W marcu osoby i rodziny dotknięte FTD będą miały okazję porozmawiać bezpośrednio z przedstawicielami amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA), przekazując informacje oparte na ich osobistych doświadczeniach, które pomogą rządowi ocenić skuteczność potencjalnych nowych terapii FTD.

Założone przez FDA w 2012 r. spotkania poświęcone opracowywaniu leków ukierunkowane na pacjenta (PFDD) pozwalają FDA lepiej zrozumieć perspektywę osób cierpiących na określone choroby. Spotkania te, mające wyjątkową formę angażowania i zachęcania do udziału społeczności chorych, stanowią niezwykłą okazję do bezpośredniego nawiązania kontaktu z agencją federalną, która reguluje każdy lek na receptę wprowadzany na rynek leczenia.

W przypadku osób dotkniętych FTD spotkanie PFDD zaplanowane na 5 marca – które będzie prowadzone przez AFTD – umożliwi osobom zdiagnozowanym, partnerom w leczeniu i innym osobom dotkniętym chorobą podzielenie się swoimi podróżami z pierwszej ręki, zapewniając wgląd w objawy, życie codzienne i to, co jest dla nich najważniejsze w potencjalnych przyszłych metodach leczenia. Informacje te pomogą FDA w określeniu klinicznie znaczących wyników interwencji terapeutycznych, co z kolei może prowadzić do nowych badań i potencjalnych celów terapeutycznych.

Całodniowe spotkanie, które będzie całkowicie wirtualne, rozpocznie się od przewodniczącego Medycznej Rady Doradczej AFTD, elekta Bradforda C. Dickersona, lekarza medycyny, który przedstawi kliniczny przegląd FTD. Następnie sesja skupi się na życiu z FTD i będzie obejmować na żywo i nagrane wcześniej komentarze osób, u których zdiagnozowano chorobę, partnerów opieki i innych osób. Odbędą się także dwie dyskusje panelowe na temat obecnych i przyszłych metod leczenia FTD, jedna skupiona na sporadycznej FTD, a druga na genetycznej FTD.

Porządek spotkania będzie w dalszym ciągu kształtowany w nadchodzących miesiącach na podstawie ankiety AFTD przeprowadzonej w październiku we współpracy z Rejestrem Zaburzeń FTD. W anonimowej ankiecie wzięło udział ponad 1200 osób, które dostarczyły kluczowych danych, które pomogą FDA lepiej zrozumieć, co jest dla Ciebie najważniejsze w odniesieniu do potencjalnych metod leczenia i udziału w badaniach klinicznych. Transmisja na żywo spotkania będzie publicznie dostępna – w nadchodzących miesiącach zaglądajcie na stronę internetową AFTD, aby uzyskać więcej informacji. Zachęcamy Cię do podzielenia się swoją opinią podczas spotkania, w tym za pośrednictwem ankiet na żywo, czatu i rozmowy telefonicznej.

AFTD codziennie pracuje nad budowaniem przyszłości wolnej od FTD. To spotkanie jest krytycznym i ważnym krokiem w kierunku osiągnięcia naszego celu, a Twoje zaangażowanie jest niezbędne. Razem możemy mieć bezpośredni wpływ na przyszły rozwój terapii, pomagając nieść nadzieję osobom i rodzinom zmagającym się z tą wyniszczającą chorobą.

Wolontariusze oddolni i eksperci FTD z całego świata dołączyli do AFTD, aby uczcić Światowy Tydzień Świadomości FTD 2020 (27 września – 4 października) obejmujący szeroką gamę działań mających na celu podnoszenie świadomości, wymianę informacji i zbieranie funduszy, aby przyspieszyć uwolnienie świata z FTD.

Centralnym punktem tygodnia był Światowy Maraton FTD – seria interaktywnych seminariów internetowych, które odbyły się 3 października i przedstawiały pojawiające się badania nad FTD, strategie opieki i perspektywy osób, u których zdiagnozowano tę chorobę.

Maraton rozpoczął się blokiem prezentacji pochodzących z Australii. Eksperci z Royal Hospital w Melbourne i Brain and Mind Center na Uniwersytecie w Sydney podzielili się informacjami na temat zmian w zachowaniu i języku, które mogą wystąpić w przypadku FTD, a także wynikami najnowszych badań. Inne australijskie sesje skupiały się na żałobie i stracie w FTD, a także na znaczeniu znalezienia wsparcia podczas podróży opiekuńczej.

Podczas bloku europejskiego Maratonu swoimi spostrzeżeniami podzielili się badacze z Holandii, Włoch, Anglii i Finlandii. Prezentacje skupiały się na poszukiwaniu biomarkerów FTD, wpływie COVID-19 na opiekunów i osoby zdiagnozowane oraz stanie współpracy międzynarodowej w badaniach FTD. Podczas bloku europejskiego badacze dwukrotnie gromadzili się, aby odpowiedzieć na pytania widzów.

