Table ronde de recherche FTD

Mesures des résultats et puissance statistique dans les essais cliniques sur la DFT

15-17 septembre 2025

Crystal Gateway Marriott, Arlington, Virginie

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Bienvenue à la table ronde de recherche FTD 2025.

L'AFTD a réuni une coalition diversifiée d'acteurs issus de sociétés pharmaceutiques, d'universités, d'organismes de réglementation, d'institutions gouvernementales, d'organisations à but non lucratif et d'autres groupes partenaires. C'est une occasion unique d'échanger des points de vue, de nouer des partenariats innovants et de créer des approches stratégiques pour progresser vers le premier traitement de la dégénérescence frontotemporale.

La recherche sur la DFT a connu une explosion de progrès scientifiques, créant ainsi des opportunités de collaboration pour garantir l'efficacité et la rigueur des essais cliniques. Lors de cette réunion, les discussions porteront sur l'évolution des évaluations des résultats cliniques, soulignant les points clés à prendre en compte pour leur mise en œuvre dans les essais cliniques et identifiant les changements d'évaluation pertinents pour les personnes ayant une expérience vécue de la maladie. Nous aborderons également les approches et les ressources susceptibles de nous aider à comprendre l'évolution naturelle de la maladie, notamment les mesures biologiques de l'efficacité des traitements et les approches statistiques pour optimiser les essais cliniques. Nous espérons que notre programme suscitera une discussion approfondie et contribuera à accélérer le développement des médicaments contre la DFT.

La vision directrice de l'AFTD est de promouvoir un monde où les patients atteints de DFT bénéficient de soins attentionnés et d'un soutien significatif, tout en œuvrant pour un avenir sans cette maladie. À la Table ronde de recherche, nous avons réuni des personnes partageant cette même mission. Nous vous remercions chaleureusement de votre présence aujourd'hui, de votre engagement actif et, surtout, de votre dévouement constant à concrétiser notre vision commune.

Susan LJ Dickinson, MSGC
Président-directeur général de l'AFTD

Titre vide

Rita Choula
Président du conseil d'administration de l'AFTD

Remerciements spéciaux à notre comité de direction 2025

Jonathan Rohrer, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat
UCL
Coprésident académique

Arthur Simen, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat
Johnson & Johnson
Coprésident de l'industrie

Gary Romano, MD, PhD
Université Temple
Président élu de l'industrie

Dr Howard (Howie) Rosen
UCSF
Président élu des études

Michelle Campbell, Ph. D.
Division des neurosciences de la FDA

Dr Steffen Thirstrup, Ph. D.
EMA

Penny Dacks, Ph.D.
AFTD

Laura Mitic, Ph. D.
Le projet Bluefield pour guérir la FTD

Dr Joseph Marquez
Défenseur des familles FTD

Remerciements spéciaux aux membres de notre table ronde de recherche 2025

Ordre du jour

15 septembre 2025

16 septembre 2025

7h00-8h00
Petit-déjeuner et retrait des badges

8h00-8h20
Remarques d'ouverture

Coprésidents : Jonathan Rohrer, MD, PhD (UCL) et Arthur Simen, MD, PhD, Johnson & Johnson
Dr Teresa Buracchio, FDA
Steffen Thirstrup, MD, PhD, EMA
Joseph Marquez, MD, défenseur des familles atteintes de troubles de la personnalité fébrile

8h20-9h40
Session 1 : Évaluations des résultats cliniques
Modérateur : Gary Romano, MD, PhD, Université Temple

8h20-8h30
Introduction (Gary Romano, MD, PhD, Université Temple)

8h30-8h50
Critères d'évaluation cliniques – aperçu du paysage (Harro Seelaar, PhD, Université Erasmus MC)

8h50-9h05
Harmonisation du MIR et du CDR-NM (Jonathan Rohrer, MD, PhD, UCL)

9h05-9h20
Évolution des critères cliniques de référence – enseignements tirés de l'UMSARS (Arthur Simen, docteur en médecine, Ph. D., Johnson & Johnson)

9h20-9h40
Table ronde

9h40-10h00
Pause café

10h00-11h15
Session 2 : Considérations relatives à la mise en œuvre de l'essai
Modérateur : Steffen Thirstrup, MD, PhD, EMA

10h00-10h05
Introduction (Steffen Thirstrup, MD, PhD, EMA)

10h05-10h20
Évaluations cognitives dans les essais FTD (Adam Staffaroni, PhD, UCSF)

10h20-10h35
Variabilité des points finaux affectée par le partenaire de l'étude (Carmela Tartaglia, MD, Université de Toronto)

10h35-10h50
Initiative ALSFRS à distance parrainée par la FDA (Carla Romano, MS, RTI Health Solutions)

10h50-11h15
Table ronde

11h15-11h55
Session 3 : Définir un changement significatif en personne
Modératrice : Michelle Campbell, PhD, FDA

11h15-11h20
Introduction (Michelle Campbell, Ph. D., FDA)

Réflexions de personnes ayant vécu une expérience

11h20-11h35
Données d'enquête du registre des troubles de la DFT (Carrie Milliard, MS, CGC, Registre des troubles FTD)

11h35-11h55
Table ronde

- Modératrice : Michelle Campbell, PhD, FDA
- Intervenants : Dr Joseph M. (Défenseur des familles atteintes de DFT), Julia P. (Défenseur des familles atteintes de DFT), Carrie Milliard, M.S., CGC (Registre des troubles de la DFT)

11h55-12h55
Déjeuner

12h55-15h05
Session 4 : Biomarqueurs pronostiques et de réponse
Modérateurs : Richard Tsai, MD, MBA, Denali Therapeutics

12h55-13h00
Présentation de la session (Richard Tsai, docteur en médecine, MBA, Denali Therapeutics)

13h00-13h15
Leçons tirées de la maladie d'Alzheimer – utilisation de biomarqueurs pour augmenter la précision pronostique et la puissance des essais (Eric McDade, DO, Université de Washington (DIAN-TU)

13h15-13h30
Conception de l'essai ATLAS dans la SLA (Steve Garafalo, PhD, Biogen)

13h30-13h45
Physiopathologie des troubles FTD (David Irwin, docteur en médecine, Université de Pennsylvanie)

13h45-14h05
Biomarqueurs pronostiques – lacunes dans notre capacité à prédire la progression et l’apparition de la maladie dans la DFT-GRN (Giacomo Salvadore, MD, secteur)

14h05-14h20
Biomarqueurs de réponse (Adam Boxer, MD, PhD, UCSF

14h20-15h05
Table ronde

15h05-15h25
Pause café

15h25-15h45
Session 5 : Ressources émergentes du secteur à but non lucratif
Modératrice : Shana Dodge, PhD, AFTD

15h25-15h30
Présentation de la séance (Shana Dodge, PhD, AFTD)

