Gerald R. är en 56-årig gift ortopedisk kirurg. Han avgick från sin position som ordförande för sin avdelning vid 52 års ålder på grund av diagnosen beteendevariant FTD. Gerald hade börjat fatta dåliga beslut angående sin avdelningsbudget, påkostat att dekorera fakultetskontoren och försökt förföra invånarna i sin skinnsoffa. Hemma blev han alltmer fientlig mot sin fru Addy och kallade henne "en belastning" och "förbi hennes bästa ålder" eftersom hon var arbetslös när hon uppfostrade deras fyra söner, nu 33, 31 och 29 år gamla tvillingar. Inget hon kunde göra var rätt. Han hotade henne rutinmässigt med skilsmässa, men han förföljde aldrig någon.

Han blev aggressiv vid sociala evenemang, föreslog irrationella lösningar på samhällsproblem och hotade ibland vänner med aggression när de var oense. Han hade flera spontana tarmrörelser under sociala engagemang och gjorde förföriska uttalanden till sina vänners fruar, som alla säkerställde att han blev utestängd från sociala inbjudningar och aktiviteter.

Gerald verkade aldrig märka detta avslag. Han hade varit en ivrig jägare och hade många vapen. Tidigare var vapnen inlåsta i ett kassaskåp, men efter pensioneringen hängde han gevär i vardagsrummet och lämnade handeldvapen liggande.

Addy var tvungen att återgå till jobbet. Gerald verkade nöjd hemma med sin dator och gick i kvarteret i Florida. Medan Addy var på jobbet köpte Gerald en stuga för miljoner dollar på Flathead Lake i Montana, osynligt. Addy stängde deras bankkonton och öppnade nya i hennes namn. Hon ersatte hans kreditkort med presentkort efter att ha avslutat alla gamla konton. Addy tog nu allt ansvar för familjens ekonomi. Addy trodde att hon hade låst in alla vapen i huset, men Gerald hittade en och hotade henne under ett ilsket utbrott. Hon ringde 911. Han fördes till en närliggande akutmottagning där han hölls över natten och behandlades för en urinvägsinfektion.

Vid 53 års ålder började Gerald vägra att bada, raka sig eller ta hand om sina tänder. Han bar bara kamouflagebyxor och olivfärgade T-shirts. Vid 54 års ålder började han få problem med att kommunicera, kämpa för att uttala ord och inte förstå en del av det som sades.

Söker rätt hemvård

Vid den tiden kände Addy att hon inte längre kunde ta hand om Gerald utan betydande hjälp. Hon och hennes söner diskuterade alternativ för långtidsvård. Trots heta oenighet från de två äldsta sönerna bestämde sig Addy för att flytta Gerald till ett gruppboende nära deras hem, övertygad om att det var den minst möjliga miljön. Gerald lades in, men han skrevs ut inom 24 timmar eftersom han gjorde sexuellt aggressiva gester mot yngre kvinnlig personal.

Sedan hittade Addy ett stödboende med en minnesvårdsenhet. Addy försökte diskutera hennes skäl till flytten med Gerald, men han blev alltmer upprörd. Gerald släpptes in i ett privat rum i ett område där det fanns flera andra manliga invånare. Addy och personalen kände att männen kunde bli vänner. De första dagarna verkade det gå bra, men den tredje dagen hittade Gerald en kartong och började packa sina tillhörigheter. Trots personalens försäkran om att detta nu var hans hem, eskalerade Geralds agitation. Anläggningen kontaktade sin psykiatriska konsult, som beställde 1 mg lorazepam (Ativan ®) för agitation var fjärde timme efter behov. Detta hjälpte inte och kan ha förvärrat agitationen.

På sin fjärde dag i minnesvården tog Gerald tag i en vårdbiträdes arm och försökte dra henne till dörren och skrek att hon skulle låsa upp den så att han kunde gå. När hon inte gjorde det slog han sönder ett fönster. Addy och hennes söner svarade på samtalet från anläggningen. Anläggningen tillkallade en ambulans och Gerald fördes till den lokala akuten. Sjukhuset tog inte emot honom eftersom hans beteenden hade avtagit. Han skrevs ut tillbaka till sitt hem med Addy, som kände att hon kunde hantera honom bättre än anläggningen.

Under de följande sex månaderna bodde Gerald hemma och blev stum. Samtidigt behövde Addy återgå till jobbet och var också utmattad av den fysiska och känslomässiga bördan av att ge vård. Sedan blev Gerald aggressiv och bröt Addys handled medan hon rakade honom. Hennes söner tog Gerald till akuten och han lades in på sjukhusets psykiatriska enhet för bedömning. Addy och hennes yngste son ansökte om och tilldelades förmynderskap.

