Partenaires dans les soins FTD
Hiver 2019

Un diagnostic FTD présente aux familles une liste écrasante et en constante évolution de nouvelles priorités, limites et responsabilités. La recherche montre que prendre soin d'une personne atteinte de DFT coûte plus cher et est associé à plus de risques pour la santé que d'autres formes de démence. (Voir "Le fardeau social et économique de la dégénérescence frontotemporale», James E. Galvin, et al., Neurologie, octobre 2017.) L'âge d'apparition relativement jeune de la FTD présente également aux familles des luttes uniques et des décisions difficiles.

Les aidants familiaux éprouvent généralement des sentiments de culpabilité, de tristesse, de perte, d'incrédulité et de chagrin, entre autres. Et en raison de leur conscience de soi diminuée, les personnes atteintes d'anosognosie résistent souvent aux limites que les soignants doivent leur imposer pour assurer leur sécurité, ce qui fait que les soignants se sentent en outre en colère, frustrés et pleins de ressentiment. Ce mélange complexe d'émotions augmente le besoin de soutien des soignants. Il est essentiel de trouver d'autres personnes qui comprennent comment l'anosognosie affecte la prestation de soins.

Personne ne devrait marcher seul sur cette route difficile. Les proches aidants de FTD peuvent trouver du soutien par le biais de groupes de soutien en personne, en ligne ou par téléphone ; sur les babillards électroniques en ligne ; ou d'un conseil individuel. Les professionnels peuvent offrir des conseils sur la sécurité physique et financière, tandis que les professionnels de la santé - ergothérapeutes, physiothérapeutes, orthophonistes, travailleurs sociaux, psychiatres, infirmières praticiennes, etc. - peuvent offrir des informations précieuses sur la prestation de soins FTD et le maintien de la santé des soignants.

Les personnes atteintes d'anosognosie sont susceptibles de résister à une transition vers des soins en établissement, même lorsqu'elles sont absolument nécessaires pour assurer leur sécurité et celle des autres. Essayer d'épuiser leur résistance par le raisonnement ne sera pas efficace. Au lieu de cela, encouragez les aidants familiaux à aider la personne atteinte de DFT à s'adapter aux changements impliqués dans les transitions.

Les proches aidants ont besoin de se sentir soutenus lorsqu'ils aident un être cher à faire la transition des soins. [Pour plus d'informations, voir "Approches positives dans les soins en établissement résidentiel.”] D'autres membres de la famille, cependant, peuvent ne pas être d'accord sur le fait que la personne atteinte de DFT présente des symptômes suffisamment graves pour nécessiter des soins supplémentaires. Pour les aidants naturels primaires, se sentir ainsi jugés et remis en question complique leur perte déjà dévastatrice. Une réunion de famille animée par un professionnel peut permettre à la famille de se réunir pour se concentrer sur les besoins à la fois de la personne atteinte de DFT et de ses principaux aidants.

Les aidants familiaux ont besoin d'un soutien émotionnel, d'une aide pratique et de pauses fréquentes. Encouragez les soignants à demander de l'aide aussi précisément que possible. Y a-t-il des tâches spécifiques à accomplir ou des rendez-vous à respecter ? Le simple fait de demander aux autres de passer du temps avec la personne atteinte de DFT peut avoir un effet salutaire sur la santé et le bien-être de l'aidant. Le fait que les amis et la famille consultent régulièrement les soignants réduit les sentiments d'isolement et d'abandon.

Encouragez les aidants familiaux à raconter des histoires sur la personne atteinte de DFT avant le début de la maladie. Il est important pour les familles de se connecter à ces souvenirs, et il est également utile pour le personnel de soins embauché de savoir qui était la personne, comment elle a vécu et ce qu'elle apprécie.

Voir également:

• Tout va bien : anosognosie dans la dégénérescence frontotemporale
• L'anosognosie comportementale complique le diagnostic, les soins et les relations familiales
• Admissions en psychiatrie en anosognosie
• Approches positives dans les soins en établissement résidentiel
• Sécurité financière et anosognosie
• Que faire à propos de… l'anosognosie
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