15h30-15h45
Résumé de la séance d'écoute des patients MAPT-FTD (Linde Jacobs, infirmière, Cure MAPT FTD)

15h45-16h45
Session 6 : Sujet d'actualité : développement du biomarqueur TDP-43
Modérateur : Glenn Harris, PhD, Rainwater Charitable Foundation

15h45-15h50
Présentation de la session (Glenn Harris, PhD, Rainwater Charitable Foundation)

15h50-16h05
Développement du biomarqueur TDP-43 dans la SLA et son applicabilité à la DFT (Tania Gendron, Ph.D., Clinique Mayo))

16h05-16h20
État actuel des biomarqueurs basés sur les biofluides pour la pathologie et le dysfonctionnement du TDP-43 (Henrik Zetterberg, MD, PhD, Université de Göteborg)

16h20-16h45
Table ronde

16h45-17h00
Remarques de clôture et photo de groupe

17h30-19h30
Réception

17 septembre 2025

7h00-8h00
Petit-déjeuner

8h00-8h10
Remarques d'ouverture

8h10-9h40
Session 7 : Approches statistiques des essais cliniques sur la DFT
Modérateurs : Arthur Simen, MD, PhD, Johnson & Johnson

8h10-8h20
Introduction (Arthur Simen, docteur en médecine, Ph. D., Johnson & Johnson)

8h20-8h35
Approches statistiques pour réduire la taille de l'échantillon ((Mélanie Quintana, PhD, Berry Consultants)

8h35-8h55
Hypothèse de proportionnalité (Max Tolkoff, PhD, Takeda Pharmaceutical)

8h55-9h10
Perspectives sur l'utilisation de données externes pour la prise de décision réglementaire (Cynthia Girman, DrPH, CERobs Consulting)

9h10-9h40
Table ronde

9h40-10h00
Pause café

10h00 - 12h20
Session 8 : Disponibilité des données longitudinales
Modérateur : Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, Critical Path Institute

10h00-10h05
Introduction (Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, Critical Path Institute)

10h05-10h20
Centre national de coordination de la maladie d'Alzheimer - Disponibilité des données FTD (Sarah Biber, Ph. D., NACC)

10h20-10h30
Mise à jour de l'étude NSP (Laura Mitic, PhD, Projet Bluefield pour guérir la DFT)

10h30-10h40
Protocole ALLFTD2 (Dr Howie Rosen, UCSF)

10h40-10h50
GENFI4ALL (Jonathan Rohrer, MD, PhD, UCL)

10h50-11h00
Mise à jour du FPI (Hilary Heuer, Ph.D., USCF)

11h00-11h25
Table ronde

11h25-11h40
Partage de données dans le PET Tau – De l'harmonisation à la maternité de substitution dans le CPAD (Alexis Moscoso Rial, PhD, ZRO Imaging)

11h40-11h50
Ressources et approches pour renforcer l'utilisation des données longitudinales (Collin Hovinga, Pharm.D., MS, FCCP, Critical Path Institute, Mads Kjølby, MD, PhD, VesperBio et Richard Tsai, MD, MBA, Denali Therapeutics)

11h50-12h20
Table ronde

12h20-13h20
Déjeuner

13h20-14h20
Session 9 : Discussion de clôture : comité de pilotage au complet

14h20-14h30
Mot de clôture

Haut-parleurs

Sarah Biber, Ph. D. | NACC

Biographie du Dr Biber

La Dre Sarah Biber est directrice générale du NACC et pilote sa modernisation et son expansion depuis novembre 2021. Elle possède une vaste expérience en sciences collaboratives et à la tête de centres complexes axés sur l'avancement de la recherche et de l'innovation dans les domaines de l'informatique et des sciences translationnelles. Elle est co-mPI avec le Dr Walter Kukull et codirige l'orientation scientifique et stratégique du NACC ainsi que le portefeuille de projets $58M. À ce titre, elle représente le NACC auprès des partenaires nationaux et internationaux, pilote les initiatives nationales, pilote l'élaboration des demandes de subventions majeures, dirige les partenariats universitaires et industriels, et supervise les équipes techniques, opérationnelles, de recherche, de communication, de subventions et de finances du NACC.

Adam L. Boxer, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat | UCSF

Biographie du Dr Boxer

Le Dr Adam L. Boxer, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat, est professeur titulaire en mémoire et vieillissement au département de neurologie du Weill Institute of Neuroscience de l'Université de Californie à San Francisco (UCSF). Le Dr Boxer dirige l'unité de recherche clinique en neurosciences et le programme d'essais cliniques sur la maladie d'Alzheimer et la dégénérescence frontotemporale (DFT) au Centre Mémoire et Vieillissement de l'UCSF. Il a été chercheur principal de plusieurs essais cliniques multicentriques, randomisés et contrôlés par placebo portant sur des maladies neurodégénératives, notamment la maladie d'Alzheimer, la DFT et la paralysie supranucléaire progressive (PSP). Il est actuellement co-investigateur principal de l'Alzheimer's Disease Tau Platform (ATP) et de la PSP Trial Platform (PTP), toutes deux menées avec le NIH Alzheimer's Clinical Trials Consortium (ACTC). Il est co-chercheur principal du projet ARTFL/LEFFTDS sur la dégénérescence lobaire frontotemporale longitudinale (ALLFTD), un réseau de recherche regroupant 28 sites axé sur la préparation aux essais cliniques sur la DFT, et de la FTD Prevention Initiative (FPI), une collaboration mondiale axée sur la préparation aux essais de prévention de la DFT autosomique dominante. Il est chercheur principal du Neurofilament Surveillance Project (NSP), qui développe des biomarqueurs sanguins destinés aux essais cliniques sur la DFT. Il est co-chercheur principal de Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia for Early Detection (BEYONDD), une étude sur les biomarqueurs financée par les NIH visant à comprendre les étiologies de la démence à début précoce chez des individus pleinement représentatifs de la population américaine.

Dr Teresa Buracchio | Food and Drug Administration (FDA)

Biographie du Dr Buracchio

Le Dr Teresa Buracchio est directrice par intérim du Bureau des neurosciences au sein du Bureau des nouveaux médicaments du Centre d'évaluation et de recherche des médicaments de la Food and Drug Administration (FDA). Elle supervise l'évaluation des programmes de nouveaux médicaments pour diverses maladies neurologiques et psychiatriques, notamment la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la SLA, les maladies neuromusculaires, les troubles neurogénétiques, le trouble dépressif majeur et la schizophrénie. Le Dr Buracchio a rejoint la FDA en 2013, où elle a travaillé comme examinatrice clinique et cheffe d'équipe pour plusieurs domaines thérapeutiques, notamment la maladie d'Alzheimer et la démence, l'épilepsie, ainsi que les maladies neuromusculaires et neurogénétiques. Avant de rejoindre la FDA, le Dr Buracchio a travaillé chez AbbVie en tant que directrice médicale adjointe du développement clinique en neurosciences. Le Dr Buracchio a obtenu son diplôme de médecine au Rush Medical College et a effectué son internat en neurologie au Rush University Medical Center de Chicago, dans l'Illinois. Le Dr Buracchio a suivi une formation complémentaire en neurologie gériatrique à l'Oregon Health & Science University et au Portland Veterans Affairs Medical Center à Portland, Oregon.

