Innan Rita Choulas mamma dog i oktober förra året efter en decennium-plus resa med beteendevariant FTD förra året, sa hon till sin dotter att göra två saker: vara modig och ta risker. Choula säger att hennes mammas råd kommer att vägleda hennes mandatperiod i AFTD-styrelsen, som började tidigare i år.

"Det [rådet] är så tillämpligt på det arbete vi gör på AFTD," sa Choula. “AFTD är en liten – men kraftfull och mäktig – organisation. Jag [kunde inte] vända mig bort från detta. Jag kan inte ha gått den här resan och har gått igenom det som min familj gick igenom för att vända ryggen till och säga "det är över."

Choula sa att hon är motiverad att hjälpa till att fortsätta AFTD:s uppdrag på grund av hennes familjs kamp för att få en korrekt diagnos för sin mamma, Theresa Bryant. Neurologer diagnostiserade ursprungligen Bryant med Alzheimers. Men Choula, chef för vård vid AARP Public Policy Institute i Washington, DC, visste tillräckligt om sjukdomen och dess symptom för att ifrågasätta den bedömningen. Bryant fick slutligen diagnosen bvFTD vid 60 års ålder och dog vid 72.

Familjens oförmåga att få en korrekt tidig diagnos "tog bort många möjligheter för oss att bara vara med henne", sa Choula. "Så mycket av vår resa var att jag kom på det och måste utbilda proffs om det."

När hon reflekterade över sina personliga och professionella erfarenheter av demensvård, sa Choula att chansen att gå med i AFTD:s styrelse är en "möjlighet och ett kall" som hon inte kunde ignorera. "Det här är en passion för mig, att kunna vända och ge tillbaka så att [andra familjer] inte behöver gå på samma resa - eller så behöver den resan inte vara lika svår som min var."

Hon strävar också efter att fortsätta samtal som centrerar perspektiven och erfarenheterna hos svarta, inhemska och färgade (BIPOC) och andra underrepresenterade identiteter i samhället som AFTD betjänar.

"Det handlar om att höja BIPOC-ledare inom dessa vårdande gemenskaper och engagera sig med olika professionella organisationer för att se till att de är medvetna och kan skicka ut sina budskap," sa Choula. "Jag vill fortsätta dela berättelserna om olika individer och familjer som lever med FTD. Om vi inte kan vissa saker vet vi inte hur vi ska engagera oss. Om vi ber människor att dela sin historia och vi vill utveckla och bygga en välkomnande familj, måste vi välkomna alla.”