Helen-Ann Comstock, qui a fondé l'AFTD en 2002 pour garantir qu'aucune autre famille n'ait à endurer la FTD sans ressources, informations et soutien adéquats, est décédée le 30 juillet. Elle avait 92 ans.

Suite au parcours douloureux, déroutant et solitaire de son mari atteint de DFT, Mme Comstock a tiré les leçons de cette expérience et les a utilisées pour créer AFTD. Aujourd'hui, AFTD est une organisation mondialement reconnue qui apporte aide et espoir à toutes les personnes confrontées à cette maladie.

Toute l'organisation pleure le décès de Mme Comstock. Sa vision de l'AFTD, source de solidarité et de soutien, continue de guider notre action. Et la générosité dont elle a fait preuve en consacrant sa vie à cette cause nous inspire chaque jour.

L'origine de l'AFTD remonte à un groupe de soutien que Mme Comstock a fondé dans la région de Philadelphie dans les années 1990 pour les proches atteints de DFT. À l'époque, la DFT était plus communément appelée maladie de Pick, bien que ce nom soit rarement utilisé aujourd'hui. Lors des réunions, Mme Comstock a partagé l'expérience de sa propre famille : son défunt mari, Craig, avait reçu un diagnostic de maladie de Pick à la fin des années 1970. Après le décès de Craig en 1984, Mme Comstock a travaillé pendant plus de dix ans comme directrice générale de la section Sud-Est de l'Association pour la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés.

« Pourquoi n’en démarres-tu pas un ? »

En mai 1999, Mme Comstock et d'autres membres de son groupe de soutien se sont associés pour organiser la toute première conférence nationale entièrement consacrée à la DFT. Forte de ses années d'expérience et de ses contacts, Mme Comstock a contribué à attirer plusieurs centaines de personnes à l'événement à Philadelphie, dont des chercheurs, des professionnels de santé et des partenaires de soins. « Un chercheur présent m'a confié : "J'essaie de trouver un remède à la DFT, et c'est la première fois que je peux parler à une personne atteinte de cette maladie" », a raconté plus tard Mme Comstock.

Après son départ à la retraite de l'Association Alzheimer, Mme Comstock était frustrée par le peu d'attention accordée au financement de la recherche et du soutien sur la DFT au niveau fédéral. Elle a fait part de ses sentiments à un ami, le neurologue Dr Jordan Grafman, qui lui a dit : « Tant qu'il n'y aura pas d'association nationale pour la DFT, rien ne se passera. Alors pourquoi n'en créeriez-vous pas une ? »

Mme Comstock a agi. En 2002, elle a créé l'AFTD grâce à un don de 1 000 $. Initialement appelée « Société FTD », cette organisation entièrement bénévole a changé de nom pour devenir « Association pour les démences frontotemporales » après la première réunion de son conseil d'administration en 2003 ; elle est ensuite devenue « Association pour la dégénérescence frontotemporale ».

Mme Comstock a été présidente du conseil d'administration de l'AFTD pendant ses huit premières années d'existence et a continué à siéger au conseil d'administration jusqu'à son décès.

« Helen-Ann n'a pas simplement fondé l'AFTD, elle l'a imprégnée de sa personnalité : sa concentration intense, sa profonde empathie et son engagement acharné en faveur des familles atteintes de DFT », a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG d'AFTD. « Son travail a aidé de nombreuses personnes vivant avec un diagnostic de DFT – des personnes qui, autrement, n'auraient eu aucun recours pour obtenir des informations et du soutien – et sa passion pour la recherche sur la DFT est le moteur de notre organisation aujourd'hui encore. Merci Helen-Ann. »

Un diagnostic déroutant

Mme Comstock est née le 16 avril 1933. Elle et Craig se sont mariés en 1957. Mme Comstock a commencé à remarquer les symptômes de la DFT de son mari à la fin des années 1970, alors que la famille se préparait à quitter la Californie pour la Suisse, où Craig, professeur de mathématiques, devait passer un congé sabbatique. Avant de quitter les États-Unis, Mme Comstock a écrit aux Suisses pour leur faire part des symptômes de son mari. Ils ont gentiment conseillé à la famille de venir quand même, car le pays dispose d'excellents médecins. Après cinq jours de tests et d'entretiens, un médecin suisse a diagnostiqué chez Craig une maladie de Pick.

