Across the U.S., long-term care facilities have emerged as hotspots for the spread of COVID-19, significantly disrupting their usual routines. For people living with FTD who are in such facilities, measures taken to control the virus can be profoundly confusing, isolating, and anxiety-making, particularly as the circumstances around the pandemic change on a near-daily basis. Facility staff also must contend with significant changes to the way they provide care, and family members who can no longer visit their loved ones in person also have to deal with increased anxiety and even feelings of guilt. This issue addresses the impact of the coronavirus outbreak on families affected by FTD and facility staff. It offers strategies for maximizing care for persons diagnosed in the face of the new reality caused by the pandemic.

L'affaire Julius S.

Julius S., age 45, was diagnosed with FTD eight years ago. His condition manifested itself in many ways, most prominently his compulsive need to collect bottle caps and empty bottles. He would walk his neighborhood for hours at a time and become agitated when interrupted. A healthy man in his 40s, he was difficult to comfort when distressed. His wife, Phyllis, realized she could not ensure his safety or provide adequate care for him at home, and sought to place him in a long-term care facility. She quickly found, however, that finding the right facility is not an easy task. Over the course of two years, Julius was dismissed from several facilities for his behaviors; Phyllis believed that the lack of understanding about FTD among staff contributed to his dismissals.

After multiple placements, Phyllis finally found a facility equipped to care for Julius. He has been settled there for the last three years, during which time Phyllis has established positive relationships with staff and worked with them to understand Julius’s symptoms, behaviors, and how to manage his care best. Although the facility is located three hours from his family’s home, Phyllis visits him frequently and, as a treat, brings him to the local convenience store once a month to choose a snack—typically a candy bar or box of cereal. Julius is comfortable with select staff members who know his likes and dislikes, and who know how to redirect him when he becomes upset.

Fin février 2020, l'établissement a commencé à prendre des mesures, basées sur des recommandations cliniques et gouvernementales, pour freiner la propagation du COVID-19. Les premiers rapports des médias ont suggéré que les maisons de retraite pourraient devenir des points chauds de virus, et Phyllis a envisagé de ramener Julius à la maison avec elle pour le protéger de la maladie. Mais elle a finalement décidé qu'il serait mieux servi en restant dans l'établissement. Elle craignait que le fait de retirer Julius de l'établissement ne compromette les relations qu'elle a établies avec son personnel soignant, ou qu'il soit placé sur une liste d'attente de plusieurs années avant d'être autorisé à rentrer. Parce qu'elle savait à quel point il était difficile de lui trouver un établissement de soins, Phyllis a décidé que ramener Julius à la maison ne valait pas le risque de perdre son placement actuel. De plus, les mandats de santé publique et les fermetures mises en place pour lutter contre le virus ont créé une responsabilité accrue pour Phyllis à la maison, car son fils d'âge moyen avait désormais besoin d'une supervision quotidienne et d'un enseignement à domicile. Devenir une soignante FTD à temps plein en plus la laisserait se sentir encore plus dépassée.

Les installations prennent des précautions strictes

Alors que le nombre de cas locaux de COVID-19 augmentait à l'échelle nationale et locale, l'établissement a commencé à prendre des mesures agressives pour contrôler le virus. Début mars, l'établissement a été fermé, cessant toutes les visites en personne des membres de la famille - à l'exclusion des visites familiales uniques en fin de vie - et est passé aux communications numériques. Phyllis a depuis programmé des appels vidéo hebdomadaires avec Julius en utilisant FaceTime, et au lieu de leurs courses mensuelles, lui envoie un colis de soins avec ses collations préférées et des lettres de leurs enfants. En raison de sa relation étroite avec le personnel de l'établissement, elle peut appeler et vérifier Julius à tout moment, et espère qu'ils l'appelleront avec des mises à jour ou des préoccupations si nécessaire.

L'établissement a également mis en place une série de protocoles de contrôle des infections. Bien que les mesures visent à assurer la sécurité et à prévenir la propagation du virus, de nombreux résidents, en particulier ceux atteints de DFT et d'autres démences, ont eu du mal à s'adapter à la nouvelle normalité. En raison de symptômes cognitifs et comportementaux, Julius est inattentif à l'hygiène personnelle et devient résistant au lavage des mains, ce qui amène le personnel à envisager des méthodes alternatives pour maintenir efficacement l'hygiène. Après une conversation téléphonique avec Phyllis, l'établissement a affecté deux membres du personnel que Julius aime aider avec une routine d'hygiène quotidienne : ils ont créé des cartes avec des images illustrant des étapes faciles à suivre pour se laver les mains et, au cas où Julius refuserait, établi un plan de secours (en particulier, l'utilisation de lingettes antibactériennes ou de désinfectant pour les mains). Ils ont également programmé des appels FaceTime réguliers avec Phyllis pour aider à diffuser une situation dans laquelle Julius est devenu résistant aux soins.

