L'ambassadeur de l'AFTD, Dan Moser, était interviewé le mois dernier à propos de son travail de soutien aux soins FTD par la station PBS/NPR de Floride WGCU.  

Après une longue recherche de diagnostic, puis dix ans de vie avec la DFT, l'épouse de Dan, Maria, est décédée il y a environ deux ans. Son parcours d'aidant et son expérience de travailleur social l'ont poussé à délaisser sa carrière de défenseur de la sécurité des cyclistes et des piétons pour se consacrer au soutien des aidants atteints de démence. Aujourd'hui, Dan est spécialiste certifié des soins aux personnes atteintes de démence, animateur de groupes de soutien et ambassadeur de la DFT.  

Dans l'interview, animée par Mike Kiniry, il a expliqué comment il en est venu à centrer sa vie sur ceux qui prennent soin des personnes atteintes de DFT et d'autres démences.  

« Après le diagnostic de DFT en 2015, j'ai pensé qu'il fallait créer un groupe de soutien spécifique, car il s'agit de personnes beaucoup plus jeunes que la plupart des personnes atteintes de démence. En tant que travailleuse sociale, je me suis dit que je pouvais aussi bien m'en charger moi-même. J'ai contacté l'AFTD, suivi une formation et commencé à les accompagner. » 

Dan a observé que la DFT se distingue des autres démences par la question de l'âge. « C'est très compliqué. Il n'y a pas d'assurance maladie, il faut se battre pour tout ça. Les personnes diagnostiquées sont souvent encore en âge de travailler. Elles ont parfois de jeunes enfants scolarisés, ce qui devient un problème majeur. » 

Interrogé sur ce qu'il a appris sur lui-même au cours des années passées à prendre soin de Maria, Dan a souligné que la patience est primordiale.   

Ma femme étant orthophoniste, c'est la définition même de la patience. Je n'étais pas aussi patient. Quand je disais des choses… "Pourquoi est-ce que je dis ça ?", je savais déjà pourquoi elle faisait ça et qu'elle n'avait aucun contrôle sur elle. 

Dan a également souligné que les aidants devraient revoir leurs attentes à la baisse, notamment quant aux personnes susceptibles de venir en aide. « Il faut simplement être reconnaissant envers ceux qui le font, et ne pas en vouloir à ceux qui ne le font pas. » 

Il recommande aux aidants de se renseigner sur les ressources disponibles et de demander de l'aide dès que possible s'ils en ont besoin. « J'ai reçu beaucoup d'aide dès le départ. Certains aidants passent à côté de cela. » Il ajoute qu'une fois qu'ils prennent du retard, ils risquent d'avoir eux-mêmes des problèmes de santé, notamment mentaux.   

L'AFTD maintient un vaste référentiel des ressources en matière de soins. Ligne d'assistance AFTD est également disponible pour des questions grandes et petites, ou simplement pour vous rassurer que vous n'êtes pas seul.