Förbereder för långtidsvårdsinläggning

Gerald var redo för intagning på ett äldreboende som specialiserat sig på vård av människor med svåra beteenden. Innan de tittade på äldreboenden fick Addy och hennes söner råd av sjukhusets sjuksköterskor och en socialarbetare om principerna för beteendevård och FTD. Alla erkände att Gerald hade en potential för aggression, och de kom överens om att hitta en anläggning med specialutbildad personal och en konsulterande psykiater som skulle övervaka Geralds vård. Alla insåg att en sådan anläggning kanske inte låg i närheten av Addys hem. Sjuksköterskedirektören och socialarbetaren gjorde en hembedömning före intagningen med fokus på Geralds förflutna, hans beteendesymtom och triggers för aggression. Addy och hennes söner hänvisades till AFTD:s stödresurser för vårdgivare (http://bit.ly/1PDU8Xz), en lokal FTD-stödgrupp och flera FTD-vårdgivargrupper online för information om vårdtekniker och andra vårdgivares erfarenheter.

Addy och familjen uppmanades att besöka så ofta de ville; men under den första månaden fick de rådet att besöka omedelbart före en måltid och planera att stanna bara 15 minuter. De uppmuntrades att ta med sig en aktivitet att göra med Gerald, som att titta på märkta familje- och naturfoton och spela enkla spel, och de uppmuntrades att planera att gå när Gerald började måltiden. Baserat på tidigare beteende kom psykiatern och Addy överens om att Gerald skulle få en låg dos av atypiska antipsykotiska läkemedel (quetiapin, 25 mg vid sänggåendet) i minst två veckor efter inläggningen. Psykiatern skulle besöka minst en gång i veckan tills eventuell RSS-reaktion avtagit.

Ett rum identifierades i ett lugnare område av anläggningen. Addy tog in ett överkast liknande det hemma och Geralds kudde. Hans dator installerades utan tillgång till internet vid ett skrivbord i hans rum. På grund av risken för att misstolka stimuli och utveckla psykotiska egenskaper fanns det ingen tv i hans rum. Telefonen togs bort för även om Gerald var tyst, fortsatte han att ringa hem med tvång. Personalen bestämde hur noga Geralds vanliga dagliga rutin kunde följas och följde den i högsta möjliga grad. Realistiska mål sattes för personlig vård: bad en gång i veckan av en manlig CNA med hjälp av ett handduksbad. Addy köpte flera identiska uppsättningar av "camo" för honom att bära. Dessa steg uppmuntrade positiva interaktioner med personalen.

Personal och familj var överens om att de första 24-48 timmarna efter intagningen skulle vara tysta, med måltider serverade vid hans skrivbord, övervakade av en anställd. Sjuksköterskedirektören identifierade en av sina mest erfarna och avslappnade vårdgivare som stod i spetsen för vården under de första två veckorna. En manlig vårdgivare identifierades eftersom Gerald verkade respektera män mer än kvinnor. Gerald övervakades noggrant kring kvinnor, både personal och boende. Noggrann, diskret övervakning av personalen genomfördes för att övervaka möjligheten att rymma. Personalen och Addy kom överens om att träffas i slutet av två veckor för att markera eventuella framsteg eller problem.

Planering lönar sig

Gerald anpassade sig utan några större problem. Konsekvent personal fick i uppdrag att hjälpa honom och utbildades i icke-konfronterande tillvägagångssätt. Om Gerald inte ville göra något försökte ingen tvinga honom. Vårdplanen noterade den speciella karaktären av hans behov, inklusive att underlätta hans besatthet av kontinuerlig promenad och strimla papper. Även om Gerald inte knöt eller blev vän med personalen, tillät han dem att ge mest omsorg. Gerald deltog inte i gruppaktiviteter, men verkade nöjd med att titta på andra boende medan de gick eller strimlade. Han åt sina måltider i ett lugnt område i matsalen tillsammans med en annan manlig invånare. Efter tre veckor visade Gerald inga aggressiva beteenden eller överdriven agitation. Hans quetiapin reducerades till 12,5 mg vid sänggåendet och stoppades två veckor senare. Den konsulterande psykiatern fortsatte att träffa honom varje månad i fyra månader och skrev sedan ut honom med förutsättningen att Gerald kunde ses igen om hans tillstånd förändrades.

