Les National Institutes of Health (NIH) ont accordé une subvention importante pour combiner et poursuivre les efforts de recherche sur la progression et le traitement de la DFT.

La subvention pluriannuelle de $63 millions fusionne deux études existantes - Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) et Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) - pour former le nouveau consortium de recherche ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration, ou ALLFTD.

ARTFL et LEFFTDS ont été lancés séparément au début de cette décennie pour étudier «l'histoire naturelle» de FTD ou sa progression chez une personne non traitée au fil du temps. L'étude LEFFTDS suit les individus issus de familles avec une mutation génétique connue causant la FTD, tandis que l'ARTFL se concentre sur ceux sans mutations connues, mais recrutera également des individus ayant de forts antécédents familiaux. Le plaidoyer de l'AFTD, combiné aux efforts de chercheurs aux États-Unis et au Canada, a conduit au financement des NIH pour les deux études.

Le consortium ALLFTD permet aux chercheurs de travailler en collaboration pour faire progresser les connaissances sur la FTD pour les futurs essais cliniques. Le groupe vise à mieux comprendre l'évolution de la maladie – des indicateurs précoces à l'apparition de symptômes plus matures – et à développer des moyens de mesurer sa progression. Les données seront également utilisées pour comparer les formes familiales et sporadiques de FTD, offrant ainsi la possibilité d'identifier des thérapies ciblées sur des sous-types de maladies - avec un accent particulier sur les biomarqueurs FTD, qui sont nécessaires de toute urgence pour guider et soutenir les essais cliniques.

Le consortium se compose de 18 centres médicaux participants et est dirigé par des chercheurs de la Mayo Clinic à Rochester, Minnesota, et de l'Université de Californie à San Francisco (UCSF).

Les co-investigateurs principaux du consortium sont Bradley Boeve, MD, de la Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, de l'UCSF – tous deux membres du Conseil consultatif médical de l'AFTD – et Adam Boxer, MD, Ph.D, de l'UCSF.

ALLFTD offre la possibilité de traduire les expériences de vie avec FTD en données que les scientifiques peuvent comprendre, offrant de l'espoir à toutes les personnes touchées par cette maladie. L'AFTD s'efforce d'aider à faire avancer cette recherche importante et encourage les personnes intéressées à participer aux études ALLFTD à visiter ALLFTD.org pour apprendre plus.