La directrice du soutien et de l'éducation de l'AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, a rejoint le Dr Laura Schlesinger cette semaine sur son podcast, L'exploration en profondeur du Dr Laura.

Kane a fourni le contexte et les antécédents de la FTD aux côtés d'une autre invitée, Sue Freund, une bénévole de l'AFTD, dont le mari, Billy, était atteint de FTD et est décédé plus tôt cette année à l'âge de 58 ans.

Freund se souvient avoir pensé, il y a huit ans, que quelque chose avait changé chez son mari, sociable et aimant, avec qui elle était mariée depuis 22 ans : « J’ai commencé à remarquer de subtils changements dans son comportement. Et j’en ai noté certains, car quand ça arrive, ça ne paraît pas grand-chose. On dirait que ce sont des détails, et puis, soudain, l’amour de votre vie est devenu un inconnu. »

Elle décrivait un homme de plus en plus égocentrique, parcourant compulsivement le quartier en voiture, mettant la musique à fond et chantant. Il se plaignait de dépression ; il commençait à manquer d'empathie. Il arrêtait de laver son linge. « Les choses qu'il faisait avant, comme me dire que j'étais jolie, ont disparu », dit Freund. « Un jour, il est rentré et m'a dit : « Tu sais, tu n'es pas gros comme tes amis. » C'est quelque chose que Billy n'aurait jamais dit. »

Freund pensait qu'il avait peut-être une liaison, ou du moins une grave crise de la quarantaine. Après un voyage commun, il a fallu le point de vue de ses parents pour suggérer que ce n'était peut-être pas psychologique. « Ils n'étaient pas venus depuis un moment et ils ont dit : "C'est l'ombre de lui-même. Ce n'est plus le même homme." » Un ami médecin a suggéré un test de dépistage de la DFT, et un autre a suggéré de consulter le Le site de l'AFTD.

J'ai commencé à lire les témoignages de tout le monde sur le site web de l'AFTD. Et avant même qu'il ne soit officiellement diagnostiqué, je savais, en lisant les témoignages, que c'était bien ça qu'il avait. Qui pense à la démence à 50 ans ?

Elle a finalement obtenu un rendez-vous pour le tester, en commençant par une évaluation des fonctions exécutives. « Quand j'ai vu à quel point il était peu capable de faire, j'étais sous le choc, car cet homme avait encore une carrière. [Il ne pouvait] pas distinguer les animaux. »

Finalement, Billy a reçu le diagnostic, et le médecin lui a expliqué qu'il ne saurait jamais qu'il souffrait de DFT. « Jusqu'à sa mort, il pensait travailler », a déclaré Freund.

Une histoire tristement courante
Le parcours de Freund était familier à Kane, d'AFTD. « Ce dont parle Sue est un symptôme appelé anosognosie, ou parfois manque de perspicacité. Les symptômes de la DFT peuvent entraîner une incapacité à comprendre ce qui vous arrive ou à percevoir un changement. Les principaux symptômes de la maladie – perte d'empathie, dysfonctionnement exécutif, désinhibition – se combinent. Cela peut être extrêmement difficile à gérer pour les familles. »

Le Dr Laura a relayé la question d'un auditeur dont plusieurs membres de la famille ont été diagnostiqués avec une DFT. Bien que la DFT familiale représente environ 40% des cas diagnostiqués, Kane a souligné que la meilleure solution était de consulter un conseiller génétique en cas de questions ou d'inquiétudes.

« Apprenez, discutez, comprenez ce qui se passe dans la maladie, comprenez ce qui se passe avec les gènes », a déclaré Kane. Elle a toutefois mis en garde contre toute hypothèse d'origine génétique, car même en cas d'antécédents familiaux de DFT, les tests génétiques peuvent exclure une DFT d'origine génétique.

Pour ceux qui trouvent une cause génétique, Kane a souligné que les facteurs liés au mode de vie ont un impact important sur l'amélioration de la qualité de vie et peuvent retarder l'apparition de la maladie. L'exercice physique, une alimentation saine pour le cœur, la limitation de la consommation d'alcool et de sucre et la consommation d'aliments transformés peuvent tous avoir un effet positif sur la santé cérébrale, a-t-elle noté.

AFTD : une communauté pour lutter contre l'isolement
L'isolement des aidants, a déclaré Kane, peut être l'aspect le plus difficile de cette maladie. « D'abord, on perd une personne qu'on aime et à laquelle on tient profondément. Mais en plus, on se sent seul. Et quand les amis et la famille s'éloignent, quand la communauté s'éloigne, on a le sentiment de se noyer. C'est pourquoi, je pense que plus que tout, l'AFTD offre une communauté qui dit : « On va vous tendre la main et vous tenir la main. »

Kane a décrit comment cela se passe. « L'AFTD dispose d'un groupe d'ambassadeurs et de bénévoles de groupes de soutien, ou d'autres personnes touchées, qui se réunissent et disent : "Nous allons faire ce chemin ensemble." » Elle a souligné Assistance téléphonique de l'AFTD et autre Ressources aussi bien pour les personnes nouvellement diagnostiquées que pour celles qui sont déjà bien avancées dans leur parcours de DFT.

« La chose la plus importante que vous puissiez faire, si vous avez un ami atteint de DFT en ce moment, si vous avez un membre de votre famille, ne vous éloignez pas, penchez-vous vers eux. Allez-y, aidez-les, présentez-vous avec un gâteau, présentez-vous avec des fleurs, présentez-vous et dites simplement « nous sommes là » et soyez présent.

Nous sommes faits pour les autres. Et quand on est isolé et seul et qu'on a déjà tant perdu, nous pouvons mettre fin à cela.