Maraton zakończył się treściami z Ameryki Północnej, Środkowej i Południowej, których kuratorem było AFTD. Poranna sesja była w dużej mierze poświęcona nauce o FTD, w tym sesjami na temat genetyki FTD i poradnictwa genetycznego, a także postępem badań za pośrednictwem sieci ALLFTD i rejestru zaburzeń FTD. Doktor Adam Boxer z Centrum Pamięci i Agingu UCSF przedstawił sesję na temat pojawiających się badań klinicznych FTD.

Sesje południowe były prowadzone w całości w języku hiszpańskim. Wśród prelegentów znaleźli się dr Facundo Manes, światowej sławy ekspert w dziedzinie demencji i prezydent-elekt Międzynarodowego Towarzystwa Otępień Czołowo-skroniowych, a także dr Teresa Torralva i dr Julian Bustin z Fundacji INECO, organizacji non-profit z siedzibą w Argentynie, która wspiera badania w zaburzenia neurologiczne.

Późniejsze sesje obejmowały pytania i odpowiedzi z członkami Rady Doradczej ds. Osób AFTD z Radą Doradczą FTD, nowo utworzoną grupą osób, u których zdiagnozowano chorobę, która przekazuje wiedzę z pierwszej ręki na temat pracy AFTD. Rita Choula, dyrektor ds. opieki w Instytucie Polityki Publicznej AARP, połączyła obserwacje osobiste i zawodowe w prezentacji na temat wzmacniania pozycji opiekuna FTD. Po pokazie filmu krótkometrażowego „It Is What It Is” odbyła się sesja pytań i odpowiedzi z jego reżyserem, Josephem Beckerem, i trzema partnerami opiekującymi się FTD, którzy wzięli w nim udział.

Każda sesja Maratonu jest archiwizowana na stronie YouTube World FTD United pod adresem tinyurl.com/WorldFTDUnited.

Podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD grupa wolontariuszy FTD uruchomiła wyzwanie #FFTDHotShotChallenge. Uczestników zachęcano do sfilmowania siebie, jak piją kieliszek pikantnego sosu, a następnie udostępnienia tego w mediach społecznościowych w celu podniesienia świadomości na temat FTD i przekazania kluczowych funduszy na prace AFTD mające na celu położenie kresu tej chorobie. Jak opisano szczegółowo na stronie 11, w ramach kampanii zebrano ponad $110 000!

Dzięki wsparciu hojnego darczyńcy firma AFTD umieściła dwie całostronicowe reklamy w dzienniku „New York Times” podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD wraz z reklamami na stronie nytimes.com i dostępnymi na urządzeniach mobilnych, promując wyzwanie FTD Hot Shot Challenge.

Reklamy opowiadały historie wolontariuszek AFTD i uczestniczek programu Hot Shot: Amandy Dawson, Nicole Petrie i Caroline Dultz, które miały bliskich chorych na FTD, a także Jennifer Lee, która cierpi na pierwotną afazję postępującą. „Wypiłam kieliszek ostrego sosu i szczerze mówiąc, zwykle nie mogę nawet zjeść Taco Bell, bo jest zbyt ostre” – napisała Lee w swojej reklamie w Timesie. „Zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby zwalczyć tę chorobę i pozostawić dziedzictwo moim dzieciom”.

Wreszcie, podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD rozpoczęła się sztandarowa, oddolna zbiórka pieniędzy AFTD, Food for Think. W tym roku odbyło się znacznie więcej wydarzeń dostępnych wyłącznie online niż w latach poprzednich, ale mimo to udało się zebrać ponad $120 000!

Wydarzenia Food for Think odbyły się w 21 stanach i Kanadzie. Aby dowiedzieć się o niektórych kreatywnych sposobach, w jakie członkowie społeczności AFTD znakowali Food for Thought 2020, przejdź na stronę 10.

„W mojej roli w JPMorgan najbardziej podoba mi się to, że mogę wykorzystać 25 lat doświadczenia finansowego i biznesowego do przyspieszenia odkryć naukowych” – wyjaśnia Christian Barrow, dyrektor wykonawczy zespołu bankowości Life Sciences w JPMorgan Chase w Filadelfii.

Doskonałym przykładem jest udana oferta publiczna spółki JPMorgan uruchomiona dla Spark Therapeutics, regionalnej firmy biotechnologicznej, która opracowała przełomową terapię genową w leczeniu ślepoty. „To satysfakcjonujące mieć karierę, w której mogę pomagać ludziom w tak fundamentalny sposób” – powiedział Christian.

Christian, którego kadencja w Radzie oficjalnie rozpoczęła się we wrześniu, ma nadzieję w dalszym ciągu rozwijać naukę krytyczną w swojej nowej roli w AFTD.

„Zaburzenia FTD niszczą marzenia i życie” – powiedział Christian. „Moim celem jest wzmocnienie powiązań między biznesem a nauką, aby popchnąć badania do przodu w kierunku skutecznych metod leczenia i terapii”.