Since the outbreak, the facility has implemented a more individualized approach to care in an effort to enforce social distancing practices. Activities that were once done in large groups, such as painting and walking outside, were limited to a maximum of five residents at a time, with just one staff member present. Social distancing is difficult for Julius due to his symptoms—inappropriately approaching or touching strangers is a common behavioral symptom of FTD—and he is unable to understand why these behaviors are more unacceptable now than ever due to the risk posed by COVID-19.

Les changements provoquent l'anxiété et la dépression

The rapidity and severity of the recent changes in the facility’s routines have unsettled Julius. Within a few weeks of the lockdown, the resident whom Julius usually sits next to during daily activities presented COVID symptoms and was sent to the hospital for continued treatment. His friend’s absence confused Julius; he would hover around his friend’s door in a panicked state. Additionally, the decrease in group activities, particularly the cancellation of the facility’s weekly movie night, leads to increased pacing, which staff previously addressed by allowing him to sort bottles and cans in a designated area of the facility.

Despite efforts to keep him engaged and comfortable amid the rapid changes, Julius exhibits more depressive behaviors, such as a lack of appetite and a loss of interest in activities he once enjoyed. His care team responds by modifying his medication dosages and identifying ways to re-direct his restlessness. When he begins to withdraw from the few group activities still available, staff allow Julius to help them with small tasks in which he shows interest, such as ensuring that the chairs in the common area are spaced six feet apart. To redirect his pacing, staff escort him outside to walk daily and encourage him to help tend to the facility’s flower gardens. They take note of visual and physical cues that indicate he is anxious—most notably, he stands close to staff members, a cue that he needs to talk to Phyllis via FaceTime. Staff also refer to a list that Phyllis long ago taped to the inside of Julius’s door, which includes preferred activities when he is upset, such as playing his favorite songs on their phones.

Additionally, the need for facility staff to wear personal protective equipment, including face masks, gloves, and gowns, has added to the confusion for Julius and other persons with dementia living in the facility. These protective measures also impede staff from nonverbally communicating emotions; because of social distancing, they are also unable pto rovide reassuring touches and hugs. This loss of connection has exacerbated an already challenging environment, and proves especially difficult for Julius, who likes to have his back rubbed when upset. Staff have instead made a particular effort to use a soothing voice to help alleviate his distress and try to communicate feelings of empathy with their eyes.

Effets sur le personnel

Alors que l'établissement fait face à une augmentation des cas positifs, les pénuries de personnel et l'épuisement professionnel deviennent des problèmes. Chaque jour, tout le personnel doit remplir un protocole de dépistage, qui comprend un contrôle de température, avant d'entrer dans le bâtiment. Les personnels dont la température dépasse 100,4° sont renvoyés chez eux pour être suivis pendant les 48 heures suivantes ; si un membre du personnel est testé positif au COVID, il est dirigé vers l'auto-quarantaine pendant au moins deux semaines. Les pénuries de personnel sont également dues à une responsabilité accrue à la maison, car de nombreux employés jonglent avec les besoins et les horaires de leur propre famille. Alors que de nombreux membres du personnel sont invités à faire des heures supplémentaires pour couvrir les pénuries, l'établissement est également obligé de faire tourner les employés d'autres endroits pour couvrir des quarts de travail cruciaux - une étape nécessaire qui augmente néanmoins le risque d'introduction de COVID dans l'établissement. Pour lutter contre le sentiment d'impuissance du personnel, l'établissement s'est associé à une organisation extérieure proposant des séances de thérapie et de pleine conscience aux prestataires de soins confrontés à des problèmes de santé mentale pendant la pandémie.

Malgré ses relations solides avec le personnel, Phyllis se retrouve bientôt incapable de joindre les infirmières qui lui ont toujours fourni des mises à jour sur les soins de Julius. Et à mesure que la pandémie s'aggrave, le personnel devient de plus en plus incapable de réserver du temps pour l'appeler, et les mises à jour sur l'état des cas de COVID dans l'établissement deviennent difficiles à obtenir. Son anxiété grandit, ainsi que des sentiments de culpabilité de vouloir contacter un personnel déjà surmené. Ces sentiments submergent souvent Phyllis, la laissant constamment s'inquiéter des soins et de l'état d'esprit de Julius.

