Lorsque Scott Oxarart a perdu son père Steve des suites d'une DFT en août 2023, il a transformé son chagrin en une mission puissante pour aider d'autres familles à surmonter les défis auxquels il était confronté. est récemment apparu sur La vie à Washoe, un podcast produit à Washoe Valley, Nevada, pour parler de la profonde satisfaction qu'il trouve en créant le réseau de soutien qu'il aurait souhaité que sa famille ait pendant son voyage.

La famille a remarqué les premiers changements chez Steve vers 2020, lorsqu'il a commencé à prendre des décisions impulsives, comme acheter une voiture sans avoir effectué des mois de recherches comme d'habitude. Au fil du temps, sa famille et ses amis ont constaté une paranoïa, des délires et une perte de contrôle de ses impulsions.

Les tests cognitifs ont révélé une réalité crue : lorsqu'on lui demandait de nommer des animaux, Steve ne pouvait nommer que « chien, chat et cheval ». Lorsqu'il dessinait une horloge, il la numérotait de 1 à 24 au lieu de 12.

Après le décès de son père, Oxarart aurait pu se réfugier dans le deuil. Au lieu de cela, il a trouvé sa vocation dans la défense des droits des personnes atteintes de DFT. « Je savais que je devais agir », se souvient-il.

Le parcours d'Oxarart, de bénévole à l'AFTD à ambassadeur, a commencé modestement : une rencontre avec la bibliothèque qui n'a attiré que deux personnes. Mais sa persévérance a porté ses fruits. Un événement ultérieur a rassemblé 18 participants, et Oxarart a observé avec satisfaction les familles nouer des liens. Deux familles, qui se sont rencontrées grâce à ses événements, organisent désormais leurs propres randonnées et se soutiennent mutuellement, preuve de l'impact considérable de son travail.

L'approche d'Oxarart est à la fois pragmatique et bienveillante. Il écoute les témoignages des gens et partage le sien, valorisant ces liens. Il oriente les visiteurs vers le site web de l'AFTD et le site web. Ligne d'assistance AFTD, tout en se rendant personnellement disponible pour toute personne ayant besoin de soutien.

Oxarart se souvient de la présence joyeuse de son père aux célébrations du Cinco de Mayo et aux fêtes d'avant-match de l'Université du Nevada, où Steve veillait toujours à ce que chacun se sente bien accueilli et pris en charge. Aujourd'hui, Oxarart perpétue ce même esprit de service, transformant sa perte personnelle en une lueur d'espoir pour les autres familles atteintes de la DFT.