Un article de recherche publié dans le Journal de la Société américaine de gériatrie Cet article explique comment les chercheurs peuvent mieux impliquer les personnes atteintes de démence fronto-temporale (FTD) et d’autres types de démence dans les discussions visant à identifier les priorités de recherche. L’article propose des stratégies pour impliquer les personnes atteintes de démence et identifie les domaines à améliorer dans les soins d’urgence pour les personnes atteintes de démence.

Actuel Personnes AFTD avec conseil consultatif FTD Deborah Jobe, membre du conseil d'administration, et Teresa Webb, infirmière, ancienne membre fondatrice et ancienne coprésidente du conseil, figurent parmi les coauteurs de l'article. Parmi les autres coauteurs figuraient de nombreux membres du Geriatric Emergency Care Applied Research Network 2.0 – Advancing Dementia Care (GEAR 2.0-ADC), une initiative financée par les National Institutes of Health.

L’inclusion des personnes atteintes de démence est essentielle pour faire avancer la recherche

Les chercheurs qui étudient la DFT et d’autres démences ont souligné l’importance d’impliquer les personnes atteintes d’un tel diagnostic et leurs partenaires de soins dans la conception de la recherche. Les personnes atteintes de démence peuvent non seulement apporter des éclairages tirés de leur expérience vécue, mais elles peuvent également mettre en évidence les priorités pertinentes pour que les scientifiques puissent répondre à des besoins non satisfaits. Cependant, comme le soulignent les auteurs, il existe peu de lignes directrices établies pour impliquer les personnes atteintes de démence dans la recherche.

L’implication des personnes atteintes de démence peut non seulement améliorer la conception des recherches, mais aussi favoriser l’autonomisation et le sentiment d’inclusion des participants, soulignent les auteurs. Mais une planification minutieuse est nécessaire pour impliquer cette cohorte de manière significative.

À cette fin, les chercheurs du GEAR ont décidé d’organiser une « conférence de consensus » qui réunirait des chercheurs, des professionnels de la santé, des personnes atteintes de démence et des partenaires de soins. L’objectif de la conférence, qui s’est tenue en 2021, était de définir les priorités de recherche pour les soins d’urgence aux personnes atteintes de démence, mais la conférence devait également présenter des stratégies pour impliquer les personnes atteintes de démence dans la conception de la recherche. L’équipe du GEAR espérait qu’une conférence virtuelle serait plus accessible aux personnes atteintes de démence.

Un soutien proactif et adaptatif peut favoriser l’engagement dans la recherche

Un an avant la conférence, l’équipe administrative de la conférence a invité quatre personnes atteintes de démence et deux partenaires de soins à participer à des groupes de travail, au cours desquels ces derniers et les chercheurs de GEAR ont mené des examens de portée sur l’un des quatre sujets, tels que les transitions de soins ou la communication et la prise de décision. Les groupes se sont réunis une fois par mois pour élaborer les examens de portée, tandis que l’équipe de GEAR rencontrait fréquemment les participants individuels pour leur fournir des éclaircissements et les aider si nécessaire. Pour éviter les obstacles qui pourraient survenir lors d’une présentation en direct, l’équipe de GEAR a permis aux participants d’enregistrer leurs expériences et leurs points de vue, et les a soutenus tout au long du processus d’enregistrement.

Les participants ont reçu des documents rédigés dans un langage simple et facile à comprendre afin de favoriser l’accessibilité. De plus, au cours des six mois précédant la conférence, l’équipe GEAR a fourni un soutien personnalisé aux participants pour répondre à leurs besoins individuels.

« Je me souviens qu’ils avaient organisé des réunions avec nous pour essayer de nous préparer à la conférence et ils essayaient de déterminer quelle était la meilleure approche pour chacun d’entre nous », a déclaré un participant à l’étude atteint de démence. « Certains d’entre nous avaient besoin de documents papier et d’autres voulaient les obtenir en ligne. Quoi qu’il en soit, ils ont fait tout leur possible pour s’assurer que nous obtenions ce dont nous avions besoin. »

Au cours de la conférence de consensus, les participants ont entendu des témoignages de personnes atteintes de démence et de partenaires de soins, et ont participé à des séances en petits groupes où les groupes ont discuté des examens de portée sur les sujets de recherche prioritaires. rapport résumant les priorités de recherche que les participants avaient identifiés, et l’équipe GEAR a recueilli les commentaires des personnes atteintes de démence et des partenaires de soins.

Après avoir analysé ces commentaires, les auteurs ont identifié quatre principaux domaines de réflexion, chacun englobant plusieurs stratégies pour impliquer les personnes atteintes de démence dans la recherche par le biais d’une conférence de consensus virtuelle :

Considération	Stratégies
Participation	Former l’équipe d’étude pour mieux comprendre les besoins des personnes diagnostiquées et de leurs partenaires de soins. S'adapter à la variabilité des capacités des personnes et être adaptable aux procédures. Assurez-vous que tous les documents sont rédigés dans un langage simple et compréhensible. Demandez régulièrement aux participants de donner leur avis et ajustez les procédures si nécessaire. Accordez du temps pour établir des relations et faciliter l’apprentissage réciproque de ce qu’est la vie avec la démence.
Téléconférence virtuelle	Assurez-vous que la plateforme virtuelle prend en charge les fonctionnalités nécessaires à votre travail, telles que le partage d’écran, l’enregistrement et les outils de participation des participants. Vérifiez la qualité audio/vidéo, les problèmes de connectivité Internet et la compatibilité des appareils avant la conférence. Effectuez un test avec un groupe plus restreint de participants pour identifier les problèmes potentiels.
Groupes de travail	Accordez aux membres du groupe suffisamment de temps pour examiner la documentation et répondre aux questions. Tirez parti de l'expérience vécue en rapport avec le sujet de discussion. Déterminez si un temps supplémentaire est nécessaire pour que les personnes atteintes de démence puissent discuter de sujets avant ou après les réunions de groupe de travail. Décomposez les tâches plus complexes en étapes plus petites et plus faciles à gérer pour augmenter l’accessibilité. Prévoyez des pauses pour minimiser la fatigue.
Analyse et diffusion des résultats	Analyser les données de manière à tenir compte des différences de capacités cognitives entre les participants. Utilisez des aides visuelles pour représenter les données de manière plus simple. Augmentez les données avec des informations tirées d’expériences vécues pour mieux représenter ce qu’est la démence. Rendre les données disponibles dans plusieurs formats, tels que des présentations audio, visuelles ou des documents écrits.

Dans l’ensemble, les résultats de la conférence soulignent l’importance des méthodes de recherche centrées sur la personne et de l’adoption d’une approche adaptative pour impliquer les personnes atteintes de démence. En abordant l’implication avec sensibilité à la variabilité des symptômes des personnes, en connaissant les différences culturelles et en faisant preuve de patience, les chercheurs peuvent favoriser des partenariats durables avec les personnes atteintes de démence.

Il est important d’impliquer les personnes diagnostiquées avec une démence et leurs proches aidants pour de futures recherches. Cependant, il est également essentiel de veiller à ce que divers groupes soient représentés de manière adéquate dans la recherche. mis en évidence par un article de recherche précédent, des efforts supplémentaires sont nécessaires pour combler les écarts de diversité parmi les participants à la recherche.

Etes-vous intéressé à participer à la recherche ? Registre des troubles FTD non seulement il vous aide à vous tenir au courant des possibilités de participation, mais il vous permet également de partager vos expériences vécues pour guider les chercheurs.