AFTD heeft een robuust en ambitieus plan onthuld pleitbezorgingsagenda voor 2025, waarbij de nadruk werd gelegd op de dringende noodzaak om gezinnen die met FTD te maken krijgen beter te ondersteunen en tegelijkertijd aan te dringen op grotere overheidsinvesteringen in FTD-onderzoek en medicijnontwikkeling.

"Dit jaar is AFTD klaar om een grotere impact te hebben dan ooit tevoren in het bevorderen van federaal en staatsbeleid dat echte, concrete hulp biedt aan onze gemeenschap", aldus AFTD Director of Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby, MBA. "Ons advocacyteam zal er in 2025 aan werken om ervoor te zorgen dat gezinnen die met FTD te maken hebben, goed vertegenwoordigd zijn in belangrijke beleidsdiscussies met wetgevers, regelgevers en vergelijkbare besluitvormers op hoog niveau."

De beleidsprioriteiten op de AFTD-belangenbehartigingsagenda voor 2025 – de eerste van de organisatie – omvatten:

• Ondersteuning van de zoektocht naar AFTD-biomarkers en geavanceerdere diagnostische hulpmiddelen, zodat gezinnen die met FTD te maken krijgen, sneller uitgebreide medische zorg en de ondersteuning kunnen vinden die ze nodig hebben.
• Het stimuleren van de ontwikkeling van therapieën en medicijnen die de symptomen van FTD verzachten en de progressie van de ziekte vertragen of zelfs voorkomen.
• Ervoor zorgen dat FTD specifiek wordt opgenomen in alle beleidsmaatregelen en zorgmodellen die gericht zijn op dementie.
• Pleiten voor het verzamelen van gegevens over de prevalentie en incidentie van FTD om de FTD-gemeenschap beter te begrijpen en mogelijke omgevingsrisicofactoren te identificeren.
• Het promoten van belastingverlagingsprogramma's en betaald ouderschapsverlof om de aanzienlijke financiële lasten van gezinnen met FTD te verlichten.
• Introductie van resoluties die formeel de FTD Awareness Week erkennen, die elk jaar eind september wordt gehouden om de zichtbaarheid van FTD in individuele staten en in de hele VS te vergroten

Een volledig overzicht van de beleidsposities van AFTD voor 2025 is te vinden op de website van AFTD.

"Samengevat voorziet deze pleitbezorgingsagenda in een landschap dat prioriteit geeft aan zowel innovatief FTD-onderzoek als eerlijkere toegang tot effectieve FTD-zorg", aldus Buzby. Om de verwezenlijking van onze doelen te bespoedigen, is AFTD een partnerschap aangegaan met de lobbygroep Innovation Policy Solutions in Washington, DC, die zich al meer dan 20 jaar specialiseert in het bevorderen van gezondheidszorg- en medisch-onderzoeksbeleid.

Volgende dinsdag om 16.00 uur ET zullen experts van Innovation Policy Solutions zich bij Buzby voegen voor een speciale AFTD Advocacy Webinar, “Het pad voorwaarts effenen: de prioriteiten van het overheidsbeleid van AFTD bevorderenAls u meer wilt weten over hoe AFTD onze pleitbezorgingsagenda zal realiseren – en hoe u ons kunt helpen een verschil te maken voor gezinnen die met FTD leven – moedigen wij u aan om registreer voor dit gratis evenement. En als u niet naar de live webinar kunt komen, wordt de opname beschikbaar om te bekijken in het webinararchief van AFTD.