Hun har mere end otte års progressiv nonprofit udviklingserfaring, herunder fire år med Greater Philadelphia Chapter i ALS Association, hvor hun administrerede donordatabaser og støttede en bred vifte af organisationens fundraising indsats. Som medlem af AFTDs udviklings- og kommunikationsteam administrerer Amanda individuelle gaver (herunder årlige kampagner); fundraising af virksomheder og fonde; AFTD's donordatabase og fundatsmålinger; donationsbehandling og -anerkendelse; og udvidelsen af organisationens digitale fundraising.
AFTD søger uddannelsesprogramleder
AFTD ansætter nu en uddannelsesprogramleder. Denne vigtige tilføjelse til vores personale vil udvikle og implementere FTD-uddannelsesinitiativer for sundhedsprofessionelle – en afgørende komponent i at nå ud til og bedre servicere alle personer, der er berørt af FTD. Uddannelsesprogramlederen vil identificere strategiske muligheder for at engagere en bred vifte af fagfolk, der har indflydelse på de fysiske, følelsesmæssige, sociale, økonomiske og åndelige aspekter af omsorg for mennesker med FTD og deres familier. Det fulde stillingsopslag kan findes på AFTDs hjemmeside.
AFTD takker en frivillig regional koordinator
New England Regional Coordinator Frivillig Doreen Putnam har trukket sig fra sin frivillige lederrolle efter næsten to år i stillingen. Hendes passion for AFTD-samfundet, teamwork-tilgang og professionelle perspektiv vil blive savnet. Hun vil dog fortsætte med at være AFTD-frivillig – øge bevidstheden, dele information og støtte plejepartnere på deres rejse. AFTD Volunteer Manager Kerri Keane fører nu tilsyn med regionen. Hvis du bor i New England, er du velkommen til at kontakte Kerri direkte på kkeane@theaftd.org for at blive involveret.
National Volunteer Appreciation Week: 7.-13. april
Tak til alle vores frivillige for de værdifulde bidrag, I har ydet for at hjælpe os med at nå vores mission! Hvert år fejrer AFTD alle vores frivilliges resultater under National Volunteer Appreciation Week. Gennem din service er AFTD i stand til at have en bredere indflydelse, hvilket giver os en stærkere tilstedeværelse på jorden i samfund over hele landet. AFTD har sammensat en hyldestvideo til vores frivillige, som du kan se på theaftd.org.
"Neurovidenskab har været et stort interesseområde for mig i mere end 15 år. Det blev personligt, da min far fik sin FTD-diagnose. Som mange familier, der står over for denne sygdom, vidste vi, hvad det betød: fra da af ville vi kun have en begrænset tid med ham, og vi burde få mest muligt ud af det. Alligevel kan jeg ikke lade være med at tænke på, hvordan vores oplevelse kunne have set ud, hvis der var brugbare behandlingsmuligheder tilgængelige for folk med FTD. Det er en af de vigtigste grunde til, at jeg har dedikeret min karriere til FTD-forskning, og hvorfor jeg er stolt af at tjene AFTD's mission som postdoktor for 2017-2019.
Organisationer som AFTD gør et vigtigt arbejde ved at skabe større bevidsthed om denne tilstand, uddanne klinikere i et forsøg på at reducere fejldiagnosticering og finansiere forskning i håb om en fremtid fri for FTD."
Joseph-Patrick Clarke, Ph.D.
University of Pittsburgh
Modtager af AFTD's 2017-2019 postdoktorale stipendium
Som beskrevet i dette nummers forsidehistorie, har AFTD udgivet sin Strategisk plan for 2019-22. Udviklet med input fra FTD-eksperter – herunder videnskabsmænd, sundhedsprofessionelle og mange, hvis ekspertise stammer fra levet erfaring med sygdommen – søger vores plan en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD.
Siden 2002 har AFTD arbejdet sammen med vores samfund for at opnå afgørende gevinster på vegne af alle, der står over for FTD. Rejsen har været lang, men vores fremskridt har været betydelig. Vores plan bygger på disse erfaringer og tilbyder en køreplan for at bringe den fremtid, som vi alle så påtrængende søger tættere på i løbet af de næste tre år.