Michelle Campbell, Ph. D. | FDA

Biographie du Dr Campbell

Le Dr Michelle Campbell est directrice adjointe chargée de l'engagement des parties prenantes et des résultats cliniques au sein du Bureau des neurosciences de l'Office of New Drugs (OND) du Centre d'évaluation et de recherche des médicaments de la FDA. Elle a rejoint la FDA en 2014 et était auparavant examinatrice au sein de l'équipe d'évaluation des résultats cliniques (COA) et coordinatrice scientifique du programme de qualification COA au sein de l'OND. Elle se concentre sur le développement de médicaments axé sur le patient et l'utilisation des données sur l'expérience patient dans le cadre réglementaire. Dans son rôle actuel, elle participe aux discussions et examine les considérations relatives à l'utilisation de nouveaux critères d'évaluation, notamment les données des technologies de santé numériques. Avant de rejoindre la FDA, le Dr Campbell a consacré plus de dix ans à la recherche en milieu universitaire et clinique, dont cinq ans dans un département de neurologie et de médecine du développement. Le Dr Campbell est titulaire d'une licence en biologie du College of Notre Dame, d'un master en sciences de la santé de l'Université Towson et d'un doctorat en recherche sur les services de santé pharmaceutiques de la Faculté de pharmacie de l'Université du Maryland.

Penny Dacks, Ph. D. | AFTD

Biographie du Dr Dacks

Penny Dacks, Ph. D., est directrice principale des initiatives scientifiques à l'AFTD. Elle est responsable de la stratégie de recherche et de la supervision des programmes liés au financement de la recherche, aux partenariats, aux rassemblements, à la préparation aux essais cliniques et à l'animation d'une communauté active et informée de participants potentiels à la recherche. Pour l'AFTD, le Dr Dacks préside le registre des troubles de la démence vasculaire de la face (FTD), où elle est responsable des partenariats, de la pérennité et du succès global du registre d'accès direct aux participants. Auparavant, le Dr Dacks a travaillé à l'American Epilepsy Society et à l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation. Elle compte plus de 40 publications à son actif et a suivi une formation en neurosciences à l'Université Queen's, à l'Université de l'Arizona et à l'École de médecine Icahn du Mont Sinaï.

Shana Dodge, Ph. D. | AFTD

Biographie du Dr Dodge

Shana Dodge, Ph. D., est directrice de la recherche à l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD). Psychologue clinicienne agréée, elle est titulaire d'un doctorat en psychologie clinique de l'Université d'Hawaï, d'une maîtrise en psychologie de la New School et d'une licence en psychologie de l'Université George Washington. Shana veille à ce que les chercheurs cliniques et les organismes de réglementation comprennent les besoins, les priorités et les valeurs des personnes directement touchées par la DFT, et à ce que les personnes atteintes et leurs proches puissent prendre des décisions éclairées concernant leur participation à la recherche.

Steve Garafalo, Ph. D. | Biogen

Biographie du Dr Garafalo

Steve est directeur médical au sein de l'unité de développement neuromusculaire de Biogen depuis 2014. Au cours de cette période, il a occupé de nombreux postes au sein du développement clinique et du service médical mondial, principalement dans le domaine des maladies neuromusculaires, dont l'amyotrophie spinale (SMA) et la SLA. Avant de rejoindre Biogen, Steve a obtenu un doctorat en biologie cellulaire et moléculaire et effectué un postdoctorat limité à la faculté de médecine de Tufts.

Tania Gendron, Ph.D. | Clinique Mayo

Biographie du Dr Gendron

La Dre Tania Gendron est professeure associée au département de neurosciences de la Mayo Clinic à Jacksonville, en Floride. Les recherches menées par son laboratoire de neurobiologie translationnelle de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de la démence frontotemporale (DFT) visent à décrypter les causes moléculaires et à identifier des biomarqueurs de la SLA, de la DFT et d'autres troubles neurologiques, dans le but ultime d'accélérer la découverte de traitements efficaces. En utilisant des fluides biologiques et des tissus cérébraux de patients, ainsi que des modèles précliniques, la Dre Gendron et son équipe cherchent à découvrir des marqueurs protéiques qui faciliteront le diagnostic précoce de la SLA et de la DFT, amélioreront le pronostic de la maladie, faciliteront le dépistage de candidats thérapeutiques et confirmeront l'efficacité des médicaments expérimentaux dans les essais cliniques.

Cynthia J. Girman, Ph. D., FISPE | CERobs Consulting

Biographie du Dr Girman

Avec 44 ans d'expérience en épidémiologie et en biostatistique dans l'industrie pharmaceutique, le Dr Girman est fondateur et PDG de CERobs Consulting, LLC (www.cerobs.com), qui propose des services de conseil en conception et méthodologie d'études pour les données probantes en vie réelle (RWE), les études observationnelles non interventionnelles et les groupes témoins externes pour les essais cliniques. CERobs propose également des services pour les stratégies de critères d'évaluation des essais cliniques, notamment l'évaluation des résultats cliniques, les résultats rapportés par les patients et leur justification auprès des organismes de réglementation. Auparavant, Cindy était directrice exécutive et responsable de l'analyse des données et des méthodes observationnelles au sein du Centre de données observationnelles et en vie réelle de Merck Research Laboratories, où elle a fondé le Centre d'excellence pour les données comparatives et les résultats, axé sur les méthodes des études comparatives RWE, et le Centre d'excellence pour le développement, la validation, la normalisation et la mise en œuvre de critères d'évaluation (DEVISE) pour les essais cliniques. Depuis la fin des années 1990, elle a beaucoup travaillé à la conception et à la mise en œuvre d'études et de méthodes épidémiologiques dans le cadre de demandes administratives, et depuis le début des années 1990, au développement et à la validation de critères d'évaluation d'essais. Dans ces domaines, elle a élaboré des dossiers d'information, participé à des discussions réglementaires et rédigé des documents justifiant l'adéquation des preuves aux besoins des dossiers. Elle est professeure adjointe d'épidémiologie à la Gillings School of Global Public Health de l'Université de Caroline du Nord (UNC). En 2014, elle est devenue la première représentante de l'industrie à siéger au Comité de méthodologie du PCORI, où elle continue activement de siéger, tout en assurant la liaison avec le Comité consultatif sur les essais cliniques du PCORI. Membre active de la Société internationale de pharmacoépidémiologie, elle a siégé à son conseil d'administration et codirigé le groupe de travail « RWE et décisions réglementaires » du groupe de travail RWE. Le Dr Girman est titulaire d'un doctorat en biostatistique, avec une spécialisation en épidémiologie, de l'UNC Chapel Hill, et d'un master en statistiques appliquées et informatique de l'Université Villanova.

