La décision de transférer un être cher dans un établissement de soins de longue durée (SLD) peut être difficile. La sécurité et la stabilité - pour la personne atteinte de FTD et pour les membres de la famille - sont souvent des facteurs à prendre en considération. La pandémie de COVID-19 a compliqué ces considérations, car les établissements de soins de longue durée sont devenus des lieux fréquents d'infections et de décès liés au COVID-19.

La COVID-19 a eu de graves répercussions sur les installations pour plusieurs raisons :

• En raison de leur proximité les uns des autres, les résidents des établissements de SLD courent un risque plus élevé de contracter la COVID-19.
• En raison de l'âge généralement avancé des résidents des établissements de SLD et de la plus grande probabilité qu'ils aient des conditions comorbides, ils courent un risque plus élevé de succomber à la COVID-19.
• De nombreux établissements manquent chroniquement de personnel; à cause de la pandémie, cette pénurie se fait encore plus sentir.
• Le personnel des SLD travaille souvent dans plusieurs établissements, ce qui peut également augmenter la propagation de l'infection.

L'impact des restrictions

 
Les restrictions imposées pour empêcher la propagation du COVID-19 peuvent ajouter de l'anxiété, car les familles, les amis et les soignants ont été largement interdits de visiter les installations pendant la pandémie. Si un résident contracte la COVID-19, il n'aura pas accès au confort de ses proches, ce qui causera un stress supplémentaire tout autour.

Les activités au sein des établissements, y compris les rassemblements sociaux entre résidents et autres activités physiques, ont également été restreintes. Bien qu'il s'agisse d'une mesure de sécurité nécessaire, de telles restrictions peuvent avoir une multitude de conséquences négatives supplémentaires. Les changements de routine sont difficiles pour les résidents des SLD, en particulier ceux qui vivent avec la démence. Pour les personnes atteintes de DFT, le manque de socialisation peut aggraver les symptômes cognitifs et contribuer aux symptômes neuropsychiatriques tels que l'agitation ou la dépression. Un manque d'exercice et de stimulation cognitive peut entraîner des troubles du sommeil, de l'anxiété et de la dépression.

Les changements dans le sommeil sont particulièrement inquiétants car ils peuvent entraîner du délire et de l'agitation. L'isolement social est difficile à supporter pour tous, mais peut être particulièrement difficile pour les personnes atteintes de DFT, car elles peuvent ne pas comprendre pleinement ce qui se passe et peuvent se sentir abandonnées, ce qui entraîne de la tristesse, de la solitude, de la colère et même des pensées suicidaires.

Tirer le meilleur parti des moments difficiles

 
Pendant cette période sans précédent, il est particulièrement important de considérer ce qui peut être fait lorsqu'un proche atteint de DFT est en soins de longue durée :

1. Partagez votre point de vue et informez-vous des règles de l'établissement. Il est important de parler au(x) responsable(s) pour s'assurer qu'ils comprennent l'importance de votre rôle de soignant pour une personne atteinte de DFT. Demandez des détails sur la politique de visite. Dans certains cas, les soignants ont reçu des privilèges de visite pour fournir une aide essentielle en matière de soins ou d'alimentation. Si la visite est possible, renseignez-vous sur ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire, ainsi que sur l'équipement de protection qui vous sera fourni ou sur ce que vous devrez peut-être apporter.