Avec tant de changements drastiques en si peu de temps, Phyllis se concentre sur ce qu'elle peut encore contrôler. Par exemple, elle met à jour les directives anticipées de Julius pour inclure des informations sur l'utilisation du ventilateur au cas où il contracterait le COVID. Cette petite mais importante étape atténue en partie l'anxiété que ressent Phyllis à l'idée de ne pas pouvoir voir son mari en personne.

L'absence de certains membres du personnel ajoute également à la détresse de Julius. Une nuit, après que le membre masculin du personnel qui baignait habituellement Julius ait été renvoyé chez lui en raison d'une fièvre élevée, une employée a tenté d'intervenir. Julius s'est énervé et a résisté à un bain. Heureusement, une infirmière de service - avec qui Phyllis avait partagé des ressources AFTD dans le passé - a pu aider à calmer Julius. L'infirmière a accepté de rester "sur appel" au cas où une situation similaire se présenterait à l'avenir, et a suggéré que le personnel peu familier avec le cas de Julius se réfère à la liste affichée à l'intérieur de sa porte avec ses goûts et ses dégoûts, ainsi que les soins AFTD. brochures contenues dans un dossier de poche, attaché à l'extérieur de sa porte.

As the pandemic continues, Phyllis begins to second-guess her decision to leave Julius in the facility. While she trusts he is receiving the best care possible, she wonders if he is feeling scared due to his inability to understand the situation. To help ease her worries, she asks staff if they can arrange a “window visit” with Julius, in which they can see each other through a window facing the outside courtyard while talking over the phone. During the visit, Julius became confused and was unable to understand why he could see his wife through the window but could not physically be in the same room as her. He became upset, and staff had to intervene quickly and redirect him. Phyllis stopped the visits immediately and instead increased their FaceTime calls from once to twice a week.

Tout au long de la pandémie, Phyllis a de plus en plus utilisé le groupe Facebook fermé de l'AFTD pour le soutien de ses pairs : entendre d'autres personnes qui comprennent le parcours de FTD aide à calmer son anxiété. Dans l'ensemble, elle se sent réconfortée par l'idée que, bien qu'il y ait beaucoup de choses qu'elle ne peut pas contrôler sur la situation actuelle et en évolution rapide, elle peut toujours être en contact fréquent avec Julius, et elle reste confiante dans la capacité de l'établissement à prendre soin de lui pendant la pandémie.

Questions à débattre :Titre vide

1. Que fait le personnel pour maintenir des soins centrés sur la personne malgré les mesures de contrôle des infections mises en œuvre à la suite de la pandémie de COVID-19 ?
Le personnel de l'établissement travaille avec Phyllis pour programmer des appels FaceTime réguliers avec Julius. Ils tentent de compenser la perte de contact physique avec Julius en utilisant des voix apaisantes et un contact visuel empathique. Le personnel qui ne connaît pas Julius et FTD est encouragé à se référer aux documents AFTD affichés à l'extérieur de sa porte et à la liste de ses goûts et dégoûts affichés à l'intérieur.

2. Comment le personnel réagit-il à l'anxiété et à la dépression croissantes de Julius face à l'évolution rapide de la situation ?
L'équipe soignante de Julius modifie ses doses de médicaments et trouve des moyens de canaliser ses sentiments de malaise. Ils permettent à Julius de les aider dans de petites tâches pour lesquelles il montre de l'intérêt, comme s'assurer que les chaises de la zone commune sont espacées de six pieds. Pour rediriger certains de ses comportements, comme sa marche à l'intérieur de l'établissement, le personnel l'escorte à l'extérieur pour qu'il marche tous les jours et l'encourage à s'occuper des jardins de fleurs de l'établissement.

3. Comment Phyllis gère-t-elle sa propre anxiété croissante ?
Avec tant de changements drastiques en si peu de temps, Phyllis se concentre sur ce qu'elle peut encore contrôler. Elle met à jour les directives anticipées de Julius pour inclure des informations sur l'utilisation du ventilateur au cas où il contracterait le COVID. Elle a également sollicité le soutien de ses pairs via le groupe Facebook fermé de l'AFTD. Ces petites mais importantes étapes calment en partie l'anxiété que ressent Phyllis à l'idée de ne pas pouvoir voir son mari en personne.