Glenn Harris, Ph. D. | Rainwater Charitable Foundation

Biographie du Dr Harris

Glenn Harris, Ph. D., est directeur des partenariats de recherche, du développement commercial et responsable de la découverte de médicaments à la Rainwater Charitable Foundation. Il est notamment chargé de diriger les programmes de recherche médicale de la fondation visant à accélérer le développement de nouveaux diagnostics et thérapies pour les troubles primaires liés à la taupathie, tels que la PSP, la DFT et la DCB. À ce titre, le Dr Harris supervise les partenariats stratégiques avec les organisations universitaires et privées afin de faire progresser les découvertes scientifiques vers l'application clinique. Il contribue à la gestion de programmes tels que le Consortium Tau et le Tauopathy Challenge Workshop, qui ont apporté un financement important à la recherche fondamentale et translationnelle sur la tauopathie.

Hilary Heuer, Ph. D. | UCSF

Biographie du Dr Heuer

La Dre Hilary Heuer, chercheuse scientifique à l'Université de Californie à San Francisco, est co-responsable administrative de l'étude ARTFL-LEFFTDS sur la dégénérescence lobaire frontotemporale longitudinale (ALLFTD), qui évalue des patients atteints de DLFT familiale et sporadique dans 27 centres aux États-Unis et au Canada. Elle est une figure de proue de la recherche observationnelle sur la DLFT et les troubles apparentés depuis plus de dix ans, après une carrière en neurophysiologie des systèmes, où elle s'est spécialisée dans le contrôle oculomoteur, la perception visuelle et l'intégration sensorimotrice. Elle est membre du comité exécutif de l'Initiative mondiale pour la prévention de la DLFT (FPI), qui vise à harmoniser la recherche sur la DLFT génétique depuis sa création en 2018, et siège au comité de gouvernance des données de la FPI.

Collin Hovinga, Pharm.D., MS, FCCP | Critical Path Institute

Biographie du Dr Hovinga

Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, est vice-président des programmes sur les maladies rares et orphelines au Critical Path Institute. Il supervise la plateforme d'accélération des traitements contre les maladies rares de C-Path, ainsi que le partenariat public-privé Critical Path pour les maladies neurodégénératives rares. Le Dr Hovinga a obtenu une licence en biologie et un doctorat en pharmacie à l'université Creighton d'Omaha, au Nebraska. Il a ensuite effectué un internat et un fellowship en pharmacothérapie pédiatrique, avec une spécialisation en neurosciences pédiatriques, au centre médical pour enfants LeBonheur de l'université du Tennessee à Memphis. Il est titulaire d'un master en épidémiologie du centre des sciences de la santé de l'université du Tennessee. Le Dr Hovinga étudie activement les facteurs qui influencent l'efficacité et la sécurité des médicaments chez les enfants et dans le traitement des maladies rares et orphelines. Le Dr Hovinga est reconnu comme un expert en neuropharmacologie et a été conseiller auprès du NIH/NINDS et de la FDA SGE (CNS/PNS et DSRM).

David Irwin, MD | Université de Pennsylvanie

Biographie du Dr Irwin

Le Dr David Irwin est directeur clinique du Penn Frontotemporal Degeneration Center et chercheur principal du Penn Digital Neuropathology Lab de la faculté de médecine Perelman de l'Université de Pennsylvanie. Il possède une double formation en neurologie cognitive et en neuropathologie. Son laboratoire se concentre sur l'intégration de l'histopathologie cérébrale humaine et des techniques moléculaires aux données cliniques ante-mortem, avec pour objectif global d'identifier des cibles thérapeutiques et des marqueurs de progression de la maladie pouvant servir de critères d'évaluation dans les essais thérapeutiques pour la DFT, la DCL, la MA et les maladies neurodégénératives apparentées.

Linde Jacobs, BSN | Traitement MAPT FTD

Biographie de Linde Jacob

Originaire du Midwest, Linde est infirmière, épouse et mère de deux belles jeunes filles. Elle est également connue pour son engagement acharné et son franc-parler en faveur d'un traitement curatif contre la démence frontotemporale (DFT).

Elle est une aidante de deuxième génération, ayant participé aux soins de sa grand-mère dès son plus jeune âge. Après le décès de sa grand-mère, Linde est rapidement devenue l'aidante principale de sa mère, qui a ensuite développé des symptômes de ce qui s'est avéré être une forme génétique de démence fronto-faciale (DFT) causée par une mutation du gène MAPT, entraînant la forme la plus courante de démence avant 65 ans.

À seulement 22 ans, Linde a dû concilier les soins prodigués à sa mère avec son premier emploi d'infirmière, la fondation d'une famille et sa maternité. Peu après le décès de sa mère à 62 ans en 2021, Linde a appris qu'elle aussi serait confrontée à la DFT, après que des tests génétiques ont révélé qu'elle était également porteuse d'une mutation génétique MAPT, tout comme ses deux sœurs.

Motivée par les échecs du passé familial et inquiète pour l'avenir, Linde a commencé à prendre son avenir en main. Elle a cofondé une organisation à but non lucratif. Guérir MAPT FTD, est membre du conseil d'administration de Mettre fin à l'héritage, engagée dans des études de recherche à travers les États-Unis, a apporté son éclairage aux responsables gouvernementaux sur les enjeux systémiques actuels du NIH et du FNIH, et a été l'invitée de nombreux articles, conférences, podcasts, bulletins d'information et instituts de recherche. Elle a récemment fait la une d'un article dans Le New York TimesElle apparaîtra prochainement dans un documentaire de PBS sur la démence. Elle a donné des conférences dans de nombreuses universités, établissements de santé, entreprises pharmaceutiques, congrès d'organisations à but non lucratif et a prononcé des discours lors de congrès scientifiques.

Tous ces efforts sont faits en l’honneur de sa mère et de sa grand-mère, et pour assurer un avenir meilleur à ses deux jeunes filles, qui risquent d’hériter de cette même mutation génétique.

Vous pouvez contacter Linde à lindejlee@gmail.com

Mads Kjolby, MD, Ph.D. | Bio de Vespérale

Biographie du Dr Kjolby

Carrie Milliard | Registre des troubles FTD

Biographie de Carrie Milliard

Carrie Milliard Carrie a rejoint le Registre des maladies FTD en juillet 2023 en tant que directrice. Titulaire d'un master en conseil génétique de l'Université de Cincinnati, elle est conseillère en génétique certifiée et coordinatrice de recherche clinique. Elle possède plus de 20 ans d'expérience en recherche clinique dans les milieux universitaire, réglementaire et industriel. Une grande partie de sa carrière a été consacrée à l'avancement du développement thérapeutique pour les maladies génétiques rares. Avant de rejoindre le Registre, elle dirigeait les opérations de recherche clinique dans un laboratoire de tests génétiques, où elle soutenait les collaborations de recherche internes et externes, le partage de données et le développement de nouveaux produits.