Christian powiedział, że jest szczególnie zainteresowany współpracą z firmami biotechnologicznymi i farmaceutycznymi, które próbują opracować potencjalne leki na FTD. „Chcemy zasiąść do stołu z jak największą liczbą potencjalnych partnerów” – dodał Christian.

Wspomniał także o swoim podziwie dla Rejestru Zaburzeń FTD, wspólnego projektu AFTD i The Bluefield Project mającego na celu leczenie demencji czołowo-skroniowej. Rejestr to bezpieczna elektroniczna baza danych, która umożliwia osobom zdiagnozowanym, opiekunom, członkom rodziny i przyjaciołom dzielenie się historiami FTD. Łącznie historie te mogą pomóc w napędzaniu przyszłych badań i prowadzić do skutecznych metod leczenia.

Christian mieszka w okolicach Filadelfii z żoną Vinette i dwiema córkami w wieku studenckim, które studiują na Uniwersytecie McGill w Montrealu i na Uniwersytecie w Pittsburghu

AFTD wprowadza nowy personel

Firma AFTD znacznie wzmocniła swój personel, zatrudniając kilka kluczowych pracowników, których celem było maksymalne zwiększenie wpływu na realizację naszego planu strategicznego na lata 2019–2022. Doktor Penny Dacks to nasz nowy Starszy Dyrektor ds. Inicjatyw Naukowych. Posiadając doktorat z neurologii i duże doświadczenie w opracowywaniu strategii i partnerstw w zakresie chorób neurologicznych, Penny wnosi kluczowe doświadczenie do kierowania strategią programów badawczych AFTD i rejestru zaburzeń FTD. Estera Kane dołączył do AFTD jako nasz pierwszy dyrektor ds. wsparcia i edukacji. Wnosi doświadczenie kliniczne, edukacyjne i menedżerskie, a także pasję do zapewnienia wysokiej jakości opieki osobom cierpiącym na choroby neurologiczne. Wreszcie, Anżela Matsyshen to nasz nowy menedżer ds. marketingu cyfrowego; wnosi silną wiedzę techniczną w zakresie treści strategicznych i rozwoju cyfrowego, a także badań i analiz rynku.

 

Konferencja edukacyjna AFTD 2021 odbędzie się online

Wiosną tego roku, w odpowiedzi na trwającą pandemię COVID-19, Konferencja Edukacyjna AFTD 2021 odbędzie się wirtualnie. Więcej szczegółów, w tym data wydarzenia, zostanie ogłoszonych w nadchodzących tygodniach. Pamiętaj, aby sprawdzić stronę internetową AFTD, aby uzyskać więcej informacji, gdy tylko będą dostępne.

 

Osoby zdiagnozowane Komitet informujący o pracy AFTD

AFTD formalnie powołało Radę Doradczą ds. Osób FTD. Nowo utworzona rada pomoże zapewnić uwzględnienie spostrzeżeń i mądrości osób cierpiących na FTD przy opracowywaniu polityk, programów i usług AFTD. Rada Doradcza jest ewolucją nieformalnego „Think Tank” złożonego ze zdiagnozowanych osób, który od 2015 roku informował o pracach AFTD. Więcej informacji o Radzie można uzyskać pisząc na adres: info@theaftd.org.

 

Ostatnie seminaria internetowe AFTD oferują pomoc w podróży

Ostatnie wpisy z serii seminariów edukacyjnych AFTD szczegółowo omawiają kluczowe elementy życia z FTD. Wśród tematów znajduje się planowanie opieki z uwzględnieniem niezbędnych dokumentów prawnych, FTD i badania genetyczne oraz radzenie sobie z żałobą i stratą w FTD. Seminaria internetowe, prowadzone przez ekspertów w tej dziedzinie, są archiwizowane na stronie internetowej AFTD pod adresem theaftd.org/category/webinars, a także pojawiają się na stronie YouTube AFTD pod adresem youtube.com/TheAFTDorg.

„Myślę, że moja mama większość początkowej części tej podróży przeszła sama, dopóki w pełni nie zdaliśmy sobie sprawy, co się dzieje. Wiedzieliśmy, że musimy jej pomóc.” - Laurlee Morrison, była partnerka opiekuńcza

Laurlee Morrison pamięta swoją mamę, Earlene Leavitt, u której w 2008 r. zdiagnozowano FTD i zmarła w 2016 r., jako silną, odporną i zdeterminowaną. Po utracie męża w młodym wieku Earlene wychowała sześcioro dzieci do dorosłości, nadal pracowała i prowadziła niezależne życie, dopóki nie zaczęła tracić zdolności do bezpiecznego zajmowania się sobą.

„Tak bardzo chcieliśmy jej powiedzieć, że będzie musiała zamieszkać z jednym z nas – nigdy nie powiedzieliśmy jej, co ma robić!” mówi Laurlee. „Ale kiedy poprosiłem ją, żeby ze mną została, wydawało się, że niemal odetchnęła z ulgą”.