La famille était perplexe : la maladie de Pick ? Craig avait déjà reçu un diagnostic d’Alzheimer, et la famille peinait à trouver des informations sur cette maladie. Mme Comstock se souvenait que sa bibliothèque ne contenait aucun ouvrage pertinent à ce sujet, et que l’entrée de l’encyclopédie consacrée à la maladie d’Alzheimer ne faisait que deux phrases. « Franchement, avant que mon mari ne tombe malade, je n’avais jamais entendu parler d’Alzheimer », dit-elle. « C’était un mot que les gens ne connaissaient ni ne comprenaient. » Les médecins affirmaient alors que Craig souffrait d’une maladie neurologique encore plus rare. Les informations sur la maladie de Pick étaient non seulement rares, mais inexistantes.

Craig a quitté son emploi et son état s'est rapidement détérioré. En six mois, sa capacité de concentration, autrefois remarquable, a diminué, et il est rapidement devenu incapable de parler ou de s'alimenter. « C'était triste de voir quelqu'un d'aussi brillant et compétent continuer à décliner », a déclaré Mme Comstock dans la publication AFTD de 2019.Une vision d'espoir : les débuts de l'Association pour la dégénérescence frontotemporaleCraig est décédé à l’âge de 50 ans. « Nous n’avons rien pu faire pour l’arrêter », a déclaré Mme Comstock.

Après avoir organisé la conférence de 1999 sur la maladie de Pick, elle a travaillé sans relâche pour faire de l'AFTD, alors jeune, l'association nationale de référence en matière de DFT. Elle a rédigé la première déclaration de mission et les premiers statuts de l'AFTD, déposé les documents juridiques nécessaires à son statut d'organisme à but non lucratif et, forte de ses nombreuses années de réseautage, a réuni les plus grands experts nationaux en DFT au sein d'un Conseil consultatif médical bénévole.

Un palmarès de réalisations

Le mandat de Mme Comstock à la présidence du conseil d'administration a été marqué par de nombreuses étapes importantes. En avril 2003, elle a attiré l'attention d'une communauté internationale de chercheurs sur la DFT en étant invitée à prendre la parole lors de la Conférence internationale sur la DFT, qui s'est tenue cette année-là en Suède. En juillet, son fils, Earl Comstock, ancien directeur législatif du sénateur d'Alaska Ted Stevens, a obtenu du sénateur qu'il inclue une demande d'enquête sur la maladie de Pick par les National Institutes of Health (NIH) dans le rapport de la conférence accompagnant la loi de crédits des NIH – une étape qui a apporté une reconnaissance fédérale essentielle à la recherche sur la DFT.

Sous la direction de Mme Comstock, l'AFTD a lancé sa ligne d'assistance téléphonique en 2005, offrant un lien direct entre le personnel de l'AFTD et les familles confrontées à la DFT. L'AFTD a également accordé sa première subvention de recherche cette année-là. Plus tard, sous la direction du conseil d'administration de Mme Comstock, l'AFTD a établi un partenariat très fructueux, toujours en cours, avec l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation, et a tenu en 2008 sa première réunion publique, annonciatrice de son plus grand événement annuel : la Conférence éducative de l'AFTD.

Bien qu'elle ait quitté son poste de présidente du conseil d'administration en 2010, Mme Comstock a continué à siéger au conseil d'administration et a été une présence fréquente et bienvenue aux événements de l'AFTD.

