UN article de synthèse publié dans la revue BMC Geriatrics explore et résume les expériences vécues de l'arrêt de la conduite en raison de démences précoces comme la DFT, constatant que les familles sont souvent laissées seules à gérer les défis associés.

L'arrêt de la conduite automobile survient souvent au plus fort de la vie familiale et professionnelle

Les démences comme la DFT sont des affections évolutives dont les symptômes rendent les activités quotidiennes de plus en plus difficiles. Au début de la maladie, qu'il s'agisse d'une DFT ou d'une autre forme de démence, il est possible de conduire ; cependant, la progression des symptômes finira par rendre cette activité cognitivement exigeante dangereuse. Les démences à début précoce (DDT), comme la DFT, la maladie d'Alzheimer ou la démence à corps de Lewy, survenant souvent pendant la vie familiale et professionnelle, l'arrêt de la conduite peut avoir des conséquences plus marquées sur les familles concernées.

Les auteurs de la revue soulignent que la plupart des recherches sur l'arrêt de la conduite et la démence se sont concentrées sur les personnes âgées, et qu'elles ne peuvent donc probablement pas être transposées aux jeunes atteints de démence. Les auteurs ont réalisé une revue de la littérature existante afin de déterminer ce que nous savons et ignorons sur la conduite et la démence liée à l'âge.

Les chercheurs ont analysé les résumés de 1 226 études avant de restreindre leur recherche à 44 ; après une revue intégrale des articles, dix études répondaient aux critères des auteurs. Ces études incluaient les expériences de 248 personnes atteintes de démence, certaines proposant des données provenant de partenaires de soins.

En plus d’identifier les facteurs prédictifs de la probabilité qu’une personne atteinte de démence cesse de conduire, l’article de synthèse a résumé cinq domaines de préoccupation partagés par les participants à l’étude :

• Perte d'indépendance : Renoncer à l'autonomie de conduite représente un défi majeur pour les personnes atteintes de DFT et d'autres troubles du comportement chez les jeunes. Il peut être difficile de passer du temps dans la communauté ou au-delà lorsque les personnes diagnostiquées doivent compter sur leurs proches pour se déplacer. Les auteurs constatent que cette perte est plus prononcée dans les communautés rurales, où le manque de transports en commun ajoute des difficultés supplémentaires.
• Changements de rôle au sein de la famille : Comme les YOD surviennent pendant les périodes de pointe de leur vie familiale et professionnelle, les personnes diagnostiquées sont confrontées au chômage, à une baisse de revenus et à une plus grande difficulté à s'occuper de leur famille et de leur domicile en raison du manque de mobilité. Les changements de responsabilités envers les autres membres du foyer non seulement ajoutent un stress supplémentaire à la famille, mais peuvent aussi donner aux personnes diagnostiquées le sentiment de ne plus apporter leur contribution.
• Menace pour l'identité personnelle : L'arrêt de la conduite automobile a des conséquences importantes sur le bien-être des personnes diagnostiquées. De nombreux aspects de leur vie sont brutalement bouleversés, comme l'impossibilité de travailler ou de se déplacer seules. Elles ont souvent l'impression d'avoir perdu une partie d'elles-mêmes ; une femme a confié que la perte de sa petite entreprise par sa mère, due à l'arrêt de la conduite automobile, lui avait donné l'impression de « perdre une partie de son identité ».
• Deuil et isolement : L'incapacité à se déplacer de manière autonome a eu un impact considérable sur la vie sociale des personnes diagnostiquées, le sentiment d'isolement étant fréquent ; en milieu rural, cet isolement peut être encore plus prononcé. Souvent, les personnes diagnostiquées se sentent déconnectées de leur communauté, principalement parce qu'elles sont généralement à la maison pendant que leur famille est au travail ou à l'école. La perte du permis de conduire peut engendrer un profond deuil, car les personnes diagnostiquées font le deuil de leur vie et de leurs activités habituelles.
• Acceptation du diagnostic : Accepter un diagnostic de trouble du comportement chez les jeunes, comme la DFT, peut être difficile, principalement en raison de la stigmatisation associée à la démence, considérée comme une « maladie des personnes âgées ». La façon dont une personne accepte son diagnostic peut influencer sa façon d'affronter les difficultés liées à la conduite ; une personne qui ne l'accepte pas est par exemple plus susceptible de continuer à conduire.

En explorant les facteurs prédictifs de la probabilité d'une personne d'accepter d'arrêter de conduire, les auteurs ont constaté que les femmes acceptaient plus rapidement la nécessité d'arrêter de conduire ; dans une étude, 59,41 TP3T des personnes atteintes de TOC ayant arrêté de conduire étaient des femmes. Les hommes ressentaient souvent une honte d'admettre leur incapacité à conduire.

Peu de soutien existe pour les personnes diagnostiquées qui s'orientent vers l'arrêt de la conduite

Compte tenu des conséquences considérables de l'arrêt de la conduite automobile sur les personnes atteintes de DFT et d'autres troubles du comportement chez les jeunes, il est essentiel de leur fournir des services de soutien pour les accompagner dans cette transition. Cependant, les auteurs ont trouvé peu de données probantes sur l'existence de programmes psychosociaux prenant en compte les difficultés émotionnelles liées à la conduite ou proposant des solutions de transport alternatives.

Les auteurs ont également constaté un manque crucial de services d'information pour les personnes touchées par des troubles de l'attention liés à l'adolescence : si les familles recevaient des informations sur les services de soutien, c'était souvent par pur hasard. La répartition des services de soutien était également inégale, la plupart étant situés dans les grandes villes, obligeant les familles à assurer le transport de leurs proches atteints de troubles de l'attention liés à l'adolescence.

Les auteurs ont constaté que les aidants avaient maintes fois souligné la nécessité d'approches centrées sur la personne, plutôt que de simples brochures et dépliants d'information. Le soutien entre pairs pour l'arrêt de la conduite automobile a été proposé comme exemple : une personne s'apprêtant à arrêter de conduire pourrait être jumelée à une autre personne diagnostiquée comme ayant déjà arrêté, leur offrant ainsi un soutien basé sur la compréhension. Les auteurs ont souligné la nécessité de poursuivre les recherches dans ce domaine afin de mettre en place des programmes de soutien adaptés.

Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT l'arrêt de la conduite a déjà été évoqué dans un numéro de la newsletter Help & Hope de l'AFTD, explorant l’expérience vécue de l’abandon de la conduite après le diagnostic.

Êtes-vous ou l'un de vos proches confronté à l'obligation d'arrêter de conduire en raison d'une DFT ? La ligne d'assistance d'AFTD est là pour vous aider; contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.