At nå dette mål kræver bidrag fra hver enkelt af os. Dr. Clarke valgte at dedikere sin karriere til FTD-forskning. I dag beder AFTD om, at du vælger at støtte vores mission med en velgørende gave.
Ved at give en donation af enhver størrelse kan du støtte øget offentlig bevidsthed og udbyderuddannelse, tidlig og mere præcis diagnose, afgørende fremskridt inden for forskning, mere tilgængelige støttetjenester og nationale fortalervirksomhed til gavn for alle, der er berørt af FTD.
Ethvert bidrag til denne mission – uanset om det er fra AFTD-frivillige, fortalere eller gennem feedback fra dem, vi tjener – er afgørende. Motoren, der gør det fælles arbejde muligt, er donorstøtte.
Vi håber, du vil slutte dig til os ved at give en gave ved at besøge theaftd.org og klikke på Doner+ knap øverst på siden. Sammen kan vi bringe en fremtid fri for FTD tættere på for hver dag, der går.
Hundredvis af mennesker, hvis liv er blevet påvirket af FTD, vil deltage i 2019 AFTD Education Conference i Los Angeles for en dag med læring, deling og forbindelse med andre i AFTD-samfundet.
Førende eksperter fra UCLA, USCF, University of Washington og andre steder vil præsentere de seneste fremskridt i forståelsen af FTD samt nye perspektiver på forskning, pleje og støtte. Eftermiddags breakout-sessioner vil fokusere på kliniske problemstillinger og plejestrategier og vil også give mulighed for at netværke med andre, der forstår FTD-rejsen.
Andre breakout-sessioner vil fokusere på adfærdsvariant FTD, primær progressiv afasi og FTD/ALS.
Emmy Award-nomineret skuespiller Martha Madison - bedst kendt for sin rolle som Belle Black den Dage i vores liv – vil byde på årets Keynote-tale. Madison har været en FTD-plejepartner for sin mor, Barbara Baggs, i mere end 15 år. Hun er en aktiv AFTD-frivillig og blev omtalt i en AFTD public service-meddelelse i 2017, hvor hun leverede opmærksomhedsmeddelelsen "Tænk, det er Alzheimers? Tænk igen."
Tilmeld dig konferencen på tinyurl.com/AFTD2019, men skynd dig – tilmeldingen lukker den 29. april. Konferencen løber fra 8:45 til 17:30 på Los Angeles Airport Marriott. En social reception åben for alle deltagere vil straks følge.
AFTD tilbyder beskeden økonomisk bistand, i form af Comstock Travel Grants, til personer med FTD og plejepartnere, der ønsker at deltage. Disse tilskud er designet til at dække udgifterne til rejse, logi og konferencegebyrer. Mere information kan findes på Comstock Grants-sektionen på AFTDs hjemmeside.
For dem, der ikke kan nå frem personligt, vil dele af 2019 AFTD Education Conference blive livestreamet. Besøg theaftd.org for mere information. Arkiverede videoer og lydoptagelser af plenarmøder og de fleste breakout-sessioner vil blive gjort tilgængelige i dagene efter konferencen.
I februar var AFTD vært for en workshop om udviklingen af TDP-43 biomarkører for FTD og ALS, der samler forskere, videnskabsmænd og centrale opinionsdannere fra industrien og den akademiske verden for at overveje muligheden for forbedrede diagnostiske værktøjer ved demens.
Mødet – afholdt i Miami den 27. februar – bygger på AFTD's løbende forpligtelse til at udvikle FTD-biomarkører. Biomarkører giver målbare beviser for nuværende eller potentiel sygdom. Validerede biomarkører, der regelmæssigt anvendes i klinisk praksis, omfatter højt blodtryk for koronararteriesygdom og blodsukkerniveauer for diabetes.
"Som enhver familie, der lever med FTD, ved, er denne sygdom ekstremt udfordrende at diagnosticere," sagde AFTDs administrerende direktør Susan LJ Dickinson. "I øjeblikket udholder en person med adfærdsvariant FTD mere end tre års forsinket diagnose, typisk kompliceret af en række fejldiagnoser undervejs. At skabe effektive biomarkører ville vise vejen mod hurtigere og mere præcise diagnoser - og potentielt lægemiddeludvikling."