Po postawieniu diagnozy Earlene Laurlee znalazła informacje za pośrednictwem AFTD, dołączyła do grupy wsparcia i lepiej zrozumiała chorobę. Wsparcie społeczne i dostęp do niezbędnych zasobów dały jej pewność siebie, której potrzebowała, aby opiekować się mamą z miłością i współczuciem.

Każdego dnia AFTD pomaga rodzinom takim jak Earlene, zapewniając dostęp do grup wsparcia, materiałów edukacyjnych, naszej Infolinii oraz dotacji na opiekę zastępczą i jakość życia. Każdego dnia pracujemy nad budowaniem przyszłości wolnej od FTD, inwestując w innowacyjne badania. Dzięki wsparciu darczyńców nasza praca jest możliwa.

„Wspieranie AFTD jest dla mnie naprawdę ważne ze względu na całe wsparcie, jakie otrzymałam i to, czego wciąż się uczymy na temat tej choroby, dzięki czemu staje się lepsza dla następnej osoby” – mówi Laurlee. „Najtrudniejszą podróżą w moim życiu było doprowadzenie mojej mamy do końca jej życia. Postrzegam moje doświadczenie z AFTD jako dar, którym mogę podzielić się z innymi, i to jest pozytywnym akcentem w tej podróży.

Laurlee i tysiące innych osób znalazły potrzebne wsparcie i zasoby dzięki datkom od naszych hojnych darczyńców. Mamy nadzieję, że zdecydujesz się wesprzeć pracę AFTD darowizną podlegającą odliczeniu od podatku – pomagając naszej organizacji poprawić jakość życia osób dotkniętych FTD i poprowadzić badania nad lekiem. Wystarczy odwiedzić stronę theaftd.org i kliknąć przycisk Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony.

AFTD i fundacja Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) przyznały cztery nowe granty badawcze na łączną kwotę $3,4 mln, aby przyspieszyć rozwój nauki o FTD i przyspieszyć rozwój nowych metod leczenia.

„Ten rodzaj zaangażowania zapewnia krytyczne wsparcie w finansowaniu badań badających wiele szlaków biologicznych, które uważa się za powodujące te choroby. Nasze cztery nowe nagrody badawcze są tego najlepszym przykładem” – wyjaśnia Susan LJ Dickinson, dyrektor generalny AFTD.

Nagrody ogłoszono pod koniec września podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD 2020 [patrz strona 1].

Doktor Judith Steen, profesor nadzwyczajny neurobiologii w Harvard Medical School, otrzymała nagrodę za pośrednictwem programu Diagnostics Accelerator firmy ADDF. Opracuje badanie krwi umożliwiające rozróżnienie nagromadzeń białka tau i TDP-43 – biomarkerów będących odciskami palców FTD i innych chorób neurodegeneracyjnych. „Proteomika, badanie białek, to ważny kierunek badań naukowych FTD, który AFTD wspiera od dawna” – powiedziała dr Debra Niehoff, kierownik ds. badań AFTD. „Obszar ten niesie wiele obietnic w zakresie przyszłej diagnostyki i leczenia”.

Laboratorium dr Steena jest pionierem metod identyfikacji różnych białek z najwyższym poziomem dokładności. Na podstawie badania krwi lekarz może postawić diagnozę różnicową FTD i włączyć pacjentów do odpowiednich badań klinicznych, co stanowi znaczący krok w kierunku ustalenia, które terapie mogą dać nadzieję.

Lek rotygotyna jest powszechnie stosowany w leczeniu choroby Parkinsona. Kiedy jednak dr Giacomo Koch i jego współpracownicy z Fundacji Santa Lucia w Rzymie przeprowadzili badanie kliniczne mające na celu ponowne zastosowanie rotygotyny u pacjentów z chorobą Alzheimera, odkryli poprawę funkcji poznawczych u osób z chorobą łagodną do umiarkowanej. Teraz, dzięki grantowi z funduszu TreatFTD, dr Koch rozpocznie badanie z rotygotyną, aby dowiedzieć się, czy osoby z wariantem behawioralnym FTD mogą odnieść korzyści. Inne nowo sfinansowane badania obejmują prace dr Emiliano Santarnecchiego i zespołu z Beth Israel Deaconess Medical Center, którzy zbadają, czy urządzenie do stymulacji mózgu o niskiej intensywności może modyfikować objawy FTD. Doktor Santarnecchi otrzymał także nagrodę za pośrednictwem funduszu TreatFTD, co było możliwe dzięki hojnym wieloletnim zaangażowaniom Fundacji Samuela I. Newhouse i Fundacji Laudera, Leonarda Laudera i Ronalda S. Laudera.

„Każdego dnia strategicznie koncentrujemy się na postępie badań, które mają największy potencjał poprawy jakości życia osób z FTD – i ostatecznie wykorzenienia tej podstępnej choroby mózgu” – powiedziała dr Penny Dacks, starszy dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD.

