Partenaires dans les soins FTD, Été 2022
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par Jennifer Pilcher, PhD
La transition réussie de tout résident atteint de démence vers un nouveau milieu de vie peut être difficile et nécessiter une évaluation, une planification, une attention et une communication approfondies. Cela est particulièrement vrai dans le cas de la DFT, une maladie dont les symptômes sont moins bien compris par la plupart des fournisseurs de soins de santé communautaires. Le plus jeune âge d'apparition par rapport aux autres démences ajoute au défi. Comprendre l'expérience de la famille est particulièrement important pour développer un partenariat de soins efficace.

Chaque personne atteinte de FTD est unique et individuelle. Leurs capacités, leurs besoins et leurs symptômes peuvent différer en fonction de leur sous-type spécifique de FTD : variante comportementale FTD, aphasie progressive primaire, dégénérescence corticobasale, paralysie supranucléaire progressive ou SLA avec FTD. La progression individuelle de leur processus neurodégénératif jouera également un rôle dans leurs besoins de soins et leur évolution au fil du temps.

Avant l'admission:

• Identifiez les déclencheurs potentiels des comportements problématiques, en particulier ceux associés à l'agitation et à l'agressivité. Travailler avec la famille pour identifier et documenter quand et comment de tels comportements commencent est essentiel dans l'élaboration d'un plan pour les éviter, les prévenir et y répondre dans le cadre résidentiel. Sachez que les personnes atteintes de DFT peuvent avoir des réactions de combat ou de fuite très sensibles ; même un petit déclencheur peut provoquer une grande réaction. Les comportements répétitifs ou compulsifs, quant à eux, sont souvent déclenchés par des repères visuels. Faites de votre mieux pour éliminer ou atténuer ces déclencheurs dans votre environnement ou votre approche.
• Créez un plan de comportement initial autour de tous les comportements existants observés ou signalés par la famille à la maison. Certaines personnes atteintes de DFT ont une apathie importante et manquent d'initiation pour répondre à leurs besoins personnels. Élaborez un scénario ou un guide décrivant les façons de réagir à ces comportements en fonction de ce que la famille du résident rapporte comme étant efficace à la maison et distribuez-le au personnel pour qu'il l'utilise.
• Créez un plan de crise avec la famille pour les préparer au potentiel d'hospitalisation, à ce qui le nécessiterait et à ses ramifications. L'élaboration d'un plan pour ce scénario du pire des cas prépare non seulement la famille du résident, mais cela peut également rendre les autres préoccupations concernant l'adaptation à un établissement résidentiel moins intimidantes.
• Si l'établissement n'a pas déjà de lien avec un neuropsychiatre, un psychiatre gériatrique ou un neurologue du comportement ayant une expérience de la démence et/ou de la DFT, évaluez et confirmez-en un. Ce type de spécialiste peut aussi être quelqu'un avec qui la famille a déjà travaillé. Si possible, déterminez qu'ils seront disponibles pour apporter des changements de médicaments, si nécessaire, dans les premières semaines suivant l'emménagement. Le neurologue actuel peut envisager de commencer un traitement temporaire pour le stress supplémentaire avant le déménagement.

Au cours de la période initiale après l'admission:

