Célébration des 20 ans du programme pilote de subventions de l'AFTD
Au cours des 20 dernières années, le programme de subventions pilotes de l'AFTD, qui soutient les chercheurs en début de carrière ou les nouvelles idées, a financé 14,28 millions de livres sterling en recherche FTD innovante.
En 2005, Helen-Ann Comstock, fondatrice de l'AFTD, et un petit groupe de conseillers médicaux ont accordé une subvention de $35 000 à la Dre Eileen Bigio, chercheuse clinicienne à l'Université Northwestern, pour identifier des protéines anormales présentes dans la DFT présentant des caractéristiques des motoneurones, comme la SLA. Cette toute première subvention de recherche de l'AFTD a été accordée alors que l'organisation n'en était qu'à sa troisième année d'existence, avant même d'avoir du personnel rémunéré.
Virginia MY Lee, Ph. D., chercheuse prolifique et influente en neurodégénérescence et pionnière de la DFT, faisait partie de la première cohorte de conseillers médicaux de l'AFTD. « À l'époque, la recherche sur la DFT était largement sous-financée et méconnue, et relativement peu de chercheurs se consacraient pleinement à la DFT », a déclaré la Dre Lee. « J'étais fière de contribuer à l'élaboration de cette première subvention, qui a montré à la communauté que l'AFTD serait un partenaire actif de la recherche. »
Suite au succès de la subvention initiale accordée au Dr Bigio, l'AFTD a développé le programme de subventions pilotes, qui offre un capital de démarrage pour aider les chercheurs à générer des données et à obtenir des financements supplémentaires. Susan LJ Dickinson, MSGC, a rejoint l'AFTD en tant que directrice générale en 2008 (elle est aujourd'hui PDG) et a continué de développer la vision du programme de subventions pilotes.
Un historique de succès
L'impact des subventions pilotes de l'AFTD est illustré par le Dr Emily Rogalski, neuroscientifique clinicienne, qui a reçu en 2013 un financement pour mener un essai clinique intitulé Communication Bridge. Communication Bridge est une intervention orthophonique par télésanté destinée aux personnes atteintes d'aphasie primaire progressive (APP). Un financement initial de l'AFTD, d'un montant de 1 TP4T60 000, a permis à la Dre Rogalski de démontrer l'impact positif de cette intervention, lui permettant d'obtenir un financement fédéral du National Institute on Aging (NIA). mener un essai de phase 2Communication Bridge est désormais devenu un essai clinique interventionnel de phase 3 et continue de bénéficier aux personnes atteintes d'APP.
Thomas Kukar, Ph. D., a reçu une subvention pilote en 2014 pour étudier la progranuline, une protéine clé dans la DFT dont l'impact précis n'était pas encore pleinement compris. Ce financement a permis au Dr Kukar de solliciter des subventions plus importantes et d'explorer des approches de thérapie génique. Il a ensuite reçu une subvention pour l'accélération de la découverte de médicaments en 2017, un effort conjoint entre l'AFTD et l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation, pour développer des stratégies thérapeutiques pour remplacer les granulines.
Allison Lindauer, Ph. D., APRN, a reçu une subvention pilote en 2020 tester l'efficacité de STELLA-FTD, un programme à distance destiné à soutenir les partenaires de soins de la DFT. Le programme s'est avéré réalisable et utile et, grâce à un financement fédéral complémentaire du NIA, il se poursuit aujourd'hui sous une forme élargie.
Entre 2005 et 2016, l'AFTD a déboursé $955 000 de subventions pilotes, qui devraient conduire à $7,53 millions de financements de suivi.
Nadine Tatton, PhD, ancienne directrice scientifique de l'AFTD, et Debra Neihoff, PhD, récemment retraitée après avoir occupé le poste de directrice de la recherche et des subventions de l'AFTD, ont fait preuve d'un leadership important dès le début en développant le programme de subventions pilotes (ainsi que d'autres possibilités de financement de l'AFTD). Au fil du temps, le programme de subventions pilotes s'est scindé en deux subventions distinctes : la subvention pilote « Chemins de l'espoir », attribuée selon les critères initiaux, et la subvention pilote « Bien-être dans la DFT », conçue par la direction de l'AFTD pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de DFT et de leurs familles. Par exemple, Eline Bunnik, PhD, a reçu une subvention pilote « Bien-être dans la DFT » en 2023 pour étudier les considérations éthiques liées à l'apprentissage des biomarqueurs prédictifs ou aux tests génétiques chez les personnes à risque de DFT.
De nombreux bénéficiaires de subventions pilotes entretiennent des relations durables avec l'AFTD ; certains ont présenté des exposés lors des conférences éducatives de l'AFTD, tandis que d'autres ont aidé l'AFTD à examiner les demandes de subventions. Le Dr Rosa Rademakers, bénéficiaire de la subvention pilote 2008, est désormais présidente du Conseil consultatif médical de l'AFTD Comité de recherche et de subventions.
Trois subventions pilotes 2025 attribuées
Parmi le nombre record de candidatures reçues par l'AFTD au cours du cycle de subventions pilotes 2025, trois excellents bénéficiaires ont été sélectionnés.
Cyril Pottier, PhD, professeur adjoint de neurologie à l'Université de Washington, a reçu une subvention pilote Pathways for Hope 2025. Le Dr Pottier étudiera les facteurs génétiques qui influencent l'apparition et la résilience de la DFT chez les personnes atteintes de variantes de la progranuline.
Indira García Cordero, PhD, chercheur affilié à l'Université San Andrés en Argentine, a également reçu une bourse pilote Pathways for Hope 2025. L'AFTD avait précédemment accordé au Dr Cordero une bourse de formation en recherche clinique sur la DFT, ouvrant ainsi la voie à son propre programme de recherche indépendant. Elle utilisera cette bourse pilote pour étudier les facteurs qui influencent les modifications de la substance blanche dans le cerveau des personnes atteintes de la variante comportementale de la DFT, notamment leur localisation dans certaines régions d'Amérique latine ou d'Amérique du Nord.
Enfin, Stéphanie Grasso, Ph. D., professeur adjoint à l'Université du Texas à Austin, a reçu la bourse pilote 2025 « Bien-être dans la DFT ». Les travaux du Dr Grasso visent à mesurer l'impact d'un programme éducatif adapté à la culture et à la langue pour soutenir les aidants latinos et hispaniques de personnes atteintes de PPA.
Aujourd'hui, l'AFTD demeure pleinement engagée à poursuivre ses investissements auprès de chercheurs exceptionnels qui œuvrent à la recherche de solutions pour les familles touchées par la DFT. L'orientation de ces investissements continuera d'évoluer à mesure que la recherche progressera vers des traitements efficaces dont les familles ont si urgemment besoin.
Nous sommes profondément reconnaissants envers les nombreux donateurs qui nous ont permis de maintenir et de développer ce programme de financement unique au cours des 20 dernières années. Ensemble, nous continuerons à soutenir des chercheurs prometteurs aux idées brillantes pour réaliser de réels progrès dans la recherche sur la DFT.
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