En 2022, a déclaré Mme Comstock à l'AFTD« À mesure que le domaine de la DFT se développe – et je pense que nous pouvons nous attribuer une grande partie du mérite de cette croissance – nous devons nous assurer de continuer à financer suffisamment de recherche et à consacrer du temps au soutien des familles et des professionnels – en particulier ceux des zones mal desservies », a-t-elle déclaré.

Interrogée sur ses espoirs pour l'avenir de l'AFTD, elle a déclaré : « J'espère que [nous aurons] trouvé un remède ou une prévention pour la DFT, [et] j'espère que nous serons en mesure de rendre la vie un peu plus facile à ceux qui sont encore aux prises avec la DFT. »

Au lieu de fleurs, la famille demande que des dons en l'honneur de Mme Comstock soient faits à l'AFTD.

Mon mari et moi sommes profondément attristés d'apprendre le décès de Mme Comstock ! Nous sommes profondément reconnaissants du soutien, des subventions et des encouragements de l'AFTD tout au long de son courageux combat contre l'AFTD et la SLA ! En lisant le récit de la maladie de son mari, du courage dont elle a fait preuve pour s'occuper de lui, de sa gentillesse et de sa volonté d'aider les autres en fondant l'AFTD, nous avions les larmes aux yeux ! Elle ne sera jamais oubliée et nous tenons à exprimer notre profonde gratitude et nos condoléances à sa famille. En tant que seule aidante de mon mari pendant sa longue et horrible maladie, cela a été extrêmement difficile et dévastateur à bien des égards : physiquement, émotionnellement, spirituellement, financièrement, et en plus d'être source d'isolement et de solitude ! Grâce à la vision et à la générosité de Mme Comstock, qui a consacré le reste de sa vie (après le combat de son mari contre la DFT) à aider les autres, nous avons pu mieux gérer la situation grâce aux excellentes newsletters de l'AFTD, à une équipe serviable, à des subventions indispensables et à nos liens avec des personnes qui souffrent comme nous ! Face à nos difficultés quotidiennes face à des symptômes en constante évolution et à notre lutte pour la survie, nous ne sommes pas seuls ! Nous prions pour elle, ainsi que pour sa famille, qui doit être si fière d'une femme aussi extraordinaire qui a touché la vie de tant de personnes, comme nous ! Le remède tant espéré contre cette terrible série de maladies pourrait arriver trop tard pour mon mari, mais grâce aux efforts de recherche et de sensibilisation pour lesquels Mme Comstock s'est battue (en notre nom à tous), il pourrait bien y en avoir un dans un avenir proche. Merci encore, et nos prières accompagnent sa famille et ses proches en ce moment de deuil ! Joanna et le Dr Behzad (Bob) Razban (FTD et SLA) —

Merci. Un véritable pionnier. —

Nous sommes en quelque sorte nouveaux dans le monde de la FTD, mais je peux vous dire qu'AFTD est déjà un endroit où, en tant qu'aidant, j'ai l'impression d'avoir un endroit vers lequel je peux me tourner lorsque j'ai besoin d'un câlin virtuel et d'encouragements, que je ne suis pas seul et que je ne suis pas fou. Cela m’a aidé à être un meilleur soignant pour mon merveilleux mari, que Dieu le bénisse. Merci, Mme Comstock, d'avoir suivi la vision donnée par Dieu pour aider les autres dans cette étrange prison dans laquelle nous vivons. Vous avez fait la différence.