Lekarz Dieter Edbauer i współpracownicy z Niemieckiego Centrum Chorób Neurodegeneracyjnych w Bonn opracowują metodę leczenia wykorzystującą immunoterapię ukierunkowaną na C9orf72 mutacja – częsta genetyczna przyczyna FTD i ALS. Nagroda dr Edbauera została przyznana za pośrednictwem funduszu Accelerating Drug Discovery for FTD Fund.

Od 2016 r. zwolennicy AFTD gromadzą się w Nowym Jorku na corocznej akcji Hope Rising Benefit, w ramach której w ciągu pierwszych czterech lat zebrano prawie $8 mln na rozwój misji AFTD.

Chociaż obawy związane z trwającą pandemią uniemożliwiły w tym roku osobiste zorganizowanie Hope Rising, byli przewodniczący i członkowie komitetów Hope Rising, chcąc uchwycić dynamikę wydarzenia, zmobilizowali kampanię zbierania funduszy, aby zaangażować uczestników i darczyńców z poprzednich lat. Dzięki ich ciężkiej pracy udało się zebrać kwotę $1,4 miliona, co umożliwiło AFTD wzmocnienie i wykorzystanie naszej zdolności do zapewniania pomocy i nadziei rodzinom dotkniętym FTD – cechy te stały się jeszcze ważniejsze w obliczu wyzwań, jakie niesie ze sobą Covid-19.

Discovery, Inc. zorganizowało i wyprodukowało program cyfrowy, w którym występowali członkowie społeczności AFTD. Jennifer Lee, która cierpi na pierwotną afazję postępującą, oraz przewodniczący zarządu AFTD David Pfeifer, u którego żony Cathy w 2014 r. zdiagnozowano ALS i FTD, a zmarła w 2016 r., podzielili się swoimi perspektywami życia z FTD, ilustrując osobisty wpływ, jaki ma AFTD nad osobami dotkniętymi tą chorobą.

Doktor Ming-Yuan Su, stypendystka AFTD w dziedzinie nauk podstawowych w 2019 r., podzieliła się swoją pasją do neurologii i tym, jak wsparcie ze strony AFTD pomogło w rozwoju jej badań nad genem C9orf72, który, jak ma nadzieję, będzie podstawą przyszłych metod leczenia FTD i chorób pokrewnych.

Wzorem lat ubiegłych prezentację poprowadziła dziennikarka Paula Zahn, której matka cierpiała na demencję.

wiadomości z podziękowaniami i nadzieją od wolontariusza i darczyńcy AFTD Donalda E. Newhouse'a, członków komitetu Benefit Anny Wintour i Davida Zaslava oraz dyrektor generalnej AFTD Susan LJ Dickinson. Prezentację zakończyła kompilacja występów muzycznych z wydarzeń ubiegłych lat.

Z niecierpliwością czekamy na przyszłoroczną akcję Hope Rising Benefit, zaplanowaną na 14 października w Nowym Jorku, podczas której planujemy uhonorować wieloletnią ciężką pracę i hojne wsparcie pana Newhouse'a.

AFTD jest bardzo dumna z naszej zaangażowanej, pełnej pasji i energii sieci wolontariuszy w całym kraju. Nawet podczas pandemii wolontariusze nadal wywierają wpływ i popychają misję AFTD do przodu.

Jedną z takich wolontariuszek jest Meghan Roscoe z Connecticut. Przez ostatnie sześć lat Meghan przyczyniała się do misji AFTD, pełniąc funkcję łącznika Food for Thought i wolontariuszki w grupie wsparcia, a także pomagając społeczności. Jej długowieczność mówi wiele, a AFTD jest wdzięczna za jej oddaną służbę dla organizacji.

„Po tym, jak pomagałam opiekować się ojcem i przetrwałam tę straszliwą chorobę, nie chciałam, żeby ktokolwiek inny musiał stawić czoła przeszkodom, jakie napotkała moja rodzina” – powiedziała. „Moją nadzieją związaną z wolontariatem było to, że pomogę innym uniknąć niektórych błędów, które popełniliśmy, i poprowadzę ich przez ten rozdział w życiu”.

Meghan realizuje to, co sobie założyła, dołączając do sieci wolontariuszy AFTD w 2014 r. Przez lata swojej pracy Meghan spotkała wielu opiekunów i twierdzi, że jest „zaszczycona, że dzielili ze mną swoją osobistą podróż”.

Dla Meghan najbardziej satysfakcjonującą częścią wolontariatu jest „słyszenie, jak członkowie grupy wsparcia mówią „dziękuję” i świadomość, że wywarłam korzystny wpływ w tak trudnym czasie. Możliwość ułatwienia tego przejścia w jakikolwiek możliwy sposób jest satysfakcjonująca.”