• Les personnes atteintes de DFT peuvent être plus susceptibles de percevoir des menaces que les personnes atteintes d'autres démences. Le personnel doit porter une attention particulière à tout signe d'agitation, en particulier au cours des premières semaines. Ces signes d'agitation peuvent leur être propres. Il est essentiel de connaître ces signes à l'avance auprès des membres de la famille ou de les surveiller lorsque les résidents emménagent pour la première fois. Lorsque vous prodiguez des soins, si vous remarquez que le résident s'agite ou s'énerve, reculez immédiatement et revenez plus tard. Si vous les voyez s'agiter dans de grandes foules ou dans des environnements bruyants, le personnel doit s'engager avec eux et les escorter ou les rediriger loin de la cause de l'agitation.
• Les personnes atteintes de bvFTD peuvent avoir une expression faciale plate ou un regard vide lorsqu'elles sont approchées avec une demande ou une direction. Ce regard vide reflète un traitement plus lent de l'information, mais surtout chez une personne plus jeune et d'apparence saine, peut être interprété à tort comme une résistance par le personnel qui ne le connaît pas et conduire à l'escalade d'une situation en crise.
• Si son état de santé général le permet et que la personne est intéressée ou agitée, prévoyez une activité physique vigoureuse. Comme de nombreux résidents atteints de DFT sont plus jeunes, ils peuvent bénéficier d'exercices pour les aider à dormir ou pour gérer l'anxiété qui peut accompagner ce diagnostic. Intégrez l'exercice quotidien dans le plan de soins du résident.
• Les comportements sont souvent l'expression d'un besoin non satisfait. Lorsque vous êtes témoin d'un comportement auquel vous ne vous attendiez pas ou que vous ne comprenez pas, enquêtez en recueillant des données à l'aide d'un tableau ABC ou de l'approche DICE. Cela vous donnera des données objectives sur ce qui se passait lorsque le comportement s'est produit et vous donnera des indices sur le besoin que la personne atteinte de DFT essayait de satisfaire.
• Planifiez et offrez des occasions de détente et de temps d'arrêt. Les techniques de respiration profonde ou les exercices méditatifs sont de bons outils à utiliser lorsqu'un résident devient agité.
• Surtout au cours des premières semaines, concentrez-vous moins sur des tâches comme la douche et davantage sur l'établissement de relations et de confiance avec le résident. Les résidents plus jeunes interagissent souvent plus naturellement avec le personnel du même âge que les résidents plus âgés.
• Lorsqu'un résident est bouleversé, reconnaissez et validez ses sentiments. En essayant de les apaiser ou de les faire changer d'avis avant de reconnaître leurs sentiments, nous leur disons que leurs sentiments ne sont pas valables ou importants. Reconnaître leurs sentiments confirme que vous voyez et comprenez. Utiliser un langage comme « Je vois que vous êtes bouleversé/en colère/frustré/triste » peut contribuer grandement à désamorcer une situation avant qu'elle ne dégénère.
• Pour les résidents avec des variantes linguistiques DFT, les difficultés de communication peuvent être frustrantes et mener à des expressions de colère lorsqu'ils ne peuvent pas se faire comprendre. Créez des tableaux de communication personnalisés avec des photos de personnes, de lieux et d'éléments dont ils discutent couramment. Et comme toujours, faites preuve de patience.
• Les personnes atteintes de DFT peuvent ne pas être en mesure de comprendre ou de suivre les signaux verbaux ou les directives, en particulier si elles ont reçu un diagnostic de variante linguistique. Enseignez au personnel les techniques de communication non verbale et exercez-vous régulièrement avec eux. Lorsque vous donnez une direction, il est utile d'avancer lentement et de montrer ce que vous allez faire avant de le faire.
• Redéfinir le succès pour ces résidents. Attendez-vous à au moins 12 semaines de transition. Reconnaissez et célébrez les petites améliorations au fil du temps.

Maintenant et en cours:

• Recherchez une formation spécifique à FTD pour votre personnel. L'AFTD peut être en mesure de vous orienter vers des ressources dans votre région, de fournir du matériel de formation ou même d'organiser une formation virtuelle. Connaître les différences entre la FTD et les autres démences est essentiel pour que le personnel ait des réponses éclairées aux comportements spécifiques qui, bien que courants dans la FTD, peuvent ne pas leur être familiers.

REMARQUE : Ne présumez jamais que toutes les personnes atteintes de troubles FTD auront des symptômes comportementaux. Utilisez des approches personnalisées en fonction de chaque résident.

Voir également:

• Trouver le chemin : réussir la transition vers les soins en établissement
• Symptômes comportementaux de FTD
• Familles et personnel de soins communautaires : Travailler ensemble pour obtenir des soins FTD centrés sur la personne
• Développer une équipe de soins FTD et un plan de soins centrés sur la personne
• Présentation de FDT
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