Badanie opublikowane w czasopiśmie medycznym Psychogeriatria bada perspektywę partnerów opieki na objawy behawioralnego wariantu zwyrodnienia czołowo-skroniowego (bvFTD).

Jeden z bvFTD najczęstszymi objawami jest anozognozja, który charakteryzuje się brakiem wglądu w swoją chorobę i związane z nią ograniczenia. Ze względu na anozognozję partnerzy opiekujący się osobami chorymi na bvFTD są często w stanie lepiej przedstawić przegląd objawów, który zostanie wykorzystany do postawienia diagnozy.

Jednakże, jak zauważają autorzy badania, większość badań dotyczących bvFTD z punktu widzenia partnera opieki zazwyczaj koncentruje się na obciążeniu opieką, a nie na obserwacjach, jakie partnerzy mogą przedstawić na temat objawów. Nawet jeśli zbierane są obserwacje partnerów opieki, pomiary kliniczne stosowane do diagnozowania bvFTD i rejestrowania jej postępu często wywodzą się z badań nad chorobą Alzheimera.

Chociaż konieczne są nowe, specyficzne dla bvFTD mierniki kliniczne służące do diagnozy, progresji i wyników interwencji choroby, autorzy zauważają, że w ich opracowaniu kluczowe znaczenie ma spojrzenie partnera opiekuńczego na istotne objawy. Wskazują na prowadzone przez AFTD zewnętrznie spotkanie poświęcone opracowywaniu leków skoncentrowane na pacjencie oraz Głos pacjenta raport podkreślić potrzebę uwzględnienia punktu widzenia partnera opieki.

Aby pomóc ulepszyć narzędzia do diagnozowania, monitorowania progresji i projektowania badań klinicznych, autorzy przeprowadzili wywiady z 20 partnerami zdrowotnymi. Mieli nadzieję uzyskać wgląd w objawy bvFTD najbardziej istotne dla partnerów opiekujących się chorym.

Analizując odpowiedzi partnerów terapii, autorzy podzielili zgłaszane objawy na dziewięć głównych domen obejmujących podstawowe cechy bvFTD, takie jak odhamowanie Lub stępienie emocjonalne.

Badanie wykazało, że objawy będące głównym przedmiotem zainteresowania partnerów terapii zmieniały się wraz z postępem bvFTD. Na początku partnerzy opieki są bardziej zainteresowani kwestiami zewnętrznymi, takimi jak stępienie emocjonalne lub utrata osobistego kontaktu; z biegiem czasu troska ma tendencję do przesuwania się w stronę przetrwania.

Autorzy zauważyli, że wielu uczestników bez podpowiedzi wyraziło obawy związane z brakiem zrozumienia na temat bvFTD i brakiem zasobów, z którymi musieli się zmierzyć jako partnerzy w opiece. Badanie podkreśla potrzebę zwiększenia świadomości na temat FTD w sieciach opieki zdrowotnej na całym świecie.

Biorąc to pod uwagę, autorzy przedstawili kilka zaleceń dla partnerów opieki nad osobami, u których zdiagnozowano bvFTD:

• Znajdź wczesne wsparcie w organizacjach pacjentów, grupach wsparcia, przyjaciołach i rodzinie.
• Jak najszybciej zawrzyj umowy prawne, kwestie finansowe, opiekę dzienną i opiekę długoterminową.
• Zbadaj wykorzystanie pomocy technologicznych w znajdowaniu sposobów radzenia sobie z objawami behawioralnymi, poznawczymi i fizycznymi.
• Zapewnij stymulację poprzez pozytywną, aktywną codzienną rutynę obejmującą ćwiczenia, muzykę, sztukę/rzemiosło lub dowolne hobby, które lubi zdiagnozowana osoba.
• Dostosuj ilość bodźców do potrzeb diagnozowanej osoby.
• Stwórz bezpieczne środowisko, komunikując się spokojnie i unikając trudnych pytań.
• Monitoruj swoje potrzeby, a jeśli zajdzie taka potrzeba, zwróć się o profesjonalną pomoc w zadbaniu o swoje zdrowie psychiczne i fizyczne.

W badaniu przedstawiono także zalecenia dla pracowników służby zdrowia i badaczy prowadzących badania kliniczne:

• Opracuj konkretne środki ukierunkowane na objawy społeczno-emocjonalne, behawioralne i funkcjonalne bvFTD.
• Udoskonalenie leczenia objawowego w celu ograniczenia cech bvFTD i zwiększenia skuteczności leczenia choroby.
• Skoncentruj się na interwencjach na wczesnym etapie w przyszłych projektach badań klinicznych.
• Dąż do spersonalizowanego podejścia w leczeniu bvFTD, biorąc pod uwagę różne cechy każdej osoby z diagnozą.
• Połącz siły, aby zwiększyć wiedzę i świadomość na temat bvFTD w sieciach opieki i wsparcia.

Aby uzyskać więcej informacji na temat bvFTD, obejrzyj seminarium internetowe AFTD Co powinieneś wiedzieć o bvFTD.

Szukasz pomocy w związku z problemami związanymi z bvFTD? Skontaktuj się z infolinią AFTD pod numerem 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org.