„Jako jedna z naszych najdłużej współpracujących osób łącznikowych Food for Thought, Meghan robi wszystko, co w jej mocy, tworząc więzi z osobami, z którymi ma kontakt, oraz poświęcając swój czas i zaangażowanie, aby realizować misję AFTD” – powiedziała Brittany Andrews, koordynatorka wydarzeń AFTD Grassroots. „W swojej roli przywódczej wzmacnia pozycję wolontariuszy, pomagając im w naszej sztandarowej kampanii zbierania funduszy i kampanii uświadamiającej”.

Koordynatorka wolontariatu AFTD, Jeni Cardosi, dodała: „AFTD jest bardzo wdzięczna za cenny wkład Meghan w ciągu ostatnich sześciu lat i za życie, którego dotknęła po drodze. Zrobiła różnicę dla tak wielu osób dotkniętych FTD i jest wzorową wolontariuszką, którą mogą naśladować inni”. 

Przez całą pandemię AFTD pracowało, aby pomóc naszym oddanym wolontariuszom Grupy Wsparcia przejść na opcję wirtualną. Obecnie większość grup wsparcia jest teraz dostępna za pośrednictwem dedykowanych kont AFTD Zoom, które zostały wzmocnione dodatkowymi środkami bezpieczeństwa, dzięki czemu Twoje rozmowy pozostają poufne.

„Dopóki nasza grupa nie poczuje się komfortowo, spotykając się ponownie osobiście, Zoom jest najlepszą alternatywą, jaką mamy” – powiedział jeden z wolontariuszy. „Spotykaliśmy się telefonicznie, ale to takie miłe, że wszyscy znów mogą się spotkać. Bardzo ważne jest, abyśmy nadal utrzymywali kontakty w sposób bezpieczny dla nas wszystkich”.

Charles z Północnej Karoliny wyraził wdzięczność za pomoc AFTD w skonfigurowaniu kont Zoom. W jego grupie „miało dużo interakcji i uczestnicy byli łatwo dostępni” – powiedział.

Menedżerka ds. usług wsparcia AFTD, Bridget Moran-McCabe, kierowała działaniami mającymi na celu pomoc grupom wsparcia w utrzymaniu aktywności podczas pandemii. „Osoby dotknięte FTD czuły się odizolowane już przed uderzeniem Covid-19, dlatego zapewnienie im platformy do wirtualnych spotkań jest niezwykle ważne. Jestem bardzo dumny z naszych wolontariuszy z Grupy Wsparcia, którzy zebrali się i ćwiczyli, aby uczyć się Zooma w imieniu członków swojej grupy.

FTD jest chorobą wymagającą, a pandemia spowodowała jeszcze więcej trudności dla naszej społeczności. Posiadanie miejsca, w którym można się procesować, uczyć się adaptacji, radzić sobie i przypominać sobie nawzajem, że wykonujemy świetną robotę, jest obecnie niezbędną funkcją grup wsparcia. Jeśli Twoja grupa wsparcia nie spotyka się obecnie osobiście, zapraszamy do skorzystania z tej technologii w celu uzyskania bardzo potrzebnego wsparcia online.

Partnerzy opieki i opiekunowie mogą odwiedzić sekcję Znajdź wsparcie w pobliżu na stronie theaftd.org, aby dowiedzieć się więcej. Jeśli jesteś osobą cierpiącą na FTD, informacje o naszych krajowych grupach Zoom możesz znaleźć, kontaktując się z naszą infolinią pod adresem info@theaftd. org lub 866-507-7222, aby uzyskać więcej informacji.

Pokarm do przemyśleń 2020

W ramach ósmej corocznej kampanii AFTD Food for Think odbyło się 40 wydarzeń w 21 stanach (plus Kanada), podczas których zebrano ponad $120 000! Poniżej znajdują się wydarzenia, w wyniku których zebrano $2500 lub więcej:

Jest elektryczny:

Steve Bellwoar, absolwent AFTD Board z siedzibą w Pensylwanii, był w tym roku wirtualnym gospodarzem siódmego dorocznego wydarzenia Colonial Electric Food for Thought, udostępniając wiadomość wideo o sobie i dyrektor generalnej AFTD, Susan Dickinson, i prosząc swoich byłych uczestników, aby rozważyli dalsze wspieranie AFTD w tym trudnym czasie rok. Steve połączył darowizny swoich darczyńców z własnymi darowiznami na rzecz lokalnych banków żywności. W ramach wydarzenia zebrano $44793, licząc od chwili publikacji prasy, co daje łączną kwotę $539915 zebraną w ciągu ostatnich siedmiu lat, kontynuując swój tytuł naszego flagowego wydarzenia Food for Thought.

Rodzinna książka kucharska:

Każdego dnia podczas Food for Thought Colleen Franzreb i rodzina Costello z Massachusetts publikowały rodzinne przepisy i anegdoty o ukochanej osobie mieszkającej z FTD, Edu „Big Time” Costello. Poprzez internetową zbiórkę pieniędzy zebrali kwotę $14 306 na misję AFTD i planują wydrukować fizyczną książkę kucharską dla rodziny i darczyńców, aby uczcić Eda.

