« C'est comme entrer dans un placard où l'on n'est pas allé depuis longtemps, à la recherche de quelque chose qu'on sait être là, mais dont on ne sait pas où. On abandonne. C'est l'abandon qui est difficile. »

• Marc Pierrat, 59 ans, décrit sa vie avec la DFT

L'épouse de Marc, Julia Pierrat, ambassadrice de l'AFTD depuis 2022, a décrit son parcours avec la variante comportementale FTD de son mari au Los Angeles Times dans un article article publié le 7 septembre.

Elle a ressenti son premier signe avant-coureur fin 2018. Après un accident de voiture mineur, Marc s'est inexplicablement déchaîné contre Julia lorsqu'elle est venue l'aider – un comportement totalement inhabituel pour lui. Comme beaucoup de familles atteintes de DFT, les Pierrat ont d'abord attribué ces épisodes au stress ou aux changements normaux de la quarantaine.

En 2020, cependant, la personnalité de Marc avait radicalement changé. Ses traits de caractère étaient devenus plus durs, tandis que sa gentillesse et sa générosité s'affaiblissaient. Il accusait des membres de sa famille de vol, s'emportait pour des demandes insignifiantes de ses voisins et devenait de plus en plus agressif au travail. Ses performances professionnelles, du moins au début, restèrent intactes.

« Au début de la maladie, personne ne savait qu'il avait un problème, si ce n'est qu'il avait l'air d'un vrai imbécile », se souvient Julia. Ce schéma reflète la cruelle réalité de la variante comportementale de la DFT : la maladie attaque les régions du cerveau qui régissent le comportement social, la régulation émotionnelle et le contrôle des impulsions – essentiellement tout ce qui est nécessaire pour établir des relations avec autrui.

Alors que le comportement de Marc se détériorait, Julia insistait pour qu'il consulte un médecin. Le diagnostic lui prit plus d'un an, jalonné de consultations neurologique, d'examens et de tests cognitifs. Pendant ce temps, sa vie s'écroulait. Le chef de projet respecté était licencié au travail pour des courriels agressifs et des manquements organisationnels. À la maison, il bâclait les réparations courantes, manquait des rendez-vous et renonçait à ses soins personnels de base.

Le 18 juillet 2022, un neurologue a posé le diagnostic de DFT en leur remettant simplement une brochure générique. « C'était diagnostic et adieu », a déclaré Julia. Dans la voiture, alors que Julia sanglotait, Marc s'est tourné vers elle avec clarté : « Je suis f—. »

Transformer la douleur en objectif
Sans plan de traitement, Julia est devenue la porte-parole de Marc. Elle a mené des recherches acharnées, trouvé des groupes de soutien, organisé leurs démarches juridiques et les a inscrits à des études de recherche observationnelle. Grâce à l'AFTD, elle a trouvé sa bouée de sauvetage : une communauté de soignants et de défenseurs des droits qui œuvrent à faire progresser la recherche et la sensibilisation à la DFT.

En tant qu'ambassadrice de l'AFTD, elle a même rejoint Emma Heming Willis et d'autres militants au Capitole de Californie pour rencontrer des législateurs. « C'est une façon de trouver un sens à la douleur », explique-t-elle.

Vivre avec la DFT aujourd'hui
Le couple suit désormais une routine bien structurée : Marc fréquente la crèche cinq jours par semaine, fait plusieurs siestes (la fatigue est fréquente chez les personnes atteintes de DFT) et passe des moments tranquilles avec Julia, se promenant dans leur quartier ou visitant des lieux familiers. L'hostilité du début s'est estompée, remplacée par des conversations tendres et un lien préservé.

« Notre amour est toujours aussi fort », se souvient Julia. « Quand on est marié depuis si longtemps, on a presque notre propre langage. Lui et moi, on l'a toujours. »

La DFT évolue généralement sur cinq à sept ans, affectant à terme le langage, les soins personnels et les fonctions corporelles de base. Pourtant, Marc et Julia continuent de trouver des raisons de persévérer et des moyens de s'aimer. Leur participation à des études de recherche contribue à l'élaboration de futures thérapies qui pourraient aider d'autres familles confrontées à ce diagnostic.

Cet article est également disponible via Yahoo Actualités.

Pour obtenir de l'aide et des ressources sur FTD, contactez le Association pour la dégénérescence frontotemporale Consultez theaftd.org ou appelez le (866) 507-7222. Découvrez comment vous pouvez contribuer à la recherche sur la DFT, notamment participer à la recherche.