En tant que directrice du Registre des troubles de la DFT, Carrie assure le leadership, l'orientation stratégique et la gestion globale du Registre. Elle travaille en étroite collaboration avec le président et l'équipe du Registre afin de garantir que le Registre mobilise et valorise la communauté, les chercheurs et les partenaires de la DFT, contribuant ainsi à accélérer la recherche sur l'ensemble des troubles de la DFT.

Laura Mitic, Ph. D. | Projet Bluefield pour guérir la DFT

Biographie du Dr Mitic

Laura Mitic, PhD, est la présidente du Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, une organisation à but non lucratif 501c3 basée à San Francisco qui se consacre à accélérer le développement de thérapies pour la démence frontotemporale causée par des mutations de la progranuline (NRG-FTD). Bluefield finance un consortium de chercheurs d'institutions universitaires aux États-Unis, en Europe et en Amérique du Sud pour faire progresser notre compréhension de NRG-DFT. La Dre Mitic supervise le projet de surveillance des neurofilaments, une étude complémentaire sur la DFT et une collaboration précompétitive pluriannuelle financée par des organismes de biotechnologie, des laboratoires pharmaceutiques et des organismes à but non lucratif. Cette étude vise à mieux comprendre l'utilité clinique de la mesure des chaînes légères des neurofilaments plasmatiques dans la DFT génétique. Elle participe également à diverses initiatives collaboratives visant à favoriser la réussite des essais cliniques sur la DFT par déficit en progranuline, notamment en s'efforçant d'identifier davantage de participants et de réduire les obstacles à la participation aux essais cliniques, notamment grâce au Progranulin Information Navigator (www.progranulininformationnavigator.org). Le Dr Mitic a obtenu une licence de l'Université Northwestern, un doctorat en biologie cellulaire de l'Université Yale et a effectué des études postdoctorales en génétique du vieillissement à l'UCSF.

Dr Joseph Marquez | Défenseur des familles de FTD et conseil d'administration d'AFTD

Biographie du Dr Marquez

Eric McDade, docteur en médecine | Université de Washington

Biographie du Dr McDade

Eric McDade, DO, est professeur de neurologie à la faculté de médecine de l'Université Washington à Saint-Louis. Ses recherches portent notamment sur l'application du liquide céphalorachidien et de mesures de neuroimagerie à l'identification précoce des pathologies de la maladie d'Alzheimer, avec pour objectif ultime d'identifier des marqueurs précoces de la progression de la maladie, utilisables pour tester des thérapies modificatrices de la maladie.

Le Dr McDade est codirecteur de l'unité d'essais sur la maladie d'Alzheimer à transmission dominante et responsable clinique principal de l'étude observationnelle du réseau sur la maladie d'Alzheimer à transmission dominante. Avec ses collègues, il utilise une étude mondiale d'histoire naturelle pour développer des essais de prévention dans la maladie d'Alzheimer à transmission dominante. Dans le cadre de ces travaux, il a codirigé une initiative visant à étudier en profondeur l'évolution des biomarqueurs solubles liés à la protéine tau et est l'investigateur principal du tout premier essai de prévention primaire dans la maladie d'Alzheimer familiale. Cet essai visera à déterminer si la prévention du développement des plaques amyloïdes permet de prévenir l'apparition de démence chez les personnes atteintes d'une forme génétique de la maladie d'Alzheimer conduisant à une démence précoce.

Alexis Moscoso, Ph.D. | Imagerie ZRO

Biographie du Dr Moscoso

Alexis Moscoso, PhD, est directeur scientifique de ZRO Imaging, où il dirige la stratégie d'imagerie et le développement de biomarqueurs pour les maladies neurodégénératives. Au sein de ZRO, il collabore étroitement avec le Critical Path Institute (CPAD), soutenant l'harmonisation de la TEP tau et son évaluation comme critère d'évaluation de substitution potentiel dans les essais cliniques.

Fort d'une formation en physique et en recherche clinique, Alexis est spécialisé en imagerie moléculaire, quantification TEP et validation de biomarqueurs pour la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées. Il est l'auteur de plus de 50 publications évaluées par des pairs, a contribué à l'élaboration de recommandations internationales et a dirigé de nombreux projets de recherche en imagerie TEP de la protéine tau. Il est également affilié à l'Université de Saint-Jacques-de-Compostelle et à l'Université de Göteborg pour la recherche.

Julia Pierrat | Ambassadeur de l'AFTD

Biographie de Julia Pierrat

Julia a découvert la DFT peu après le diagnostic de son mari en 2022. Elle n'avait jamais entendu parler de la DFT avant qu'on lui explique la maladie chez le neurologue et ignorait qu'elle pouvait provoquer autant de symptômes et de sous-types différents. Elle souhaite que chacun comprenne que, malgré les similitudes entre les patients, le parcours de chacun avec la maladie est unique et que le diagnostic peut être long et douloureux. Elle s'est impliquée très tôt dans la DFT en contribuant à des articles, en assistant à la conférence annuelle, en participant à des groupes de discussion et au programme de sensibilisation des professionnels de santé. Elle a également couru le semi-marathon de Los Angeles en 2024 et 2025. En 2025, elle a décidé de devenir ambassadrice de la DFT afin de plaider en faveur des avancées scientifiques pour apporter des traitements et des remèdes à la communauté le plus rapidement possible.

Mélanie Quintana, Ph. D. | Berry Consultants

Biographie de Melanie Quintana

Melanie Quintana, Ph. D., est directrice et statisticienne senior chez Berry Consultants. Elle est spécialisée dans l'application des statistiques bayésiennes à la conception d'essais cliniques innovants dans un large éventail de domaines thérapeutiques. Elle a contribué à la conception de plus de 100 essais cliniques, dont des études de plateforme et des essais sur les maladies rares. Ses travaux intègrent souvent des modèles de progression de la maladie pour alimenter les simulations d'essais, permettant ainsi des analyses plus efficaces et plus robustes.
Avant de rejoindre Berry Consultants, le Dr Quintana a obtenu un doctorat en statistique à l'Université Duke et a effectué un stage postdoctoral en biostatistique à l'Université de Californie du Sud. Au cours de sa carrière universitaire, elle a collaboré à plusieurs études nationales de grande envergure, développant des stratégies analytiques pour évaluer les facteurs de risque génétiques de maladies complexes. Ces travaux continuent d'alimenter sa réflexion actuelle sur les méthodes bayésiennes pour résoudre des problèmes cliniques complexes.