Je suis extrêmement reconnaissante à Mme Comstock pour tous ses efforts dans la création de cette excellente organisation. Mon mari a reçu un diagnostic d'APP non fluente, une maladie du pied droit, et nous avons tous deux bénéficié des informations, des webinaires et du soutien de ce groupe. Que sa mémoire soit une bénédiction. —

Sans Mme Comstock et son dévouement à la lutte contre cette maladie, ma vie avec la DFT ne serait pas aussi vivable. Ma fille me rappelle souvent une conversation que j'ai eue avec elle lors de la première conférence à laquelle j'ai assisté, sans la connaître et sans qu'elle me connaisse. ELLE M'A ÉCOUTÉE ! Elle m'a assurée qu'ils prendraient mes idées en considération. J'étais atteinte de DFT, alors j'étais importante. Je lui dois tellement. —

Toutes mes pensées et mes prières à la famille d'Helen-Ann. Quelle femme formidable qui a aidé tant de personnes, moi y compris, à surmonter le diagnostic de DFT de mon mari. Je la remercie infiniment pour son travail ! —

J'ai de nombreux bons souvenirs d'Helen-Ann. Je l'ai rencontrée en juin 2007 lors d'une conférence sur la DFT à Philadelphie. J'ai discuté avec elle de la maladie de ma femme et de la situation de mes enfants adolescents. Elle a fait preuve d'empathie et s'est souvenue d'avoir vécu une situation similaire lorsque son mari a reçu son diagnostic et a été pris en charge. Peu après, elle a joué un rôle déterminant pour que l'AFTD propose un groupe de soutien téléphonique aux aidants familiaux ayant des enfants à la maison. Ce groupe de soutien a été essentiel pour me maintenir en bonne santé mentale. Lorsque je siégeais au conseil d'administration de l'AFTD, Helen-Ann défendait et encourageait ardemment les initiatives de soutien de l'AFTD. Bien qu'elle se souciait de toutes les missions de l'AFTD, le soutien était, à mes yeux, sa passion. Helen était non seulement passionnée et bienveillante, mais c'était aussi un plaisir de la côtoyer. Je lui suis éternellement reconnaissante pour sa détermination à servir la communauté DFT jusqu'à ses 90 ans. Sans elle, le monde de la DFT serait bien différent aujourd'hui. Repose en paix, Helen-Ann. —

En tant que personne atteinte de DFTvc, j'apprécie grandement les efforts pionniers de Mme Comstock pour créer cette formidable organisation et pour rendre mon parcours diagnostique « normal » – et non pire ! Je lui suis également reconnaissante de m'avoir accordé une subvention pour financer un loisir post-diagnostic qui stimule mon intellect et me procure de la joie. Merci pour votre audace et votre détermination à contribuer à améliorer nos vies. Repose en paix. —

Je n'ai jamais eu l'honneur de rencontrer Mme Comstock, mais l'organisation qu'elle a créée a profondément changé ma vie. Lorsque mon père était atteint de DFT, l'AFTD est devenue une bouée de sauvetage. Les ressources qu'elle a contribué à créer m'ont donné les outils pour mieux comprendre la maladie et nouer des liens avec d'autres personnes traversant un parcours similaire. Dans les moments de confusion, l'AFTD m'a apporté de la clarté ; dans les moments de profonde incertitude, elle m'a apporté du réconfort. L'héritage de Mme Comstock est empreint de compassion, de force et d'espoir. Grâce à elle, aucun d'entre nous n'est seul face à la DFT, et c'est un don remarquable. Je lui suis profondément reconnaissante pour tout ce qu'elle a rendu possible. —

Helen-Ann Comstock a ouvert la voie à ceux qui s'occupent d'une personne atteinte de DFT et a permis à ceux qui s'occupent d'une personne atteinte de DFT de cheminer avec connaissance et espoir. Par ses efforts, elle a mis en lumière cette maladie neurologique des plus éprouvantes. En tant qu'animatrices du groupe de soutien aux aidants de DFT du Devon et des Cornouailles, en Angleterre, nous adressons nos sincères condoléances à sa famille, ses amis et ses collègues au nom de tous les membres de notre groupe. Avec toute notre gratitude, Christine Bennetts, Mike Wilmot, Lynn et Phil Slater. —

Merci, Madame Comstock, d'avoir créé une fondation (une véritable bouée de sauvetage) qui apporte ESPOIR et soutien aux aidants. Savoir qu'il existe une équipe bienveillante, des ressources et une plateforme éducative pour les accompagner dans cette épreuve est primordial. Puissiez-vous reposer en paix, sachant que vous avez laissé derrière vous un tel don. —

