Une étude publiée dans la revue Diagnostic, évaluation et suivi des maladies étudie l'incidence des démences neurodégénératives à début précoce (YOD) comme la FTD dans la province de Brescia en Italie.

Comme le soulignent les auteurs de l’étude, la plupart des services destinés aux personnes atteintes de démence sont adaptés aux besoins des personnes âgées et sont souvent inadaptés aux besoins des jeunes adultes touchés par des troubles comme la DFT. Les DFT surviennent fréquemment lorsque les personnes élèvent des familles et font progresser leur carrière, et elles peuvent mettre un frein à la croissance de leur famille. pression financière importante sur les personnes concernées. Les auteurs de l’étude ont souligné la nécessité de données actualisées sur les taux d’incidence des YOD, soulignant les besoins non satisfaits des familles et l’évolution des critères cliniques utilisés pour diagnostiquer la DFT et d’autres troubles.

Pour évaluer le taux d'incidence dans la population générale italienne, les auteurs se sont tournés vers les données du registre recueillies à Brescia. La province gère 11 centres pour les troubles cognitifs et les démences (CCDD) qui fournissent des soins gratuits aux personnes diagnostiquées par le système national de santé italien. Comme les centres de démence aux États-Unis, les CCDD collaborent avec les chercheurs en leur fournissant des données.

Les auteurs ont recueilli des données uniquement auprès des personnes ayant consulté un CCDD en 2019 et ayant reçu un diagnostic de DFT, de maladie d'Alzheimer à début précoce ou de démence à corps de Lewy à début précoce (DLB). Les chercheurs ont également examiné les taux d'incidence de sous-types connus de FTD, enregistrant les diagnostics incertains sous « DFT non spécifiés ». Les personnes qui ont participé à l'étude ont d'abord été orientées vers un CCDD par leur médecin en fonction de leurs symptômes avant de subir des dépistages de démence par des neurologues. Les personnes dont les symptômes et les caractéristiques de la maladie répondaient aux critères diagnostiques de la DFT, de la maladie d'Alzheimer ou de la DLB ont été prises en compte pour l'étude.

Les chercheurs ont enregistré les antécédents cliniques détaillés de chaque participant à l'aide d'un questionnaire soigneusement structuré, en accordant une attention particulière à l'âge d'apparition de la maladie et au temps écoulé entre l'apparition de la maladie et le diagnostic. Dans certains cas, les chercheurs ont contribué à confirmer un diagnostic par des tomographies par émission de positons (TEP) et des tests d'échantillons de liquide céphalorachidien pour détecter des biomarqueurs.

En 2019, 29 personnes ont reçu un diagnostic de démence à début précoce à Brescia, dont 15 ont reçu un diagnostic de DFT. Douze ont reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer à début précoce et les deux autres de DLB. Parmi les personnes atteintes de DFT, les auteurs ont documenté un diagnostic de chaque sous-type de DFT connu, à l'exception de la DFT-SLA :

• Cinq personnes diagnostiquées avec une variante comportementale de la maladie du pied froid
• Deux patients diagnostiqués avec une aphasie primaire progressive non fluide/agrammatique
• Deux personnes diagnostiquées avec une aphasie primaire progressive à variante sémantique
• Trois personnes diagnostiquées avec un syndrome corticobasal
• Une personne diagnostiquée avec une paralysie supranucléaire progressive

Au cours de l'étude d'un an, les chercheurs ont constaté que le taux d'incidence de la démence à début précoce à Brescia était de 4,55 cas pour 100 000 personnes. Selon les auteurs, cela se traduirait par un taux d'incidence de 5,041 TP3T pour 100 000 personnes dans l'ensemble de la population italienne en 2019. Le taux d'incidence de la DFT était de 2,37 cas pour 100 000 personnes, avec 1,90 cas d'Alzheimer à début précoce et 0,31 cas de DLB. L'âge moyen au moment du diagnostic était de 62 ans, le délai médian entre l'apparition des symptômes et le diagnostic étant de deux ans.

Les auteurs soulignent que leurs résultats sont contraires aux recherches précédentes qui affirmaient que la maladie d'Alzheimer était la cause la plus fréquente de démence à début précoce. Les chercheurs émettent l'hypothèse que cette découverte pourrait s'expliquer au moins en partie par une sensibilisation accrue à la DFT.

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