I de senere år er TDP-43 dukket op som en potentiel biomarkør for både FTD og ALS. "TDP-43 er et protein, der danner unormale klumper i neuronerne eller hjernecellerne hos omkring halvdelen af mennesker, der lever med FTD," sagde AFTD-forskningschef Debra Niehoff, Ph.D. "En biomarkør, der gjorde det muligt for os at opdage og måle TDP-43, ville hjælpe med FTD-diagnose og kunne også hjælpe forskere med at rekruttere folk til de rigtige kliniske forsøg."
De forsamlede videnskabsmænd og forskere diskuterede potentialet for væskebiomarkører, som kan måles i blod, serum eller cerebrospinalvæske, og billeddannende biomarkører, som kan ses på scanninger. Deltagerne understregede, at evnen til at skelne FTD forbundet med TDP-43 fra FTD forbundet med tau, det andet protein, der almindeligvis påvirkes i FTD, er et nøgleudækket behov i klinisk praksis.
Fordi TDP-43 ofte findes i meget små mængder, har mange forskere ikke opdaget, hvor meget der skal til for at måle for en effektiv biomarkør, sagde Dr. Niehoff. "Det er et stort udestående spørgsmål, vi skal løse," sagde hun. "For eksempel i hjernebilleddannelse skal der være nok til at genkende et signal mod din baggrund."
Mødet bød også på en opdatering om forskere finansieret af FTD Biomarkers Initiative.
"Vi er meget tilfredse med de fremskridt, vores bevillingsmodtagere gør," sagde Dr. Niehoff. "Alt dette arbejde og investeringer flytter os tættere på muligheden for en tiltrængt FTD-biomarkør."
AFTD takker værkstedets medsponsorers generøsitet, Target ALS og ALS Association.
AFTD tildelte sine 2018 Pilot Grants til Paschalis Kratsios, Ph.D, fra University of Chicago og Liam Chen, Ph.D., fra Johns Hopkins University. Pilot Grant-programmet giver årligt finansiering til efterforskere i den tidlige karriere, der fokuserer på FTD.
Paschalis Kratsios, ph.d. og Liam Chen, Ph.D.
"AFTD's pilotbevillinger danner grundlaget for morgendagens videnskabelige gennembrud ved at give startfinansiering til innovative forskningsprojekter," sagde Debra Niehoff, Ph.D., AFTDs forskningschef. "Programmet eksemplificerer den måde, AFTD prioriterer banebrydende videnskab i fremtiden for FTD-forskning."
Dr. Kratsios modtog 2018 Basic Science Pilot Grant. Han vil bruge midlerne til at rekonstruere genomet af rundormen Caenorhabditis elegans for at studere humane sygdomsfremkaldende mutationer. Ved at udvikle transgene orme med C9orf72-mutationen - den mest almindelige set i FTD - håber Dr. Kratsios at finde ud af, hvorfor gendefekten har en så toksisk effekt på hjernecelledegeneration.
"Genetisk manipulerede mus har været en grundpille i FTD-forskning," sagde Dr. Niehoff. "I sidste ende kan denne nye dyremodel pege på nye strategier til udvikling af FTD-behandlinger."
Dr. Chen modtog Susan Marcus Memorial Fund Clinical Research Pilot Grant. Han planlægger at undersøge transkriptionen af information, der er nødvendig for at lave proteiner kodet i gener til det molekylære messenger-RNA (mRNA).
"Før det kan tjene som skabelon for proteinsyntese, skal mRNA først redigeres ved at skære og sy de nødvendige segmenter til et job, ligesom en filmredaktør splejser optagelser for at lave en film," sagde Dr. Niehoff. "I raske hjerneceller fungerer proteinet TDP-43 som en kvalitetskontrolmanager under redigeringsprocessen, men TDP-43-overblikket går tabt i FTD. Som et resultat indeholder mRNA'et "ekstra optagelser", der kan føre til dannelsen af defekte proteiner."
Dr. Chen vil forsøge at identificere disse uvedkommende stykker af RNA, kaldet kryptiske exoner, i postmortem FTD hjernevæv. FTD-specifikke kryptiske exoner kan potentielt tjene som biomarkører eller udgangspunkter for fremtidig lægemiddeludvikling.