J'adresse mes plus sincères condoléances à la famille d'Helen et à tous ses collègues de l'AFTD, inspirés par son leadership. J'ai rencontré Helen lorsque l'AFTD est devenue la voix des personnes touchées par la DLFT et de leurs familles. À Northwestern, nous sommes engagés dans la recherche dans ce domaine depuis notre création en 1994. Nous avons récemment reçu la fondation du Centre Kathryn Aring Piper pour les troubles cognitifs frontotemporaux de Northwestern, en reconnaissance de l'importance des travaux sur les maladies frontotemporales, jusqu'ici sous-estimées et mal prises en charge. Nous sommes profondément reconnaissants à Helen pour son travail pionnier visant à faire connaître, financer et, surtout, faire progresser la science dans ce groupe de maladies qui, comme elle l'a elle-même constaté, ont entraîné des erreurs de diagnostic, des retards de traitement et des impasses dans la prise en charge. Sandra Weintraub, Ph. D., ABCN/ABPP Professeur de psychiatrie et de sciences du comportement, Institut Mesulam de neurologie cognitive et de la maladie d'Alzheimer École de médecine Feinberg du Nord-Ouest, Chicago, IL —

À la famille de Mme Comstock, je lui serai éternellement reconnaissante pour l'initiative et le leadership dont elle a fait preuve dans la lutte contre la DFT ! Cela a dû être une tâche immense pour elle et son entourage, mais voyez le chemin parcouru par la DFT ! Ses efforts ont amélioré et continuent d'améliorer la vie des personnes atteintes de DFT, de leurs aidants et de leurs proches. Je lui serai éternellement reconnaissante pour ses efforts ! Mes plus sincères condoléances à sa famille et à ses amis ! —

Merci d'avoir posé les bases sur lesquelles repose la DFT. Je ne suis plus seule et j'ai contacté l'association DFT pour obtenir des ressources et du soutien. Que Dieu vous bénisse, Madame Comstock. —

Sincères condoléances à toute la famille Comstock et à la famille de l'AFTD pour le décès d'Helen-Ann Comstock. Puisse son souvenir inspirer d'autres personnes et être une bénédiction pour tous. —

C'est avec tristesse que j'apprends le décès de Mme Comstock. Je suis profondément reconnaissante envers elle et sa famille d'avoir lancé l'AFTD. Ce programme a été une véritable bouée de sauvetage pour moi lorsque mon mari a reçu le diagnostic de DFT-APP. Je transmets mes sincères condoléances et de doux souvenirs à la famille qui pleure la disparition d'une femme formidable. —

Veuillez accepter mes plus sincères condoléances. Grâce à l'AFTD, qui m'a permis de rencontrer d'autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, je suis toujours en vie. J'ai également reçu une bourse Comstock d'un an pour acheter des écouteurs antibruit qui me sont encore d'une grande aide aujourd'hui. Soyez indulgents envers vous-mêmes en cette période de deuil. Je vous suis profondément reconnaissant. —

Où en seraient les aidants aujourd'hui sans l'AFTD ? Merci, Madame Comstock. Je suis en Australie et j'ai trouvé les informations et les présentations de l'AFTD extrêmement précieuses. Karyn—

Je dois faire partie des milliers de conjoints aidants, actuels et anciens, qui sont reconnaissants envers la DFT. Mon défunt mari est décédé de la DFT il y a dix ans. Sans la DFT, j'aurais été perdue et désemparée. Je remercie Helen chaque jour de tout mon cœur. Son souvenir restera une bénédiction éternelle. Cordialement, Elaine Rose —

