Le personnel et les défenseurs de l'AFTD, dont Emma Heming Willis, s'est rendu à Sacramento le 18 août pour célébrer la reconnaissance officielle par la Californie de la Semaine de sensibilisation à la FTD 2025.

C'est la deuxième année consécutive que la Californie adopte une résolution pour célébrer la Semaine de sensibilisation à la DFT. Elle rejoint ainsi 19 autres États ayant adopté des résolutions et/ou des proclamations à ce sujet.

L’année dernière, un total de 33 États, villes et municipalités ont officiellement reconnu la campagne annuelle, qui vise à mettre en lumière la DFT et son impact sur les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins, les familles et les services publics à travers le pays.

« La DFT prive les gens de leurs meilleures années et impose une pression énorme aux aidants et aux familles », a déclaré Mme Willis, épouse de l'acteur Bruce Willis, qui vit avec un diagnostic de DFT. « [Cette résolution est] le fruit du travail acharné des défenseurs des droits, de la DFT et des dirigeants qui croient au pouvoir de la sensibilisation pour impulser le changement. »

Les résolutions sont des expressions officielles d'opinion adoptées par un organe législatif. Avec les proclamations, elles constituent un outil que les défenseurs de la DFT peuvent utiliser pour sensibiliser davantage leurs États et leurs communautés à la DFT.

Le sénateur d'État Roger Niello a présenté la résolution et a reconnu Mme Willis, l'ambassadeur de l'AFTD Terry Walter et leurs familles lors de sa présentation au Sénat.

« Cette résolution constitue une avancée majeure vers la sensibilisation et le changement politique nécessaires face à cette maladie dévastatrice et sous-diagnostiquée », a déclaré Meghan Buzby, directrice du plaidoyer et de l'engagement bénévole de l'AFTD. « En Californie, la voix des familles et des personnes atteintes de DFT résonne plus fort que jamais ; nous continuerons à faire pression sur le gouverneur et les décideurs politiques pour que ces voix soient à l'origine de changements significatifs. »

L'AFTD s'efforce de donner aux bénévoles et aux défenseurs les moyens d'obtenir l'adoption de résolutions ou de proclamations dans les 50 États. boîte à outils de plaidoyer est disponible pour aider quiconque à se joindre à Mme Willis pour sensibiliser aux besoins importants non satisfaits des familles vivant avec la DFT : accès à des soins de qualité pour la démence, politiques plus favorables aux soignants non rémunérés et un investissement public plus important dans les traitements modificateurs de la maladie.

Mme Willis est une défenseure très active de la DFT depuis qu'elle et sa famille ont annoncé le diagnostic de DFT de son mari sur le site Web de l'AFTD en février 2023. Elle est apparue dans une émission spéciale d'ABC News, Emma et Bruce Willis : Le voyage inattendu, le mardi 26 août. Ce programme est disponible en streaming sur Hulu et Disney+.