Jonathan Rohrer, MD, PhD | University College London

Biographie du Dr Rohrer

Le professeur Rohrer est professeur de neurologie au Centre de recherche sur la démence de l'Institut de neurologie de l'UCL, Queen Square, et neurologue consultant à l'Hôpital national de neurologie et de neurochirurgie. Après un diplôme en sciences naturelles à l'Université de Cambridge, il a poursuivi ses études de médecine à l'Université d'Oxford et à l'UCL. Il a rejoint le Centre de recherche sur la démence en 2005, où il a commencé à étudier la démence frontotemporale (DFT), en travaillant sur la neuroimagerie de la DFT génétique. Ces travaux l'ont conduit à lancer l'Initiative génétique sur la DFT (GENFI), une étude de cohorte multicentrique internationale sur la DFT génétique présymptomatique en 2011. Les recherches de son équipe portent sur le développement de nouveaux biomarqueurs dans la démence frontotemporale (DFT), notamment des biomarqueurs numériques, d'imagerie et de fluides. Ils se concentrent également sur la conception de nouveaux essais cliniques et la conduite d'essais de nouvelles thérapies. Il dirige l'équipe nationale. FTD Royaume-Uni, une réunion scientifique annuelle de chercheurs britanniques qui travaillent dans le domaine de la DFT, et des groupes de soutien pour la DFT par le biais Soutien aux personnes atteintes de démence rareAu niveau international, en plus de diriger GENFI, il codirige la FTD Prevention Initiative (FPI).

Carla Romano, M.Sc. | Solutions de santé RTI

Biographie de Carla Romano

Carla Romano est vice-présidente de l'équipe d'évaluation des résultats cliniques axée sur le patient chez RTI Health Solutions. Elle dirige une équipe de chercheurs en méthodes mixtes et travaille dans divers domaines thérapeutiques, notamment les maladies neurodégénératives. Formée en épidémiologie, elle a consacré ses plus de 25 ans de carrière au développement et à l'évaluation d'évaluations des résultats cliniques destinées aux études cliniques et observationnelles. Elle a été co-chercheuse principale de l'étude financée par la FDA visant à adapter l'ALSFRS-R à la réalisation à distance.

Gary Romano, MD, PhD | Université Temple

Biographie du Dr Romano

Dr Howie Rosen | UCSF

Biographie du Dr Rosen

Le Dr Rosen est neurologue comportementaliste et titulaire de la chaire de la Fondation Dorothy Kirsten French pour la maladie de Parkinson et d'autres maladies neurodégénératives. Il a obtenu son diplôme de médecine à la faculté de médecine de l'université de Boston, a suivi une formation en médecine interne à l'Albert Einstein College of Medicine de New York, puis a effectué une résidence en neurologie à l'UCSF. Après sa résidence, le Dr Rosen a suivi une formation en imagerie cérébrale à la faculté de médecine de l'université de Washington, puis est retourné à l'UCSF pour rejoindre l'équipe du Memory and Aging Center (MAC) en 1999.

Le Dr Rosen s'intéresse principalement aux effets des maladies neurodégénératives atypiques, en particulier la démence frontotemporale, sur le cerveau, en particulier sur les systèmes émotionnels. Ses projets actuels utilisent la psychophysiologie et l'imagerie pour examiner comment ces maladies affectent la conscience de soi et pour déterminer comment l'imagerie et d'autres marqueurs biologiques peuvent être utilisés pour suivre et anticiper la manière dont ces maladies affectent le cerveau au fil du temps. Il est également directeur de l'éducation et de la sensibilisation du noyau éducatif du centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer de l'UCSF.

Dans le cadre du Centre Mémoire et Vieillissement, le Institut mondial pour la santé cérébrale et le Département de neurologie de l'UCSF, il participe à la formation des étudiants en médecine, des résidents et des fellows, et il participe à l'évaluation des nouveaux patients de la clinique MAC ainsi qu'à la gestion continue des soins des individus dans la clinique de continuité.

Giacomo Salvadore, MD | Électeur

Biographie du Dr Salvadore

Le Dr Salvadore est psychiatre de formation et occupe actuellement le poste de vice-président principal et de directeur du développement clinique chez Alector, Inc., où il supervise le développement de médicaments pour les maladies neurodégénératives telles que la démence frontotemporale et la maladie d'Alzheimer. Il a obtenu son diplôme de médecine et suivi une formation en psychiatrie à l'Université de Rome Tor Vergata, en Italie, et a effectué un fellowship à l'Institut national de la santé mentale dans le cadre du programme sur les troubles de l'humeur et de l'anxiété. Avant de rejoindre Alector, le Dr Salvadore a passé plus de dix ans chez Janssen en tant que biomarqueur et responsable clinique du développement de médicaments en neurologie et en psychiatrie, ainsi que deux ans chez Acadia Pharmaceuticals, où il était directeur de la médecine translationnelle. Au cours de sa carrière dans l'industrie pharmaceutique, le Dr Salvadore a dirigé le développement de plusieurs composés expérimentaux, en phase de développement précoce et en phase de développement tardif, pour de multiples indications.

Harro Seelaar, Ph.D. | Erasmus MC

Biographie du Dr Seelaar

Le Dr Harro Seelaar est neurologue cognitif au Centre médical Érasme de Rotterdam, aux Pays-Bas. Il dirige le centre d'expertise en DFT Érasme MC et dirige l'étude locale de cohorte sur le risque génétique de DFT (FTD-RisC). Il est également chercheur principal local pour GENFI. Il est responsable du consortium de l'étude PREDICTFTD, un vaste consortium européen sur la DFT axé sur la validation de différents biomarqueurs de fluides et d'imagerie qui seront utilisés dans un outil web d'IA. Ses recherches portent sur les biomarqueurs de fluides et d'imagerie dans la DFT et la modélisation de la maladie. Le Dr Seelaar participe également à plusieurs essais cliniques sur la DFT et est coordinateur du groupe DFT au sein du Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares (ERN-RND).

Arthur Simen, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat | Johnson & Johnson

Biographie du Dr Simen

Adam Staffaroni, Ph.D. | UCSF

Biographie du Dr Staffaroni

Le Dr Staffaroni est neuropsychologue clinicien et professeur associé au Centre de la mémoire et du vieillissement de l'UCSF. Ses recherches visent à améliorer la détection précoce, le pronostic et le suivi des maladies neurodégénératives, en particulier la démence frontotemporale. Co-investigateur au sein du consortium ALLFTD, il a mené plusieurs projets visant à développer des critères d'évaluation et des méthodes évolutives de collecte de données à distance pour les essais cliniques sur la DLFT. Il est également co-chercheur principal du projet d'infrastructure de données de la FTD Prevention Initiative et a piloté l'harmonisation des données au sein des consortiums internationaux de recherche sur la DLFT familiale afin de permettre la modélisation de la progression de la maladie et la simulation d'essais cliniques.