Condoléances à la famille d'Helen-Ann. Lorsque ma sœur a reçu un diagnostic de DFT il y a quelques années, je me suis immédiatement renseignée sur Internet. Je n'ai trouvé qu'un paragraphe et demi d'informations. J'ai découvert la DFT et j'ai découvert une mine d'informations. Merci, Helen-Ann, d'avoir fondé la DFT pour tant d'autres personnes. Comme vous le savez, malheureusement par votre propre expérience, c'était extrêmement nécessaire et utile. —

Nous présentons nos plus sincères condoléances à l'occasion du décès de Mme Comstock. Son travail est inestimable et nous espérons qu'il se poursuivra. Sandra Hinrichs—

Helen Ann était une véritable force de proposition. Déterminée à s'assurer que la communauté FTD soit informée, correctement identifiée et prise en charge. Sa mission était claire et je suis honorée d'avoir été son premier choix pour présider le conseil d'administration tout au long de cette aventure. Elle restera à jamais gravée dans mon cœur. —

Mme Comstock est la raison pour laquelle tant de personnes, moi y compris, ont trouvé un exutoire à leur deuil et un moyen de le transformer en une qualité de vie sensiblement améliorée pour les familles atteintes de DFT. Même dans l'obscurité de la DFT, elle a rendu notre monde tellement plus lumineux. —

Un grand merci à Mme Comstock pour son dévouement et son esprit infatigable dans sa recherche d'un remède, tout en offrant un lieu de soutien aux familles. L'AFTD m'a aidée à mieux comprendre la maladie de mon père. Repose en paix, ma chère âme. —

Helen-Ann a été la première personne à qui j'ai parlé des symptômes de mon mari en 1998 et qui m'a compris. J'ai cherché un diagnostic pendant des années, dans de nombreux endroits et auprès de nombreux médecins, sans succès. Elle a éclairé notre famille dans sa quête pour comprendre ce qui se passait avec Ed… car elle avait vécu exactement la même chose. Ce fut un véritable début pour notre famille. Malheureusement, Ed souffrait également de la maladie de Pick et elle comprenait. Merci et repose en paix, Helen-Ann…. bon travail. Nos condoléances et nos prières accompagnent la famille d'Helen-Ann afin qu'elle puisse traverser cette épreuve avec la grâce de Dieu. Que Dieu vous bénisse tous. Sincèrement, Kathy McAndrew et sa famille —

Helen, je suis tellement heureuse d'avoir travaillé avec toi et AFTD ces trois dernières années. Ton souvenir restera gravé à jamais dans ma mémoire et pour les années à venir ! – Carrie Johnson —

Ma femme a présenté des symptômes de la maladie de Parkinson en 2000. Comme elle ne répondait pas aux traitements prescrits, un neurologue d'Utica, dans l'État de New York, a prescrit un scanner cérébral. Il m'a confié que les résultats étaient accablants et qu'il ignorait de quelle maladie il s'agissait. Ma femme a reçu un diagnostic de démence fronto-temporale (DFT) en 1996 à l'hôpital Johns Hopkins. Une consultation avec le Dr Irene Litvan, dans le Maryland, a confirmé le diagnostic. Ma femme a participé à une étude du NIH Maryland environ deux ans plus tard. Elle a bénéficié de services annuels à l'hôpital universitaire de Rochester pendant plusieurs années. Nous avons découvert la DFT au début de la maladie de ma femme. Ma femme est décédée en 2010 et son cerveau a été donné à la science. Je me suis porté volontaire. dans un tournoi de golf à Sacramento pour collecter des fonds pour l'AFTD. Je suis reconnaissant envers la communauté de soutien et les spécialistes médicaux qui se sont développés sous la direction de Mme Comstock, envers les bénévoles et la recherche médicale. —

Nous sommes désolés pour votre perte. Mon père souffrait de la maladie de Crohn et l'organisation de votre mère nous a aidés dans cette démarche. —

