“Ce n'est pas de sa faute« , un roman sorti cet été, a été au centre d'une récente collecte de fonds pour l'AFTD organisée par son auteur Gina Biskupic, orthophoniste et nouvelle bénévole de l'AFTD.

Le drame familial s'inspire de faits réels et raconte l'histoire d'un homme nommé Geoff et de sa femme, Karly, alors qu'elle fait face à des changements déroutants et rapides dans le comportement et la santé de son mari.

« En tant qu'orthophoniste et connaissant personnellement une personne diagnostiquée avec une DFT, j'ai pensé qu'une histoire de ce genre était nécessaire pour montrer à quoi ressemble la DFT avant, pendant et après le diagnostic », a déclaré Biskupic. « J'ai essayé de la rendre universelle afin que chacun puisse plus facilement se reconnaître dans l'histoire. »

La collecte de fonds, organisée le 30 juillet dans un magasin Panera de West Springfield, dans le Massachusetts, comprenait des séances de dédicaces de l'auteur. Panera a fait don à l'AFTD d'un montant équivalent à 20% des achats effectués par les clients lors de l'événement.

L'histoire est un mystère médical qui met en lumière l'apparition insidieuse de la DFT de Geoff, initialement diagnostiquée à tort comme un trouble alcoolique et dépressif. La consommation accrue d'alcool et la perte d'intérêt pour son travail et ses loisirs lui ont valu le licenciement. Il devient confus, léthargique et peine à suivre les conversations, tout en négligeant ses soins personnels et en perdant plus de 13 kilos. Karly constate également un manque d'émotion et d'initiative.

Une IRM cérébrale conduit Karly à rechercher les symptômes de la DFT, tels qu'un comportement inapproprié, des déficits de perspicacité et de contrôle des impulsions et une indifférence émotionnelle - des symptômes qui, selon elle, correspondent aux changements de Geoff « comme un gant ».

L'histoire souligne la difficulté d'obtenir un diagnostic officiel. Geoff subit de nombreux examens, dont un scanner, des analyses sanguines et une ponction lombaire, et les médecins confirment finalement un double diagnostic de DFT-SLA, expliquant non seulement les changements comportementaux de Geoff, mais aussi son déclin physique rapide et ses difficultés respiratoires.

Le rôle de Karly en tant qu'aidante est un thème central, car elle assume la responsabilité de gérer les soins de Geoff, y compris ses besoins médicaux, ses finances et sa navigation dans les complexités des soins de santé.

Les événements de « No Fault of His Own » se déroulent entre la fragilité du mariage et la réalité de l'amitié. « Il est précieux d'observer attentivement le démantèlement d'une famille confrontée à la DFT et à un diagnostic inattendu qui lui est associé », a déclaré Biskupic. Il était essentiel pour l'auteur de mener l'histoire bien au-delà du diagnostic, en abordant les thèmes des difficultés, de la perte, du deuil, de l'amitié et de la réinvention de la vie après avoir été un partenaire de soins, un conjoint, un frère ou une sœur et un enfant d'une personne atteinte de DFT. « Il fallait qu'il y ait encore de l'espoir à la fin, et il est là. Ce n'est pas une fin malheureuse, étonnamment ; les lecteurs savent peut-être où l'histoire va, mais il est important qu'ils voient qu'une perspective positive est possible. »