KING OF PRUSSIA, Pennsylvanie, 20 octobre 2025 — La gouverneure de l'État de New York, Kathy Hochul, a signé vendredi un projet de loi créant le premier registre national de démence frontotemporale (DFT).

Le registre de New York, soutenu par la sénatrice Michelle Hinchey et l'amie Amy Paulin à l'Assemblée législative, garantira des informations plus fiables sur le taux de diagnostics de DFT dans l'État. « Pour la première fois, nous disposerons de données précises montrant l'impact de cette maladie sur les communautés de l'État, ainsi que d'un modèle pour une législation similaire dans d'autres États », a déclaré Meghan Buzby, directrice du plaidoyer et de l'engagement bénévole de l'AFTD. « Nous remercions les nombreux défenseurs de la DFT à New York qui ont soutenu la sénatrice Hinchey en exhortant leurs législateurs à faire avancer le projet de loi jusqu'à ce stade. »

La DFT est souvent diagnostiquée à tort comme une maladie psychiatrique ou une autre maladie neurodégénérative comme la maladie d'Alzheimer. L'absence de collecte de données ciblée contribue au manque de sensibilisation des professionnels de santé et du public. La loi oblige les professionnels de santé de l'État de New York à signaler les diagnostics de DFT au Département de la Santé de l'État, qui publiera ensuite les données collectées dans le registre ; le public y aura accès via une page web dédiée d'ici janvier 2027.

Cette nouvelle loi est l'aboutissement d'années de plaidoyer menées par l'AFTD, Emma Heming Willis, dont le mari Bruce Willis a reçu un diagnostic de DFT, et des centaines de bénévoles. Mais l'élément moteur de son adoption est la sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, dont le père, l'ancien député de l'État de New York, Maurice Hinchey, a reçu un diagnostic de DFT et est décédé en 2017. Elle est devenue une fervente défenseure des familles touchées par la DFT, parrainant des projets de loi visant à sensibiliser davantage à la DFT, soutenant les chercheurs qui étudient la maladie et fournissant des ressources pédagogiques aux personnes concernées.

Lors de sa première année de mandat, elle a présenté une résolution au Sénat instaurant officiellement la Semaine de sensibilisation à la DFT, faisant de New York le premier État du pays à le faire. Cette initiative législative est devenue un effort annuel et a commencé à inspirer d'autres États à créer leurs propres Semaines de sensibilisation à la DFT. Elle a également parrainé des projets de loi visant à soutenir les chercheurs qui étudient cette maladie et à fournir des ressources pédagogiques aux personnes touchées par la DFT.

« New York est désormais le premier État du pays à créer un registre de recherche sur la dégénérescence frontotemporale (DFT) – une loi inspirée par le combat de mon père contre cette maladie et en hommage à chaque famille qui a vécu le chagrin d'un diagnostic », a déclaré le sénateur Hinchey. « Le registre de recherche sur la DFT de New York nous aidera à comprendre l'ampleur de la maladie dans l'État et à combler les lacunes en matière de soins et de connaissances au sein de notre communauté médicale qui retardent le diagnostic et la prise en charge. C'est une avancée pour une maladie souvent perçue comme désespérée, et la loi new-yorkaise ouvre la voie à d'autres États et à un effort national qui mènera un jour à un traitement curatif. Je suis profondément reconnaissant au gouverneur Hochul d'avoir signé notre projet de loi, à la députée Amy Paulin pour son partenariat, ainsi qu'à l'Association pour la dégénérescence frontotemporale, à Emma Heming Willis et à toutes les familles qui se sont battues pour rendre cela possible. »

Comment les registres FTD des États diffèrent du registre des troubles FTD

Bien que portant le même nom, le registre new-yorkais des DFT proposé diffère sensiblement du registre actuel des troubles de la DFT. Le premier exigerait des cliniciens qu'ils signalent tout nouveau diagnostic de DFT, une première étape importante pour évaluer l'impact de la maladie sur l'État. Le registre des troubles de la DFT, quant à lui, a une portée mondiale et repose sur la participation volontaire des personnes diagnostiquées et de leurs proches, garantissant ainsi la prise en compte de leur vécu dans la recherche sur la DFT.

À propos d'AFTD : En ligne sur theaftd.org, L'AFTD est la plus grande association nationale à but non lucratif qui se consacre à fournir des ressources pour aider les familles touchées par la DFT et à faire progresser la recherche afin de favoriser un diagnostic précis, des traitements et un remède. Fondée par des bénévoles et portée par des milliers de bénévoles et de donateurs, notre organisation reflète la profonde détermination d'une communauté à #endFTD.

SOURCE : Association pour la dégénérescence frontotemporale

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