Historie i przepisy:

Wolontariusze Grupy Wsparcia AFTD z siedzibą w Utah, Bonnie Shepherd i Catherine Sharpsteen, do których dołączyły członkinie grup wsparcia Ann Woodbury i Blaine Awerkamp, opublikowali filmy, w których dzielili się historią swojej ukochanej osoby dotkniętej FTD (wraz z jej ulubionym posiłkiem) oraz poprosili przyjaciół i rodzinę, aby podarować. Razem podbili $9,104.

Małe spotkania:

Debbie Gardiner, Audrey Goninan i James Gardiner z Kolorado zorganizowali wiele wydarzeń, aby uczcić pamięć swojego męża/ojca, który zmarł w FTD. Wydarzenie plenerowe z dystansem społecznym obejmowało muzykę na żywo i bar taco. Poprzez cichą aukcję i zbiórkę pieniędzy online zebrali $5,391.

Specjalna przesyłka:

Molly i Chase Trimmer z Pensylwanii wezwali rodzinę i przyjaciół do przekazania datków na internetową zbiórkę pieniędzy. W zamian obaj dostarczyli domowe jedzenie wraz z broszurami edukacyjnymi i opaskami uświadamiającymi, w ten sposób zebrali $5,140 na misję AFTD.

Gotowanie na lekarstwo:

Lucy Carter z Tennessee była gospodarzem wydarzenia kulinarnego Zoom, podczas którego wysłała składniki rodzinie i przyjaciołom, zachęcając ich do wspólnego gotowania, a jednocześnie podzieliła się swoją historią o swoim mężu, Kirku, i jego podróży do FTD. Dzięki zbiórce internetowej zebrała także ponad $4600.

Pikle na chorobę Picka:

Domenica Toscani, właścicielka projektu Fishtown Pickle Project, i Laura Bolstad współpracowały nad przygotowaniem pikli na chorobę Picka, aby uczcić pamięć ojca Niki, Dominica, który cierpi na FTD. Przekazali część całego dochodu ze sprzedaży marynat podczas kampanii i nawiązali współpracę z lokalnymi firmami w Filadelfii, aby podnieść $4249 i kluczową świadomość dotyczącą FTD w swojej lokalnej społeczności i poza nią.

Lekcje gotowania na Zoomie:

Kyle Jackson z Illinois był gospodarzem internetowego poradnika kulinarnego; czterdziestu członków rodziny i przyjaciół przygotowało razem z nim risotto grzybowe. Podczas gotowania Kyle podzielił się swoją osobistą historią FTD, podał fakty dotyczące FTD i poprosił uczestników o przekazanie datków na jego internetową zbiórkę pieniędzy, w ramach której zebrano $2990 na misję AFTD.

Turniej golfowy AFTD Driving Hope 2020

AFTD dodało specjalne wydarzenie do tegorocznego Światowego Tygodnia Świadomości FTD: turniej golfowy w zmodyfikowanym formacie w odpowiedzi na pandemię COVID-19. Golfiści z całego kraju dołączyli do turnieju golfowego Driving Hope AFTD 2020, grając w małych grupach na jednym z naszych pól uczestniczących w programie lub grając na własnym klubie/polu i przekazując datki na rzecz AFTD.

Chcielibyśmy skorzystać z okazji i podziękować naszym hojnym sponsorom turnieju: Donaldowi Newhouseowi, Kathy i Joe Mele, Angelo Gordonowi, Stevenowi Newhouseowi i IWP Family Office za zaufanie wizji tegorocznej imprezy. Chcielibyśmy także podziękować Michaelowi Stowellowi za zorganizowanie niezależnej, cichej aukcji, w której mogli wziąć udział golfiści i osoby niebędące golfistami – cały dochód został przekazany na rzecz AFTD w imieniu turnieju.

W sumie podczas wydarzenia zebrano ponad $46 000 na realizację misji AFTD! Dziękujemy wszystkim, którzy dołączyli do tego wyjątkowego wydarzenia, a specjalne pozdrowienia kierujemy do komisji turnieju: Daniela Hedayi, Briana Rose, Michaela Stowella, Kathy i Joe Mele oraz Joan Berlin. Mamy nadzieję, że się z wami wszystkimi spotkamy osobiście Następny rok.

Pamięci Karen:

Jeff Saksa z Michigan był gospodarzem strony poświęconej zbiórce pieniędzy na rzecz pamięci swojej żony Karen Saksy, która 13 października zmarła w FTD. Strona utworzona zamiast kwiatów zebrała $11,818.

Czas na Herbatę:

Czwarty doroczny turniej golfowy Crusade for a Cure, którego gospodarzem była Ambasador Wolontariatu AFTD Deb Scharper, odbył się 5 września na polu golfowym Sunny Brae w Osage w stanie Iowa i zebrał $6800. W ciągu ostatnich trzech lat turniej Deb przekazał na rzecz misji AFTD łącznie $29 800.

