Osoby w Radzie Doradczej FTD

Rada doradcza AFTD Persons with FTD została formalnie powołana w 2020 r. Jej członkowie pomogą zapewnić, że spostrzeżenia i głosy osób żyjących z FTD zostaną uwzględnione w opracowywaniu polityk, programów i usług AFTD. Rada doradcza Persons with FTD jest ewolucją nieformalnego „Think Tank” osób zdiagnozowanych, który informował o pracy AFTD od 2015 r.

Deborah Jobe

Deborah Jobe, współprzewodnicząca

Missouri

Deborah (Deb) Jobe jest szczęśliwą żoną Jona od ponad 19 lat. Ma dwie dorosłe córki, jednego wnuka i dwoje czworonożnych dzieci (jej psy z Karoliny, Tilly i Buliwyf). Deb zdiagnozowano semantyczną PPA i CBS w wieku 53 lat. W tym czasie pracowała w globalnej przestrzeni zarządzania kapitałem ludzkim w firmach z listy Fortune 500, nadzorując obsługę klienta. Jako rzeczniczka demencji i wolontariuszka AFTD, Deb koncentruje się na polityce publicznej, wczesnym wykrywaniu, edukacji i świadomości społecznej. Deb spotykała się z prawodawcami na szczeblu stanowym i krajowym, była panelistką Lived Experience dla NIA/NIH, była rzeczniczką pacjentów i członkinią społeczności grantowej dla sieci Geriatric Emergency care Applied Research (GEAR) i była prezentowana w różnych filmach i publikacjach drukowanych. Deb była członkiem Alzheimer's Association National Early-Stage Advisory Group (ESAG) przed dołączeniem do AFTD Persons with FTD Advisory Council. W wolnym czasie oddaje się kolorowaniu i malowaniu, co jest jej nową pasją od momentu postawienia diagnozy.

Kevin Rhodes

Kevin Rhodes, współprzewodniczący

New Hampshire

Kevin mieszka w Manchester, New Hampshire, ze swoją żoną Debrą.  Kevin jest aktywnym wolontariuszem AFTD i dołączył do AFTD Persons with FTD Advisory Council w sierpniu 2022 r. Zanim w 2021 r. przeszedł na emeryturę z powodu zdiagnozowanej u niego FTD, Kevin przez ponad 30 lat pracował w branży technologii medycznych. Przez ostatnie 15 lat pełnił funkcję dyrektora ds. obsługi klienta i współpracował na szczeblu krajowym z planami zdrowotnymi, systemami opieki zdrowotnej, organizacjami dostawców, grupami dostawców i organizacjami opieki odpowiedzialnej. Kevin ma wykształcenie w zakresie technologii informatycznych i pracował zarówno dla bardzo dużych, jak i małych startupów zajmujących się technologiami opieki zdrowotnej. On ma duże doświadczenie w komunikacji technologii opieki zdrowotnej i zarządzaniu opieką, a także w strategiach dotarcia do pacjentów. Ze względu na zdiagnozowaną u niego FTD Kevin chciałby współpracować z organizacjami opieki zdrowotnej, aby szerzyć wiedzę i pomagać osobom cierpiącym na FTD. 

Anne Fargusson resized

Anna Fargusson, RN

Kalifornia

Ania Fargusson spędziła swoją karierę jako pielęgniarka dyplomowana i trzyma licencjat z pielęgniarstwa. Uzyskała tytułminterostomijnyTcertyfikacja terapeuty w zakresie leczenia ran i opieki stomijnej oraz certyfikatu zakładania wenflonu PIC. O 20 lata temu u Anny zdiagnozowano wariant behawioralny FTD i ona następnie stała się częścią badania genetycznego, w którym określony że ona ma C9orf72 wariant genetyczny. Dwadzieścia-osiem lat temu ojciec Anne zmarł z powodu powikłań związanych z FTD. Od tego czasu brała udział w badaniach w UCSF Memory and Aging Center. Aktywnie działa na rzecz FTD i zwiększa świadomość.nne i jej mąż Ed mają synów bliźniaków, którzy obaj są lekarzami oddziału ratunkowego.  

Sandy Howe resized

Sandy Howe

Waszyngton

Sandy Howe mieszka w Edmonds, Waszyngton, z Dirkiem, mężem od 40 lat. Razem mają trzech żonatych synów i trzy wnuczki. Sandy pracowała jako inżynier budownictwa lądowego i matka na pełen etat. Dziesięć lat temu zaczęła zapominać słów, nie dotrzymywać terminów, mówić w nietypowy sposób i tracić zdolność do robienia tego, co wcześniej robiła dobrze. Zdiagnozowano u niej FTD w 2014 r. Przestała pracować i ostatecznie zrezygnowała z prowadzenia samochodu. Sandy jest wdzięczna za wczesną diagnozę i za to, że znalazła terapeutów zawodowych, logopedów i terapeutów zajęciowych, którzy nauczyli ją, jak radzić sobie z FTD i rekompensować zmiany, jakie choroba ta wprowadza do jej życia. W 2022 roku Sandy dołączyła do AFTD Persons with FTD Advisory Council. Jej priorytetem jest uświadomienie osobom, u których niedawno zdiagnozowano chorobę — i ich opiekunom — że nie są sami. 

