par Lindsay Gade Boone

Mon père est l’homme le plus gentil et le plus doux que je connaisse. Il est vraiment l’incarnation de l’amour désintéressé – toujours le premier à aider ceux qui en ont besoin, l’homme qui se soucie profondément de ses employés, voisins et amis. C’est aussi celui vers qui je me tourne toujours pour obtenir des conseils, en raison de sa cohérence, de sa logique et de sa gentillesse. De plus, papa a de multiples talents – c’est un dentiste phénoménal, un pianiste incroyable, un jardinier méticuleux et un passionné de pêche à la mouche.

Père de famille fidèle qui faisait toujours passer ses enfants et ses petits-enfants en premier, il était le genre de grand-père que tout le monde souhaite avoir : amusant, idiot, heureux et toujours enthousiaste lorsqu’il jouait à des jeux ou construisait avec des Legos pendant des heures. Heureusement, mes enfants ont des années de merveilleux souvenirs accumulés du temps qu’ils ont passé à jouer avec lui avant son diagnostic.

Le parcours de mon père avec la DFT a été déchirant et son déclin a été rapide. Il y a un an, les gens excusaient son changement de comportement, le considérant comme un effet secondaire du vieillissement ou une possible lutte contre la dépression. Aujourd'hui, il est incapable de gérer son argent, de faire ses courses, d'appliquer la logique ou de réagir de manière appropriée dans des situations sociales.

Un soir, alors que je parlais à mon fils, il m’a dit : « C’est tellement dur de voir grand-père comme ça. Il me manque tellement et c’est si dur de le voir tous les jours et de me rappeler sans cesse qu’il est parti. » Nous nous sommes assis et avons pleuré ensemble, puis je lui ai dit ceci : « Tu sais combien grand-père t’aime. Tu as tellement de souvenirs incroyables avec lui – pêche, randonnées et construction de Legos. Écrivons autant de souvenirs que nous pouvons pour qu’ils ne s’effacent pas. Et puis faisons tout ce que nous pouvons pour rendre à grand-père tout l’amour qu’il nous a montré tout au long de notre vie. Il ne répondra peut-être pas de la même manière qu’avant, mais ce n’est pas grave. C’est notre saison pour lui rendre la pareille et lui montrer notre amour par des actes. Alors, aimons grand-père de tout notre cœur. » Il a accepté et nous nous sommes mis au travail.

Nous avons déménagé mon père à proximité pour que je puisse l'aider au quotidien. Vu la rapidité avec laquelle il se dégrade, il ne pourra pas continuer à vivre seul très longtemps, mais mon objectif est qu'il conserve son indépendance tant qu'il le peut. Il n'est pas conscient qu'il a changé, mais il semble remarquer quand les gens le traitent différemment. Nous essayons donc de l'aider à se sentir indépendant, respecté et surtout aimé.

Une des façons de le garder impliqué est de lui demander fréquemment de venir m’aider avec mes enfants. Ils ont adapté et ajusté leurs attentes et passent des heures à se laisser « garder » par grand-père pendant qu’ils jouent ensemble. Au fur et à mesure que cette maladie progresse, les intérêts de mon père sont devenus plus enfantins. Il aime les puzzles et les jouets à manipuler ; et même si sa coordination diminue, il aime toujours les jeux physiques comme le hockey sur coussin d’air et le ping-pong. Ces jours-ci, je garde toujours un puzzle à portée de main, sachant que mon père va s’asseoir et travailler dessus pendant des heures, complètement inconscient de ce qui se passe autour de lui.

Quand on lui pose la question, mon père répond qu'il s'est rapproché de chez nous pour pouvoir passer du temps avec ses petits-enfants, car ils sont la meilleure chose dans sa vie. Son nouveau goût pour les puzzles et son amour indéfectible pour ses petits-enfants m'ont incité à lui offrir un cadeau de Noël spécial cette année : un puzzle personnalisé réalisé à partir d'une photo de lui aux côtés de tous ses petits-enfants. J'ai tellement hâte de passer des heures ensemble à reconstituer une image de lui et des personnes qu'il aime le plus.

Comme il ne sait pas à quel point la FTD l’a changé, j’ai dû trouver des moyens de protéger mon père, de surveiller ses finances et de gérer son foyer sans l’alerter. J’ai installé une sonnette vidéo et un verrou wi-fi chez lui afin de pouvoir surveiller ses allées et venues. Je peux accéder à ses cartes de crédit et à ses e-mails, et chaque soir avant d’aller me coucher, je me connecte et annule tout achat inutile. Je remplis son réfrigérateur de nourriture, je jette les aliments avariés et je paie ses factures. Tant qu’il ne voit pas ces choses se produire, il a l’impression que tout est normal. Mon père m’a appris par l’exemple la valeur d’aimer les gens avec ferveur, et, d’une certaine manière, j’ai l’impression que le servir de cette façon, c’est honorer qui il est dans son cœur.

Même si mon père ne peut plus communiquer comme avant, quand il me serre dans ses bras, je ressens toujours son amour. Prendre soin de lui me semble souvent être un travail à plein temps, mais je n'échangerais ce temps contre rien au monde. Savoir que je peux rendre la vie de mon père plus facile et plus confortable vaut tous ces efforts. J'en suis très reconnaissante.

Comme je l'ai dit à mon fils il y a quelques mois, c'est ma saison pour donner en retour, et je vais aimer mon père de tout ce que j'ai.