AFTD har tilsluttet sig Biomarkers Consortium, et igangværende projekt sponsoreret af Foundation for National Institutes of Health (FNIH). Som partner i denne organisation vil AFTD have mulighed for at identificere og udvikle biomarkører med stor effekt for at fremme diagnosen, behandlingen og den videnskabelige videnbase af FTD.
Der er i øjeblikket ingen videnskabeligt validerede biomarkører tilgængelige for FTD, men videnskabsmænd og sundhedspersonale er enige om, at en sådan udvikling er afgørende for den fremtidige forståelse og behandling af FTD. Alzheimers Drug Discovery Program lancerede for nylig Diagnostics Accelerator-programmet, som AFTDs FTD Biomarkers Initiative er medlem af, for at fremskynde opdagelsen af demensbiomarkører. [Se side 1 i dette nummer for at få flere oplysninger om programmet Diagnostics Accelerator.]
Nogle potentielle FTD-biomarkører er allerede dukket op, selvom de forbliver uvaliderede og ikke bør betragtes som endelige på nuværende tidspunkt. Neurofilament-lette kæder – en markør for nerveskade, der er blevet valideret som en biomarkør for ALS og dissemineret sklerose – er i øjeblikket under undersøgelse som en mulig FTD-biomarkør. Som partner i Biomarkers Consortium vil AFTD have adgang til forskningsfinansiering, samarbejde og datadeling med andre offentlige og private medlemmer.
"Samarbejde og partnerskab er i centrum for videnskabelig opdagelse," sagde AFTDs videnskabelige direktør Nadine Tatton, Ph.D. "AFTD er stolte af at samarbejde med FNIH i denne vigtige bestræbelse, som forhåbentlig vil fremskynde udviklingen af biomarkører for FTD. Da der i øjeblikket ikke er noget standardbehandlingsforløb og ingen kur mod FTD, er det et presserende behov for at kunne genkende tegn på sygdom og progression så tidligt som muligt."
Amy Almeida med sin mor, Elizabeth
AFTD-frivilligen Amy Almeida og hendes familie brugte AFTDs ressourcer til plejepartnere under hele hendes mors FTD-rejse. Hun blev inspireret til at blive AFTD-frivillig af to grunde. For det første ville hun give tilbage, efter at AFTD hjalp hendes familie med at give sin mor den højest mulige livskvalitet. Hun blev også inspireret til at handle efter at have lært andre AFTD-frivillige og AFTD-tilknyttede støttegruppefacilitator Katie Brandt at kende, som har forvandlet sin egen families FTD-rejse til sit livsværk. Amys interaktioner med Katie satte gang i hendes lyst til at gøre det bedste, hun kan for AFTD-samfundet.
Amy har været frivillig for AFTD i mere end fire år, som både en tilknyttet støttegruppefacilitator og en frivillig bevidstgørelse af samfundet. AFTD er taknemmelig for Amys dedikerede service til vores samfund og organisation.
Hvad har været det mest værdsatte minde, du har lavet, mens du var frivillig for AFTD?
Jeg blev kontaktet for at blive støttegruppefacilitator, og på trods af at jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg var egnet til en sådan rolle, påtog jeg mig det og har faciliteret en gruppe i fire et halvt år. Jeg værdsætter den feedback, jeg får, efter at jeg har hjulpet pårørende gennem en hård lappe. Det er ekstremt givende at kunne bruge mine erfaringer som FTD-plejer til at hjælpe andre, der rejser en lignende rejse.
Hvorfor deltager du som frivillig fællesskabsbevidsthed ved borddækning?
Jeg nyder borddækning, fordi man ofte møder folk, der aldrig har hørt om FTD før. Det er utroligt givende at oplyse folk om denne ødelæggende sygdom. At være i stand til at give ressourcer til sundhedspersonale, som måske aldrig har set et tilfælde af FTD, giver mig håb om, at familier ikke skal kæmpe for at blive diagnosticeret korrekt i fremtiden.
Hvordan ser du på, at din frivillige indsats bidrager til AFTD og dens mission?
