Une nouvelle passionnante pour la communauté de recherche FTD, le Étude ALLFTD a reçu un financement des National Institutes of Health pour la phase suivante, actuellement appelée ALLFTD2. L'étude ALLFTD est une étude d'histoire naturelle qui recueille des données essentielles pour examiner la progression de la DFT au fil du temps. Elle contribue ainsi à une meilleure détection de la maladie et à la mise en place d'infrastructures pour les essais cliniques. Elle constitue également une ressource essentielle pour faire progresser la recherche sur la DFT dans le monde entier.

Les études d'histoire naturelle comme ALLFTD et ALLFTD2 génèrent des données complètes, telles que la collecte d'échantillons biologiques, l'imagerie et les données cliniques, essentielles aux découvertes scientifiques sur la DFT et au développement d'essais cliniques. Les études ALLFTD et ALLFTD2 impliquent des groupes de recherche spécialisés, tous axés sur la mise en œuvre la plus récente des avancées scientifiques, et sont responsables des initiatives phares pour de nouvelles découvertes dans le domaine. Leur réussite nécessite des investissements considérables, tant financiers que de la part des participants et des scientifiques. Si des organisations comme l'AFTD apportent un soutien crucial, le NIH est le principal bailleur de fonds de la recherche sur la DFT et la démence aux États-Unis. En investissant dans des projets comme ALLFTD2, le NIH soutient le développement d'outils diagnostiques et de traitements tout en contribuant à une meilleure compréhension des maladies neurodégénératives comme la DFT.

« Le soutien du NIH à ALLFTD2 garantit que la recherche sur la DFT continuera d'avoir accès à une ressource essentielle », a déclaré Penny Dacks, Ph. D., directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD. « Avec l'augmentation du nombre d'essais cliniques sur la DFT, certains étant même en voie d'achèvement, nous avons plus que jamais besoin du soutien d'ALLFTD2. »

Il y a de l'espoir dans les nombres
L'étude d'histoire naturelle a commencé en 2019 grâce à une subvention du NIH qui a fusionné deux études précédentes : Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) et Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Le réseau de recherche sur la DFTAL, composé de 28 sites cliniques en Amérique du Nord, a évalué plus de 3 000 participants, dont beaucoup sont activement impliqués dans la communauté scientifique. Les participants à l'étude ont effectué plus de 6 500 visites d'étude, dont beaucoup sont revenues pour des visites de suivi. Cette étude a fourni des informations précieuses sur le suivi de la maladie chez les participants à risque de DFT ou vivant avec une DFT. Elle fournit également données exhaustives pour les chercheurs.

La portée de la première itération de l'ALLFTD s'est étendue bien au-delà de ses résultats directs – en élargissant les groupes de participants à la recherche, en partageant des données avec d'autres chercheurs et en menant des analyses scientifiques pour mieux comprendre comment la maladie se manifeste et progresse afin d'éclairer la détection et le traitement.

Grâce à la participation incroyable de nombreuses personnes, ALLFTD a également contribué au développement de nouveaux outils, tels que le développement de biomarqueurs et le Application mobile ALLFTD, qui utilise la collecte de données à distance pour rendre la participation plus accessible.

ALLFTD2 s'appuiera sur des objectifs similaires à ceux d'ALLFTD, mais inclura des modifications judicieuses qui contribueront à une meilleure conception des essais cliniques. Nous sommes impatients de découvrir les innovations qui découleront d'ALLFTD2.

En savoir plus sur la participation à la recherche
Les études d'histoire naturelle comme ALLFTD2 ou l'européen/canadien GENFI ne sont qu'une des façons dont les personnes vivant avec la DFT peuvent participer à la recherche ; notre site Web comprend informations sur d'autres options.

Souhaitez-vous participer à des études sur la DFT ? Inscrivez-vous sur Registre des troubles FTD pour découvrir les études de recrutement qui correspondent à vos centres d'intérêt. Vous pourriez également être admissible à l'étude en ligne. Étude de recherche sur le registre Partager des idées sur le diagnostic, les antécédents familiaux, le vécu, les tests génétiques, les dossiers médicaux, et plus encore. Le nombre a du pouvoir. Plus nous serons nombreux, plus nous nous rapprocherons d'un avenir sans DFT.