Długi bieg:

Paul Petras planował przebiec Shawnee 50 Mile Trail Run, ultramaraton przez las stanowy Shawnee w Ohio, aby uczcić pamięć ojca swojej dziewczyny Seriny Cline, który zmarł w 2012 roku, 10 lat po zdiagnozowaniu u niego FTD. Chociaż wyścig został odwołany, Paul nadal przebiegł 80 km samodzielnie, a Serina jechała na rowerze obok niego. Obaj zebrali fundusze na misję AFTD poprzedzającą wyścig, w wyniku czego przekazali darowiznę w wysokości $5895.

Świętujemy Carla:

Piąta coroczna impreza golfowa CWM odbyła się 11 lipca w Michigan i zebrano $4750. Ten dzień, którego gospodarzami są rodziny Moretti i Marcy, upamiętnia Carla Morettiego, który zmarł w FTD w 2015 r. W ciągu ostatnich pięciu lat w ramach wydarzenia zebrano łącznie $11 285 na rzecz AFTD i naszej misji.

Wspinaczka na półkopułę:

Carol Friedrichs, Russ Friedrichs i Leia Lumsden z Waszyngtonu wspięli się na Half Dome w Parku Narodowym Yosemite 17 lipca, aby uczcić pamięć swojego męża/ojca, Keitha, u którego w wieku 58 lat zdiagnozowano FTD. Keith odbył tę samą wspinaczkę w 2010 roku ze swoimi dziećmi i 10 lata później uhonorowali go, ukończywszy go ponownie i zbierając $4697 na misję AFTD.

Siła Sharon:

Lauren Hafer z New Jersey zorganizowała internetową zbiórkę pieniędzy, aby uczcić pamięć swojej mamy, Sharon, u której pięć lat temu zdiagnozowano FTD. Chciała pokazać mamie, że nie jest w tej podróży sama. Podczas zbiórki zebrano $3668, jednocześnie zwiększając świadomość FTD.

Maski #ENdFTD:

Cindy Odell z Karoliny Północnej zorganizowała internetową zbiórkę pieniędzy na sprzedaż niestandardowych masek na twarz #endFTD. Jej córka hojnie wsparła zbiórkę, tak aby cały dochód mógł zostać przekazany na rzecz AFTD. Cindy sprzedała 150 maseczek i przekazała $1331.

Finansowanie walki:

Modelka Nicole Petrie z Wisconsin ma ponad milion obserwujących na TikToku, gdzie podnosi świadomość na temat FTD, udostępniając filmy swojej mamy, u której prawie dziesięć lat temu zdiagnozowano FTD. Za pośrednictwem swojej strony zbiórki zebrała dotychczas $1292.

Wirtualny pilates:

Veronica Wolfe, właścicielka Jersey City Pilates w New Jersey, była gospodarzem wirtualnego wydarzenia Pilates for AFTD w dniu 26 września. Wydarzenie to uhonorowało mamę Veroniki, u której w 2018 roku w wieku 59 lat zdiagnozowano FTD. W ramach tych zajęć zebrano $1, 223 dla misji AFTD.

#FTDhotsaucechallenge

Projekt #FTDhotsaucechallenge był oddolną kampanią prowadzoną przez społeczność, wykorzystującą media społecznościowe i ostry sos w celu podniesienia świadomości na temat FTD oraz gromadzenia środków na działania AFTD mające na celu położenie kresu tej chorobie. W tym wirtualnym wyzwaniu, rozpoczętym podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD, uczestniczyli ludzie z całego świata. Wykonanie tej czynności było tak proste, jak:

1. FILMUJ siebie, jak robisz shota z ostrym sosem
2. OZNACZ pięciu znajomych i rzuć im wyzwanie
3. Wpłać darowiznę na rzecz theaftd.org

Już w ciągu pierwszych kilku dni w ramach wyzwania zebrano $22 000 i przykuto uwagę anonimowego bohatera Hot Sauce, który obiecał w Classy pasujący prezent 1:1. Do osiągnięcia tego wyniku doszło w ciągu zaledwie sześciu dni, a fundusz Mike’a Waltera Catalyst uczcił tę uroczystość, przekazując darowiznę w wysokości $10 000 jako kamień milowy i zobowiązując się do przekazania kolejnej darowizny w wysokości $10 000, gdy wyzwanie osiągnie kwotę $90 000 – co udało się osiągnąć w niecały tydzień . 

AFTD pragnie podziękować wszystkim, którzy wzięli udział w #FTDhotsaucechallenge, a w szczególności Amandzie Dawson i jej zespołowi, którzy przez cały rok planowali jego sukces. W ramach wyzwania zebrano ponad $110 000 na misję AFTD – co czyni ją najbardziej udaną niezależną kampanią tego typu w historii AFTD!