En tant que professionnel travaillant avec des personnes ayant des troubles du développement, je n’avais aucune idée que la philosophie centrée sur la personne que j’utilise pour élaborer des plans de services pour mon travail deviendrait plus tard la base de la façon dont je soutiendrais mon fils. Justin n’a que 36 ans et a reçu un diagnostic de DFT ; il vit maintenant à la maison avec son père et moi depuis un an. Il a récemment commencé à recevoir des services de soins palliatifs.

Lorsque j'élabore des plans de service au travail, je pose toujours cette simple question : « Qu'est-ce qui fait vibrer le cœur de cette personne ? » Quelles que soient les capacités de la personne, il y a toujours quelque chose que ses proches peuvent identifier qui lui apporte de la joie et fait vibrer son cœur.

Justin a traversé de nombreuses phases de capacité depuis le début de son parcours avec la DFT, et chaque phase a impliqué différentes expériences ou activités qui lui ont apporté de la joie. Lorsqu'il résidait dans un hôpital psychiatrique, les photos de ses filles, de son camion 4x4 Chevy préféré et de notre chien de famille étaient une source constante de réconfort pour lui. Les longues promenades et les rires ont également été un refuge et un exutoire pour lui tout au long de son parcours avec la DFT.

Il y a quelques mois, Justin a commencé une thérapie physique. Son thérapeute m'a conseillé d'utiliser chacun des cinq sens de Justin : l'odorat, le goût, le toucher, l'ouïe et la vue. Ce conseil est devenu un tremplin pour identifier les activités qui renforcent le cœur de Justin à cette étape de son parcours.

Justin est très tactile. Nous avons appris qu'il aime frotter des matières douces, ouvrir et fermer des fermetures à glissière, attacher du velcro et tordre des cordons ou des ficelles. Il aime aussi les films et vidéos drôles, en particulier ceux qui incluent un humour physique loufoque, comme lorsqu'un personnage se penche et déchire son pantalon ou met sa tête dans les toilettes. Je brûle également des bougies et j'utilise des cires parfumées (en particulier de la lavande, aux propriétés calmantes) dans toute la maison pour apaiser Justin. Et bien sûr, nous marchons. Nous marchons à l'intérieur de la maison, mais aussi à l'extérieur, absorbant la beauté de la nature qui nous entoure.

Nous avons fait le choix conscient de remplir nos journées d'amour, de rires et d'expériences positives, pour contrebalancer les défis auxquels nous sommes confrontés. Identifier les activités qui font chanter le cœur de Justin et les intégrer à sa routine quotidienne lui permet de continuer à éprouver du rire et de la joie, malgré cette maladie dévastatrice. Et en tant que parents, cela fait chanter nos cœurs.