RMeddaugh - Square Headshot 2024

Roberta Meddaugha

Iowa

Bob Meddaugh dorastał w Connecticut i uczęszczał do Iowa State University. W 1972 r. uzyskał licencjat z biologii ryb i dzikich zwierząt oraz dziennikarstwa. Podczas pobytu tam poznał i poślubił Kathryn Stangl w 1971 r. Mają dwie córki: Kelly, która mieszka w Pensylwanii i Colyn, która mieszka w Kansas City. Przed pracą w FTD Bob pracował jako biolog zajmujący się rybołówstwem, dziennikarz zajmujący się rolnictwem, specjalista ds. public relations i komunikacja konsultant, I A projektant baz danych. Bob przestał pracować w 2001 roku, ponieważ ciągle zapominał, nad czym pracował. Niestety, diagnoza Boba pojawiła się dopiero w 2006 roku z demencją, który później został dopracowany do behawioralne wariant FTD w 2007 r..  Aktywnie działał w AFTD i Ibyłego współprzewodniczącego AFTD Persons with FTD Advisory Council. Jest również przewodniczącym Miasto Des Rada doradcza ds. dostępu dla niepełnosprawnych w Moines. Mieszka sam ze swoimi dwoma psami — Kathy zmarła 21 lutego 2021 r.

PWFTD-Amy-Shives

Amy Shives, lekarz medycyny

Waszyngton

Amy Shives uzyskała tytuł magistra edukacji na Western Washington University w Bellingham w stanie Waszyngton. Jej kariera obejmowała pracę jako terapeutka dziecięca w agencjach pomocy społecznej przed objęciem stanowiska w Community Colleges of Spokane. Tam była stałym członkiem wydziału doradztwa przez 25 lat przed zdiagnozowaniem FTD. Amy jest wolontariuszką w UCSF Memory and Aging Center, gdzie bierze udział w długoterminowych badaniach nad FTD. Jest członkiem zarządu założycielskiego Dementia Alliance International (DAI) i członkiem Komitetu Planowania Konferencji Edukacyjnej AFTD od 2019 r. Jest również byłym członkiem National Alzheimer's Association Early-Stage Advisory Group, gdzie przemawiała na szczeblu krajowym na temat demencji. Amy dorastała z matką, która miała nierozpoznane problemy z FTD. Ona i jej mąż George są małżeństwem od 41 lat i mają dwie dorosłe córki. Ich syn Frankie, Cavalier King Charles Spaniel i jego nowy brat Tommy, kociak pozostaje w domu.  

Seth Stern resized

Seth Stern, lekarz medycyny

Gruzja

Dr Seth L. Stern jest niedawno emerytowanym ginekologiem-położnikiem, który zakończył swoją praktykę po 37 lat oddanej służby pacjentom, niektórzy z nich przez pokolenia rodzinom. Podczas swojej kariery miał przywilej zapewniania opieki medycznej zarówno kobiety niebędące w ciąży, jak również kobiety w ciąży z różnymi schorzeniami złożoność od niskiego do wysokiego ryzyka. W kwietniu 2022 r., po pięciu latach pilnego poszukiwania diagnozy, u dr Sterna zdiagnozowano pierwotną postępującą afazję. Oprócz zasiadania w Radzie Doradczej ds. Osób z Otępieniem na Twarzy (ang. Persons with FTD Advisory Council), dr Stern jest aktywnym członkiem grupy Lekarze Żyjący z Otępieniem (część Krajowej Rady Umysłów na Rzecz Osób z Otępieniem). Jego praca dotycząca Otępienia na Twarzy (ang. FTD) i innych rodzajów otępienia obejmowała wystąpienia publiczne, udział w webinariach, bycie gościnnym mówcą w NIH i prezentowanie swojej podróży zarówno w dziennik "Wall Street i w Atlanta News First. Praca dr Sterna na rzecz świadomości i orędownictwa FTD i innych zaburzeń neuropoznawczych koncentruje się na podnoszeniu świadomości społecznej, wspieraniu badań i zachęcaniu do empatii i szacunku dla wszystkich osób z zaburzeniami neuropoznawczymi. 

Chris Tann, Persons with FTD Advisory Council member wearing a turquoise-colored suit jacket, teal tie, and silver cross around his neck.

Chris Tann

Gruzja

Chris Tyrone Tann urodził się w Dayton w stanie Ohio w rodzinie trzech starszych braci i ostatecznie jednego młodszego brata. Po szkole średniej Chris postanowił służyć swojemu krajowi i wybrał Marynarkę Wojenną Stanów Zjednoczonych, przechodząc na emeryturę honorowo po 20 latach służby jako torpedowiec. Po zakończeniu służby w marynarce wojennej Chris uzyskał stopień naukowy associate degree i ostatecznie rozpoczął pracę w dziale zapewnienia jakości w bazie lotniczej Moody Air Force Base w Georgii. W wolnym czasie lubi towarzystwo żony Debry, dorosłych dzieci i wnuków. Ponadto Chris uważa, że wędkarstwo i studiowanie Biblii mają właściwości terapeutyczne. Chris uwielbia muzykę gospel i jazz; lubi też koncerty i oglądanie niesamowitych wyczynów Cirque Du Soleil. Chris lubi dzielić się swoją historią FTD i chętnie rozmawia z innymi na ten temat, szczególnie z tymi, którzy nie są zaznajomieni z FTD. U Chrisa zdiagnozowano wariant behawioralny FTD w 2019 roku. Bierze udział w grupie wsparcia Black Dementia Minds i bierze udział w długoterminowym badaniu klinicznym w Vanderbilt. Chris uważa, że możliwość wzięcia udziału w badaniu klinicznym to błogosławieństwo. Wierzy, że jego wkład w badania pomoże przyszłym pokoleniom. Podczas omawiania demencji kładzie się nacisk na „jakość życia”. W tym momencie Chris mówi, że jest w trakcie podróży i pragnie żyć życiem pełnym sensu.