Il est enrichissant d'en apprendre davantage sur cette pionnière, à l'origine des bourses Comstock – des fonds qui ont permis de fournir des coupes de cheveux et des produits d'incontinence à ma mère depuis 2021, ainsi que des soins de répit pour moi et mes frères et sœurs. Sans ces courtes pauses et ces services et fournitures indispensables, le fardeau physique et financier engendré par le suivi 24h/24 et 7j/7 d'une mère atteinte d'une dégénérescence corticobasale à un stade avancé aurait été immense et impossible à gérer. Le parcours d'aidant d'une personne atteinte de cette maladie est douloureux et isolant – nous aurions tous préféré voir notre mère s'épanouir dans ses années d'or, poursuivre jusqu'à ses 70 ans avec la personnalité et l'intelligence rayonnantes qui l'ont caractérisée depuis sa plus tendre enfance jusqu'à ses incursions dans l'enseignement supérieur comme chercheuse et sociologue, sa carrière d'agente de crédit à New York et l'une des rares femmes courtiers en bourse, sa seconde carrière de chef, son rôle d'épouse, de mère, d'amie dévouée et de membre appréciée de la communauté gréco-américaine. Lorsqu'une série d'AVC l'a privée de son autonomie en 2019, il nous a fallu deux ans pour trouver un neurologue capable de poser un diagnostic. Un spécialiste des troubles du mouvement de l'UCSF nous a parlé de l'existence des fondations AFTD et CurePSP sur Zoom au plus fort de la pandémie. Il connaissait les ressources qui nous seraient utiles, et l'AFTD s'est avérée être aux commandes. Depuis, nous sommes inscrits et à l'écoute de toutes les communications de la Fondation. Si j'apprécie les mises à jour fréquentes sur la recherche, la législation et les collectes de fonds locales par le biais de la newsletter de l'AFTD, ce sont les profils d'autres personnes qui ont perdu ou qui perdent un proche des suites des maladies associées à la démence frontotemporale que je lis avec empressement lorsqu'ils arrivent dans ma boîte mail. Je suis toujours intéressée par les histoires d'autres personnes comme nous, et de personnes souffrant de troubles comme ma mère, dont la vie et la personnalité antérieures ont été effacées en quelques mois par l'installation de ce déclin neurologique des plus violents. Enfin, nous avons une anecdote pour Mme Comstock : si ses contributions suscitent l'admiration, c'est l'expérience de la perte de son mari, telle qu'elle est décrite dans son hommage, qui lui offre un terrain d'entente, un sentiment d'humanité et un lien avec d'autres personnes confrontées aux mêmes obstacles, épreuves et difficultés. Face au manque d'informations sur le diagnostic de son mari, elle s'est lancée dans une quête d'expertise et d'informations. Ces informations survivraient bien plus longtemps que son combat et se répandraient dans le monde entier. Luttant quotidiennement contre une série de symptômes destinés à priver ma mère de sa parole, de sa compréhension, de sa mobilité, de ses sens, de son intimité et de sa dignité, je ne comprends pas comment Mme Comstock, dans une situation similaire, a pu trouver l'énergie ou la volonté de poursuivre ses recherches et de partager ses découvertes. Mais a-t-elle pris l'initiative de créer un forum et un lieu de rencontre pour les soignants et les patients suffisamment doués pour bénéficier des découvertes partagées ? Mme Comstock est un miracle de force intérieure et d'élan, une source d'inspiration par sa générosité et sa détermination à bâtir une communauté de soutien et de souffrance. Durant ces quarante années supplémentaires où elle a survécu à son mari, elle a entouré des milliers de personnes et leur a donné une pierre de touche et une lueur d'espoir. Son exemple nous montre que même dans les jours les plus sombres, il y a une raison pour laquelle nous nous levons pour lutter contre ce monstre : il existe ce qu'on appelle la qualité de vie, et que la préservation et la continuation d'une vie, même dans un état profondément modifié et diminué, méritent chaque effort que nous déployons. Comme Mme Comstock, considérons que nous ne nous trompons pas dans notre engagement à poursuivre dans cette voie. —