2. Éduquer le personnel sur FTD. Assurez-vous que le personnel est conscient des défis qui peuvent survenir en prenant soin d'une personne atteinte de DFT pendant la pandémie de COVID-19 :

• Les personnes atteintes de la variante comportementale FTD peuvent présenter des comportements désinhibés et essayer de se rapprocher physiquement des autres, au mépris de la distanciation sociale.
• L'apathie et la perte de jugement peuvent empêcher le strict respect des règles de sécurité, comme le port de masques et le lavage des mains.
• Les personnes atteintes de paralysie supranucléaire progressive et de syndrome corticobasal ont des déficiences motrices ainsi que des changements cognitifs, ce qui signifie qu'elles ont souvent besoin d'aide pour les activités de base de la vie quotidienne telles que le toilettage, la toilette et même l'alimentation - pour elles, la distanciation sociale est impossible. Transmettre des informations sur ces défis est particulièrement important si vous avez fourni vous-même une grande partie des soins pour les activités de base de la vie quotidienne telles que le toilettage, l'alimentation, etc.
• Les personnes atteintes de la variante sémantique PPA ont du mal à comprendre, il peut donc être difficile de leur communiquer les risques de contact physique, la nécessité de se laver les mains ou de porter des masques, et la raison pour laquelle leurs familles ne peuvent pas leur rendre visite.

3. Favorisez la communication. Si possible, fournissez à votre proche un moyen de communiquer avec vous, comme un téléphone ou un iPad qu'il pourrait garder dans sa chambre ou enfermé quelque part (à n'utiliser que par lui et avec ou sans l'aide du personnel, selon ses capacités) .

4. Assurez-vous que le personnel a accès aux outils que vous utilisez pour communiquer. Si votre proche utilise des appareils fonctionnels, le personnel doit en être informé. (Notez qu'il peut y avoir du nouveau personnel autour).

5. Maintenez le niveau de routine que vous pouvez. La routine peut être réconfortante pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et utile pour le personnel, donc si vous appelez ou faites des visites virtuelles, essayez de les faire régulièrement à une heure fixe.

6. Vérifiez si les visites de fenêtre sont possibles. S'ils sont autorisés, assurez-vous qu'ils ne provoquent pas d'agitation chez votre proche. S'ils ne comprennent pas pourquoi vous n'entrez pas dans la maison, il vaut peut-être mieux ne pas y aller.

7. Réfléchissez bien aux changements. Si votre situation de travail ou d'autres facteurs vous ont amené à envisager de ramener votre proche à la maison pendant la pandémie, il est alors absolument impératif que vous vous informiez des politiques de l'établissement concernant un retour. Dans certains cas, la place de votre proche peut être réservée pour une durée limitée. Dans d'autres cas, leur lit serait donné presque immédiatement.

Demandez-vous si vous avez les ressources et le savoir-faire nécessaires pour traiter les symptômes de votre proche à la maison. Enfin, considérez que si quelque chose change - par exemple, vous devez retourner au travail - il sera probablement dangereux pour la personne diagnostiquée de rester seule à la maison.

8. Surveillez votre propre santé physique et mentale. C'est une période stressante pour tous. Vous n'êtes pas immunisé contre le virus et vous devez donc prendre soin de vous. La séparation d'avec un être cher et l'anxiété au sujet de sa santé peuvent faire des ravages. Il est important que vous obteniez les soutiens dont vous avez besoin. Contactez-nous : contactez la ligne d'assistance de l'AFTD par e-mail (info@theaftd.org) ou par téléphone au 866-507-7222. De nombreux groupes de soutien AFTD se sont réunis via des options virtuelles. Prenez soin de votre santé en vous connectant avec les gens tout en maintenant une distance physique de sécurité. Faites de l'exercice autant que vous le pouvez et passez une bonne nuit de sommeil. Soyez attentif et soignez le chagrin que la situation actuelle - et votre parcours FTD dans son ensemble - peut donner lieu de manière différente et plus difficile aujourd'hui.

Ces temps nous obligent à apprendre de nouvelles façons de se connecter et de maintenir le bien-être, pour nous-mêmes et pour nos proches. Bien que ce soit une période difficile, vous savez déjà comment relever le défi du voyage FTD. Vous êtes résilient et vous êtes mieux préparé que beaucoup à faire face à tout ce que le temps à venir peut apporter. Vous avez ceci.

Sincèrement,

Carmela Tartaglia, M.D., FRCPC