ALLFTD, det nordamerikanska konsortiet av FTD-fokuserade forskningscentra, rekryterar deltagare i en longitudinell studie som syftar till att undersöka hur FTD fortskrider och presenterar sig på lång sikt för att bättre förbereda sig för kliniska prövningar.

Finansieras av National Institutes of Health, ALLFTD omfattar 18 platscenter som registrerar personer som diagnostiserats med en mängd olika FTD-relaterade störningar och syndrom. Den kooperativa studien leds av Dr. Brad Boeve från Mayo Clinic och Drs. Adam Boxer och Howard Rosen från University of California, San Francisco (UCSF). Drs. Boeve och Rosen är medlemmar i AFTD:s Medical Advisory Council.

ALLFTD, som lanserades 2020, kombinerar två FTD-fokuserade forskningsstudier: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) och Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Dr. Adam Staffaroni, en neuropsykolog vid UCSF:s Memory and Aging Center, tillhandahållit uppdateringar om ALLFTD:s framsteg under AFTD:s utbildningskonferens 2021 som ägde rum i maj. Medan ALLFTD har lyckats med sina första ansträngningar med att registrera deltagare, vill forskare öka engagemanget i studien, sa Dr. Staffaroni. (De FTD Disorders Registry är en partner till ALLFTD, stödjer rekrytering och fjärrdatainsamling.)

COVID-19-pandemin påverkat ALLFTD:s rekrytering, saktar ner nyregistreringen och minskar personliga utvärderingar. En gradvis lättnad av restriktionerna har gjort det möjligt för forskare att återuppta sina ansträngningar. Mer deltagande gör det möjligt för utredarna att förstå den naturliga FTD-historien, utveckla biomarkörer för diagnos och förutsägelse, identifiera nya gener och mutationer associerade med FTD och skapa ett nätverk för kliniska FTD-studier.

Studiens rekryteringsplan är uppdelad i en longitudinell arm och en biofluidfokuserad arm. Den förstnämnda syftar till att registrera 1 100 deltagare. Deltagare och en studiepartner kommer att gå till sin utsedda plats för två till fyra besök per år. Deltagande inkluderar att ta blod, genomgå neurologiska undersökningar, en hjärn-MRT och fylla i frågeformulär.

Den biofluidfokuserade delen av ALLFTD-studien, som söker 1 000 deltagare, gör det möjligt för inskrivna att slutföra sitt deltagande i ett enda besök på en forskningsplats. Det kommer i första hand att bestå av symtomatiska FTD-deltagare, även om asymtomatiska familjemedlemmar kommer att övervägas från fall till fall. Deltagare i denna arm kommer också att få sitt blod uttaget, genomgå neurologisk undersökning och fylla i frågeformulär.

Deltagarna i den longitudinella delen av studien kommer att kunna använda den nya ALLFTD-mobilappen för att skicka in data. Deltagarna kommer även att kunna svara på frågeformulär via appen; ta kognitiva, motoriska och språkliga bedömningar; och lämna in tal- och språkprover.

"Appen kommer att förse oss med ytterligare data som inte kan fångas i ett typiskt årligt besök," sa Dr. Staffaroni. "Genom att kunna administrera dessa tester oftare kommer vi att få en mer tillförlitlig uppskattning. Vi tror att [det kommer] att hjälpa oss att vara mer känsliga för de tidigaste förändringarna av sjukdomen och tillåta oss att samla in ny information, som stegräkning."

Besök allftd.org för att lära sig hur man deltar i ALLFTD-studien.