AFTDs motto er "Find hjælp - del håb." Jeg ser min frivillige indsats som et udtryk for denne sætning. Tabelindstillinger giver mig mulighed for at henvise diagnosticerede personer, deres familier og sundhedspersonale til vitale AFTD-ressourcer, så de kan finde hjælp. Facilitering af en støttegruppe gør mig i stand til at dele håb med andre FTD-plejere blot ved at validere deres erfaringer og dele mine egne.
Hvad ville du fortælle en person, der overvejer at blive frivillig med AFTD?
Det er en god måde at give tilbage til en organisation, der har hjulpet så mange mennesker, der er berørt af FTD. Der er muligheder for at gøre så meget eller så lidt, som du har lyst til. Frivilligt arbejde med AFTD behøver ikke at være en enorm tidsforpligtelse.
Når det kommer til fortalervirksomhed, bruger AFTD en række forskellige kanaler til at være en stemme for samfundet, der går ind for forskning og passende, overkommelige tjenester. Frivillige spiller en nøglerolle i dette missionsområde ved at samarbejde med AFTD og dele deres historier ved National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council møder. Disse modige frivillige fremlægger kommentarer for at sikre, at FTD forbliver en del af demenssamtalen på føderalt niveau.
NAPA blev lov i 2011. Den bemyndiger Department of Health and Human Services til at udvikle og vedligeholde en national plan for Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme med input fra et offentligt privat råd om Alzheimers forskning, pleje og tjenester. NAPA Advisory Council anbefaler måder at udvide, koordinere og kondensere programmer for at forbedre sundhedsresultaterne for mennesker med demens.
Siden 2012 har AFTD-medarbejdere og frivillige deltaget i NAPA-rådets møder og givet input fra perspektivet af dem, der er berørt af FTD. Møderne afholdes hvert kvartal i Washington, DC og er åbne for offentligheden. Igennem årene har flere frivillige rakt hånden op og givet kommentarer.
Frivillig Sarah Sozansky Beil, der er regionskoordinator for Midtatlanten, fortalte, hvorfor hun gav kommentarer til Rådet sidste sommer. "Jeg følte, at efter at have været direkte påvirket, var jeg forpligtet til at fortælle min historie, så FTD bliver anerkendt af lovgivere og andre samfundsmedlemmer - så de ikke glemmer de ødelæggende virkninger, det kan have på familier," sagde hun. "Det var vigtigt for mig at vise medlemmerne, at folk, der er ramt af FTD, kan være yngre, og at de måske endda har små børn.
"Oplevelsen var ekstremt givende," fortsatte Beil. "Jeg følte, at jeg gjorde en forskel. Det er vores opgave at fortælle vores historier og sikre, at medlemmer af Kongressen og andre embedsmænd hører os. De kan ikke vide, hvor ødelæggende sygdommen er, medmindre vi taler op og taler for os selv."
Hvis du er interesseret i at melde dig frivilligt til at komme med kommentarer til et NAPA-rådsmøde, bedes du kontakte AFTD Program Manager Matt Sharp på msharp@theaftd.org.
Med kærlighed
FTD rammer kernen af, hvem vi er, og bringer progressive, irreversible ændringer i adfærd, personlighed, sprog og bevægelse. Dette sidste februar, gennem AFTD's Med kærlighed 2019-kampagne, værter reagerede ved at dele deres historier om kærlighed og skaffe midler til at støtte AFTDs mission.
Et rekordhøjt antal værter - 31 - delte modigt deres historier og samlede sammen mere end $47.000! Af disse 31 værter var 23 første gang Med kærlighed værter (og 17 var førstegangsindsamlinger tilsammen).
Værter delte deres historier om kærlighed på Classy, den primære fundraising-platform for Med kærlighed camping, samt via Facebook-indsamlinger – en ny mulighed for årets kampagne. Fællesskabsmedlemmer, der er interesserede i at støtte kampagnen, kunne give en donation, poste et billede af deres elskede(r) og dele et budskab om håb på vores "Kærlighedsvæg" - også nyt for dette års kampagne.
AFTD delte stærke værtshistorier via Facebook og Instagram, hvilket øgede bevidstheden og viste verden det kærlighed er stærkere end nogen sygdom.
AFTD vil gerne sende en stor tak til alle, der var involveret i succesen med dette års kampagne: vores to generøse kampagnesponsorer, Beth Walter og The Rainwater Charitable Foundation; de mere end 300 mennesker, der gav donationer; og selvfølgelig vores kampagneværter, som modigt delte deres historier om kærlighed for at sprede opmærksomhed og rejse penge.