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC | Université de Toronto

Biographie du Dr Tartaglia

La Dre Tartaglia est professeure à l'Université de Toronto et neurologue cognitivo-comportementale à la Clinique de la mémoire de l'UHN, où elle suit des patients atteints de maladies neurodégénératives, en particulier la dégénérescence lobaire frontotemporale. Elle utilise une approche multimodale, intégrant l'imagerie et les biomarqueurs des fluides biologiques à la génétique et aux données cliniques pour améliorer le diagnostic et comprendre les causes sous-jacentes des troubles cognitifs, comportementaux et moteurs. Ses recherches visent à développer des biomarqueurs pour faire progresser la médecine de précision et permettre des interventions précoces et ciblées. Elle est directrice générale de la Toronto Dementia Research Alliance.

Steffen Thirstrup, MD, PhD | EMA

Biographie du Dr Thirstrup

Steffen Thirstrup est médecin et spécialiste certifié en pharmacologie clinique et thérapeutique. Titulaire d'un doctorat en pharmacologie, il possède une longue expérience en médecine interne clinique, plus particulièrement en pneumologie adulte. De plus, le Dr Thirstrup a été nommé professeur adjoint de pharmacothérapie à la Faculté des sciences de la santé de l'Université de Copenhague en 2012. De 2004 à 2009, Steffen Thirstrup a travaillé à l'Agence danoise des médicaments, d'abord comme membre danois du CHMP de l'Agence européenne des médicaments (EMA) pendant cinq ans, dont dix mois comme membre conjoint du CHMP et du CAT, puis pendant une courte période à la tête de l'Institut danois de pharmacothérapie rationnelle, en charge de l'ETS et des recommandations de bonnes pratiques en soins primaires. En 2011, le professeur Thirstrup a réintégré le service des licences de l'Agence danoise des médicaments, où il a occupé le poste de chef de la division Évaluation des médicaments et Essais cliniques. Durant cette période, le professeur Thirstrup a coprésidé le groupe de travail de la Commission européenne sur l'accès au marché des médicaments biosimilaires et a agi en tant que contact scientifique clé pour l'entité de gestion des bénéficiaires de l'IMI pour la collaboration PROTECT (Recherche pharmaco-épidémiologique sur les résultats des thérapies par un consortium européen).

En mars 2013, le professeur Thirstrup a rejoint la société de conseil pharmaceutique NDA Group AB en tant que conseiller médical à temps plein au sein du conseil consultatif réglementaire de NDA. En avril 2014, le professeur Thirstrup a été nommé directeur du conseil consultatif réglementaire de NDA Regulatory Services Ltd.

Depuis juin 2022, le professeur Thirstrup est médecin-chef de l'Agence européenne des médicaments, à Amsterdam, aux Pays-Bas.

Le professeur Thirstrup est l'auteur de plus de 40 articles scientifiques, de lignes directrices et de chapitres de manuels, ainsi que coéditeur de la 5e édition de Pharmacologie basale et clinique (Manuel de pharmacologie pour faculté de médecine en danois).

Le professeur Thirstrup partage sa vie entre Amsterdam et sa famille dans une petite communauté (Værløse) juste à l'extérieur de Copenhague, au Danemark

Max Tolkoff, Ph. D. | Takeda

Biographie du Dr Tolkoff

Max est titulaire d'un doctorat en biostatistique de l'UCLA et travaille chez Takeda depuis 2019. Depuis, il a contribué à de nombreux programmes de neurodégénérescence, notamment sur la maladie de Huntington, l'ataxie spinocérébelleuse, le syndrome de Hunter et la maladie d'Alzheimer, ainsi qu'au portefeuille de Takeda sur la narcolepsie. Ses travaux portent sur l'application de méthodologies statistiques avancées et de cadres décisionnels basés sur les données. Max est actuellement statisticien principal mondial du programme de démence frontotemporale de Takeda, où il supervise la stratégie statistique, la conception des essais et l'analyse des données.

Dr Richard Tsai, MBA | Denali Therapeutics

Biographie du Dr Tsai

Richard Tsai, MD, MBA, est directeur médical exécutif du développement clinique précoce chez Denali Therapeutics. Il collabore avec les équipes précliniques, translationnelles et de développement pour concevoir et diriger des études cliniques de première intention chez l'homme, des études sur les biomarqueurs et des études cliniques précoces chez des volontaires sains et des patients. Ses travaux portent sur les maladies neurodégénératives, notamment la maladie d'Alzheimer, la démence frontotemporale et la sclérose latérale amyotrophique. Il a siégé au comité du sommet 2022 sur les démences liées à la maladie d'Alzheimer organisé par les National Institutes of Health. Avant Denali, Richard était professeur adjoint de neurologie et directeur associé du programme d'essais cliniques sur la maladie d'Alzheimer et la démence frontotemporale au Centre de la mémoire et du vieillissement de l'Université de Californie à San Francisco, où il s'est concentré sur les biomarqueurs d'imagerie et le développement thérapeutique, sous la direction des Drs Adam Boxer et Gil Rabinovici. Richard a obtenu sa licence en biochimie à l'Université de Californie à Berkeley et un double diplôme de médecine et de MBA à l'Université Drexel. Il a effectué son internat en neurologie à l'Albert Einstein College of Medicine de New York, où il a été chef de clinique, puis a obtenu un fellowship en neurologie comportementale à l'Université de Californie à San Francisco.

Henrik Zetterberg, MD, PhD | Université de Göteborg

Biographie du Dr Zetterberg

Henrik Zetterberg est professeur de neurochimie à l'Université de Göteborg (Suède) et à l'University College London (Royaume-Uni), ainsi que chimiste clinicien à l'hôpital universitaire Sahlgrenska de Göteborg (Suède). Il dirige le département de psychiatrie et de neurochimie de l'Université de Göteborg, dirige le laboratoire de biomarqueurs de fluides DRI du Royaume-Uni à l'UCL, est membre clé du Centre de recherche sur les maladies neurodégénératives de Hong Kong et professeur invité au département de médecine de l'UW, École de médecine et de santé publique, Madison (Wisconsin). Ses principaux domaines de recherche et intérêts cliniques portent sur les biomarqueurs de fluides pour les maladies cérébrales, et plus particulièrement les maladies neurodégénératives.

Participants

Anne Alward, BA
Projet Bluefield pour guérir FTD

Gail Andersen, BS
Vice-président du conseil d'administration de l'AFTD

Deanna Angello, MBA
Ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD

Mahnaz Asgharnejad, PharmD
Takeda Pharmaceuticals

Dr Michael Benatar, Ph. D.
Université de Miami

Akhil Bhalla, Ph.D.
Thérapeutique Denali

Sarah Biber, Ph. D.
CNAC

Nicole Bjorklund, Ph. D.
AFTD

Adam Boxer, MD, Ph.D.
UCSF

Sue Browne, Ph. D.
Passage Bio

Dr Teresa Buracchio
La FDA

Michelle Campbell, Ph. D.
La FDA

Janice Chin, Ph. D.
Alexion Pharmaceutique

Dr William Chou, MBA
Passage Bio

Rita Choula, M.A.
Président du conseil d'administration de l'AFTD

Penny Dacks, Ph.D.
AFTD

Dr Ryan Darby
Université Vanderbilt

Kuldip Dave, Ph. D.
L'Association SLA

Susan Dickinson, MSGC
PDG de l'AFTD

Shana Dodge, Ph. D.
AFTD

Simon Ducharme, M.D.
université McGill

John Dwyer, MBA
Fondation de la Plateforme Mondiale Alzheimer, Inc.