Till en början besökte Addy varje morgon vid samma tidpunkt. Hon försökte få honom att spela enkla spel med henne men han föredrog att ta fart. Hon höll denna rutin i flera veckor men minskade sedan sin rutin till att besöka två gånger varje vecka. Hon började gå i en FTD-stödgrupp och bildade nära band med de andra vårdgivarna. Hon förde en dagbok över Geralds sjukdom och började skriva en bok för att hjälpa andra.

Frågor för diskussion
(Används för personalutbildning eller i invånarspecifika situationer.)

Hur bedömde familje- och vårdteamet kapaciteten hos en långtidsvårdsinrättning att effektivt betjäna Gerald?

Sjuksköterskorna och socialarbetaren på det psykiatriska sjukhuset gav tillgång till information om FTD, och de rådde Addy och hennes son att vara ärliga och ge så mycket information om Geralds behov som möjligt i antagningsprocessen. Istället för att prioritera närhet till hemmet, prioriterade de att hitta en inrättning som hade en erfaren psykiater, geriatriker eller primärvårdspersonal dedikerad till teamet och erfaren personal. Placeringsteamet letade också efter en fysisk miljö som både var säker och erbjöd utrymme att gå – viktiga faktorer, särskilt för någon med utmanande beteendeproblem. Anläggningen var förberedd för att anpassa programmeringen för att passa Geralds särskilda behov.

Bostäder kanske inte har erfarenhet av hur FTD skiljer sig från andra typer av demens. De bör se till att de har de administrativa och kliniska resurserna och personalen för att hantera FTD-vård på ett effektivt sätt. Personal- och familjeutbildning om FTD, riktade tillvägagångssätt för vård och diskussion av ömsesidiga förväntningar är avgörande.

Hur utvecklade familjen, anläggningen, läkaren och annan terapipersonal en teaminställning, redan innan Gerald flyttade in? Vilken roll skulle han spela?

Gerald var i 50-årsåldern när hans familj sökte hemvård. Addy var känslomässigt dränerad från att ta hand om honom hemma. Hon behövde också arbeta för att upprätthålla inkomst och sjukförsäkring, och hon stod inför familjekonflikt om behovet av en flytt. Personalen på slutenvården och kliniken förstod att Gerald och hans familj skulle känna sig upprörda över flytten och att individualiserat stöd skulle underlätta en smidig övergång.

Personalen engagerade Gerald och hans familj på olika sätt innan antagningen. Addy används AFTD:s Daily Care Snapshot formulär för att fånga information från sin familj för att diskutera med antagningspersonal. Bedömningsprocessen innehöll fler möten än vad som är vanligt med personalen, Gerald och hans familj. Ett besök av förberedande teamet i familjehemmet gav värdefull information för personalen. Gerald, Addy och deras sons besök före antagning med klinisk och direkt vårdpersonal på anläggningen bidrog till att bygga upp vårdteamet. De samordnade sina ansträngningar för att först kontrollera den svåraste säkerhetsfrågan, Geralds potentiella aggression. De kom överens om en medicinering och psykiatriska besök, samt små grupp- och individuella aktiviteter för Gerald när han flyttade in till det långtidsboende.

Var insatserna genomförda vid inflyttning lämpliga under hela Geralds vistelse?

Åtgärder som vidtogs vid inflyttning var planerade i förväg för att minska symtomen på Relocation Stress Syndrome och baserades på en bedömning av Geralds och Addys specifika behov. De omfattade hänsyn till den fysiska miljön, personaluppdrag, aktiviteter, familjebesök och mediciner. Strategier utformades för att underlätta anpassningen till anläggningen, vilket förbättrade sannolikheten för en lyckad övergång för Gerald, hans familj och personalen. Som de flesta invånare anpassade Gerald sig till den nya anläggningen under loppet av två till fyra veckor. Steg som säkerställde en tyst, lugn miljö underlättade hans övergång. Addy var tveksam till att han inte skulle ha en tv under övergången, men med utbildning förstod han att stimulering från filmer eller program potentiellt kunde orsaka vanföreställningar eller psykotiskt beteende och bidra till RSS-symptom. Hon fann att tillfälligt eliminera tv var att föredra framför alternativen, som att riskera ett behov av lugnande medicin och/eller slutenvård om beteendet skulle eskalera. Dessa förebyggande åtgärder omvärderades av vårdteamet när Gerald verkade vara lugn och stabil i den nya miljön. En fortlöpande individuell bedömning är avgörande.