L'expérience vécue de la DFT : les défis du 4 juillet

Text: The Lived Experience of FTD: The Challenges of July Fourth | Background: A hand holds a sparkler and an American flag among a dark backdrop

L'article suivant a été rédigé par un ancien membre du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT. Cindy OdelLe Conseil s'efforce de garantir que la voix des personnes vivant avec la DFT guide l'AFTD dans ses efforts pour un avenir sans DFT ; vous pouvez en savoir plus sur le Conseil et les membres actuels sur le site de l'AFTD.

Quelle période passionnante de l'année ! Feux d'artifice, lumières vives, musique forte et foules nombreuses. Le 4 juillet peut être exaltant, mais il peut aussi être dévastateur pour des personnes comme moi, diagnostiquées avec une DFT ou d'autres troubles cognitifs.

Tout d'abord, résistez à l'envie de le zapper. Malgré les limites du FTD, le 4 juillet peut être un événement agréable et enrichissant, à condition de l'aborder avec réflexion. Identifiez à l'avance les points susceptibles d'avoir un impact négatif et établissez un plan d'action.

Célébrations nocturnes 

Les personnes souffrant de troubles cognitifs peuvent avoir du mal à rester éveillées tard ou devenir extrêmement épuisées lorsqu’elles le font.
Les aidants devraient discuter des plans à l'avance afin de connaître les préférences de leur proche. Une option consiste à se reposer, voire à dormir, pendant la journée et à prévoir de se réveiller à l'heure de la célébration. Une autre option consiste à éviter de se coucher tard et à célébrer la fête plus tôt dans la journée.

Lumières vives et bruits forts

Les personnes affectées par les lumières vives peuvent porter des lunettes de soleil ou regarder les feux d'artifice via l'application vidéo de leur smartphone, en baissant la luminosité. Pour soulager l'anxiété causée par le bruit fort, pensez à emporter des bouchons d'oreilles, des casques antibruit ou un casque antibruit. Si ces solutions ne suffisent pas, pensez à vous installer dans un endroit plus éloigné des lumières et du bruit.

Taille du groupe

Les grands groupes peuvent être stressants pour les personnes atteintes de DFT. Identifiez le nombre de personnes avec lesquelles vous ou une personne atteinte de DFT êtes à l'aise, et évitez les rassemblements susceptibles de dépasser ce nombre, ou soyez prêt à partir si les événements deviennent trop fréquentés.

Interaction et éducation

Il peut être utile d'informer les autres sur la DFT. Si vous ne pouvez pas vous exprimer vous-même, une personne responsable peut vous aider à le faire. L'AFTD propose des kits de « développement de compétences ».cartes de sensibilisation» qui permettent à toute personne rencontrée en public de savoir que votre comportement et/ou vos capacités linguistiques peuvent être altérés par la maladie. Il convient également d'expliquer cela aux enfants en utilisant un langage simple et direct. Il faut encourager les gens à établir un contact visuel avec la personne atteinte et à lui parler directement plutôt qu'à son aidant.
Enfin, si vous ne pouvez pas assister à un défilé du 4 juillet, à un barbecue ou à un feu d'artifice, prenez le temps de discuter des souvenirs des célébrations passées du Jour de l'Indépendance et de ce qu'elles signifiaient pour vous et votre famille.Joyeux 4 juillet !

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