Carol Almeranti, Cheri Connely, Christine Groth, Cindy Odell, Dale Latimer, Debbonnaire Kovacs, Dom Fabich & Amanda Dawson, Elizabeth Hubenak, Jacquelyn Syberg, Karine Adalian, Kat Primeau, Kathy Fimian, Katie Caruso, Katrina Hellman, Kimberly Sullivan Chu, Krista Sullivan Chu, Glodt, Laynie Dratch, Leonard Broyles, Lisa Kesecker, Lori Cox, Melissa Fisher, Nicole Totton, Rachael Martinez, Ruth Scott, Sarah Morazzini, Sheryl Whitman, Susan Scarff, Tara Jones, Terry Pontious, Tiffani Moore, Victoria Van Kirk
Løbssæson:
AFTD-teamet har gjort det igen: Sæt en rekordstor løbssæson! AFTD samarbejdede med seks løb over hele landet i løbet af 2018 og fik mere end 245 holdkammerater til at løbe eller gå cirka 1.325 miles og rejse over $75.000! Vores sidste to løb i sæsonen (Philadelphia Marathon og Dallas Marathon) er ansvarlige for at rejse $63.000 af det samlede beløb. Dette kunne ikke have været muligt uden den fænomenale indsats fra:
Team Jack Attack, Poppy's Posse, Alison, Bo og Martha, Joe Fischel, Darcy Topolski, Amber Dickson, Reller Thomas
Hjerte og skål:
For anden gang inviterede Ken Brunner fra Wisconsin, som har FTD, og hans kone Cindy folk til deres hus for at købe Kens håndlavede træskåle. Efter at have solgt skåle til en værdi af $3.020 under deres første begivenhed, solgte runde to en imponerende $4.760 - som alle blev doneret til AFTD.
Kærlighedsbreve:
AFTD bestyrelsesmedlem Paul Lester var vært for sin 12. årlige brevskrivningskampagne til minde om sin afdøde kone Arnette. Paul sendte gammeldags papirbreve, men han brugte også bekvemmeligheden ved online-indsamlingsplatformen Classy til at sende elektroniske versioner. Efter at alle breve var sendt ud, rejste hans kampagne i alt $15.133. I løbet af de sidste 12 år har hans brevskrivningskampagne rejst mere end $133.000 til kampen mod FTD.
En søgning efter support:
For andet år i træk udpegede Rob Radtke AFTD som en af velgørenhedsorganisationerne for Google Giving Week og rejste $6.940. Som Google-medarbejder selv startede Robs indsats i 2017, da han boede i Californien, men han fortsatte sin støtte til AFTD i 2018 fra sin nuværende hjemmebase i Zürich, Schweiz.
Solgt!:
I løbet af september og oktober måned lovede Berg Larsen Group, et ejendomsteam tilknyttet Coldwell Banker Burnet i Minneapolis, at donere $100 til AFTD for hver ny ejendom, de har sat til salg. Det var to succesfulde måneder for #BLGTeamet – de donerede $1.700 til AFTD.
At toppe deres mål:
Nicole DeLeve fra Kansas afholdt to fundraisers, der samlet rejste $1.574 i alt. En begivenhed var hendes anden årlige "Fresh, Tasty and Daring"-hotdog-indsamling, hvor deltagerne kunne toppe deres hotdogs med over 40 toppings. På den anden bagte og solgte Nicole over 300 gourmet-cupcakes for at ære sin fars fødselsdag, som døde fra FTD.
Generøst sammenkomst:
Ken Simon fra Californien var vært for en 80-års fødselsdagsfest for sin far. I stedet for gaver bad han deltagerne om donationer til AFTD til ære for sin mor, som i øjeblikket lever med FTD. Festen var en fantastisk tid for alle og rejste $1.421 til vores mission.
Putting the Fun in Fundraiser:
Camp Ramah i Berkshires, en overnatningslejr i upstate New York, afholdt en sommerindsamling til minde om en campists far, der døde fra FTD i 2017. Sammen var campisterne i stand til at indsamle og donere $1.025.