Amy Easton, Ph. D.
Cibler la SLA

Lieza Exalto, MD, PhD
Clinique Julius

Jacob Falck Hansen, Ph. D.
Vesper Bio

Howard Feldman, docteur en médecine, en chirurgie et en chirurgie cardiaque, FRCP(C)
Université de Californie à San Diego

Leah Forsberg, Ph. D.
Clinique Mayo

Steve Garafalo, Ph. D.
Biogen

Samantha Garner
AFTD

Tania Gendron, Ph.D.
Clinique Mayo

Cynthia Girman, DrPH
CERobs Consulting

Amanda Gleixner, Ph. D.
AFTD

Dr Michael Gold
Chemins de la boussole

Jill Goldman, M.Sc., M.Phil.
Membre du conseil d'administration de l'AFTD/Université Columbia

Glenn Harris, Ph. D.
Fondation caritative Rainwaiter

Daniel Hatch, MS Biostatistique
Eli Lilly et compagnie

Hilary Heuer, Ph. D.
UCSF

Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP
Institut du chemin critique

David Irwin, M.D.
Université de Pennsylvanie

Linde Jacobs, BSN
Guérir MAPT FTD

Alec Jones
Capitale des boxeurs

Mads Kjølby, docteur en médecine, docteur en philosophie
Vesper Bio

Jary Larsen, PhD
Conseil d'administration de l'AFTD Alum/CureGRN

PJ Lepp
AFTD

Dr Peter Ljubenkov
UCSF

Roman Loonis, MD, PhD
Takeda Pharmaceuticals

Dr Joseph Marquez
Membre du conseil d'administration de l'AFTD

Len Marquez, MA
Membre du conseil d'administration de l'AFTD/AAMC

AJ Mayorga, Ph.D.
Alector

Stella McCaughey, Ph. D.
Alector

Eric McDade, DO
Université de Washington

Dr Hamzeh Migdadi
Eli Lilly et compagnie

Carrie Milliard, MS, CGC
Registre des troubles FTD

Laura Mitic, Ph. D.
Projet Bluefield pour guérir FTD

Alexis Moscoso Rial, Ph. D.
Imagerie ZRO

Weston Nichols, Ph.D.
Lynx1 Capital Management

Wendy Niebler, DO, MBA
Alexion Pharmaceutique

Chiadi Onyike, M.D., MHS
Université John Hopkins

Julia Pierrat, MBA
Ambassadeur de l'AFTD

Olivier Piguet, Ph.D.
Université de Sydney

Chris Powell, BSc
AviadoBio

Mélanie Quintana, Ph. D.
Berry Consultants

Chiara Recchi, Ph.D.
Thérapeutique du verger

Jonathan Rohrer, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat
Collège universitaire de Londres

Gary Romano, MD, PhD
Université Temple

Carla Romano, MS
Solutions de santé RTI

Howie, Rosen, MD
UCSF

Alessandra Rovescalli, Ph. D.

Dr James Rowe, Ph. D.
Université de Cambridge

Martin Sabandal, Ph. D.
DGSPNI

Dr. Giacomo Salvadore
Alector

Kristin Schneeman
Membre du conseil d'administration de l'AFTD/Milken Institute

Nina Schultz, Ph. D.
Vesper Bio

Harro Seelaar, MD, PhD
MC Érasme

Dr Frank Shewmaker
NINDS

Arthur Simen, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat
Johnson & Johnson

Sudhir Sivakumaran, Ph.D.
Association de la démence à corps de Lewy Inc.

Wanda Smith
CureGRN

Adam Staffaroni, Ph. D.
UCSF

Aggie Stephens, M.Sc.
Institut Milken

Ivonne Suridjan, Ph. D.
Thérapeutique Denali

Dr Carmela Tartaglia
Université de Toronto

Carol Taylor-Burds, Ph. D.
NIH/NINDS

Dr Steffen Thirstrup, Ph. D.
Agence européenne des médicaments (EMA)

Max Tolkoff, Ph.D.
Takeda Pharmaceuticals

Dr Richard Tsai, MBA
Thérapeutique Denali

Dr Tiffini Voss
Passage Bio

Stacie Weninger, PhD
F-Prime

Zollie Yavarow, MA, PhD
Guérir la maladie PCV

Henrik Zetterberg, MD, PhD
Université de Göteborg

L'Association pour la dégénérescence frontotemporale

La dégénérescence frontotemporale (DFT) est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans, touchant plus de 60 000 Américains. Ce chiffre est très probablement sous-estimé, car cette maladie est souvent mal diagnostiquée. La DFT se caractérise par des changements progressifs et irréversibles de la personnalité, du langage, du comportement et/ou des mouvements. Aujourd'hui, la DFT est incurable et il n'existe aucun traitement approuvé pour ralentir ou modifier l'évolution de cette maladie.

Depuis plus de 20 ans, l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) travaille avec une communauté dévouée de bénévoles et de donateurs pour faire entendre la voix des familles touchées et donner du pouvoir à tous ceux qui sont confrontés à cette maladie. Principale organisation à but non lucratif axée sur la DFT, notre mission est d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la DFT et de faire avancer la recherche vers un remède. L'AFTD fait progresser la recherche collaborative ; soutient toutes les personnes directement touchées par la DFT ; sensibilise et éduque les professionnels de la santé ; et plaide en faveur de services appropriés et abordables.

Merci pour votre soutien.

Conseil d'administration de l'AFTD

Rita B. Choula, MA
Chaise
Maryland

Gail Andersen
Vice-président
Floride

Julie Kelly
Trésorier
Pennsylvanie

Valérie L. Snow, Esq.
Secrétaire
Pennsylvanie

Halima Amjad, MD, Ph.D.
Maryland

Kyle Birmingham, CFA
Pennsylvanie

Joseph Esposito
New York

Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
New York

Kristin Holloway
Washington DC

Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Virginie

Joseph Marquez, MD
Washington

Léonard Marquez, MA
Washington DC

Kathy Newhouse Mele
New York

Donald E. Newhouse
New Jersey

Girish Patangay
Californie

David Pfeifer
Colorado

Kristin Schneeman
Connecticut

Margaret Sutherland, Ph.D.
Washington

Abrar Tanver
New York

Kimberley Pang Torres
New Jersey

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