Dawn O'Gara, ambassadrice d'ATD, a parlé du diagnostic de FTD de son père bien-aimé et de la façon dont cela a stimulé son activisme dans un article publié dans le Worcester Telegram & Gazette le 7 octobre.

Normalement du genre à « prendre les choses en main », le père d'O'Gara, James Tobin, a commencé à agir de manière inhabituelle au début des années 2010. Sa nature généreuse et dévouée s'est estompée, et il est devenu argumentatif et parfois même insensible.

Lorsque Tobin a reçu le diagnostic de la variante comportementale de la FTD en 2014, tout a soudainement pris un sens, a déclaré O'Gara. Mais connaître la cause de son comportement inapproprié n'a pas contribué à atténuer la tristesse de la famille. Tobin est décédé en août 2022, mais « la FTD a volé mon père bien avant sa mort », a déclaré O'Gara.

En 2019, O'Gara a commencé à faire du bénévolat auprès de l'AFTD, déterminée à faire connaître la maladie qui a emporté son père. Depuis, elle a sensibilisé le public en partageant ses histoires dans les médias, en organisant des collectes de fonds pour soutenir la mission de l'AFTD et en aidant les bénévoles à planifier leurs événements AFTD Food for Thought.

Elle est devenue une Ambassadeur de l'AFTD En 2021, elle a utilisé son rôle pour accroître la sensibilisation dans tout le Massachusetts et au-delà en menant des actions de sensibilisation, en participant à des conférences et en assistant à des événements au nom de l'AFTD. Elle communique également avec les élus sur des questions clés, en plaidant pour qu'ils apportent des changements politiques et législatifs liés à la recherche médicale, aux soins et aux services pour améliorer la vie des personnes touchées par la FTD. Son travail de plaidoyer a conduit le Massachusetts à adopter à la fois une résolution et une proclamation reconnaissant la semaine de sensibilisation à la FTD en 2024.

La famille ne sait pas si Tobin avait une variante génétique qui a causé sa DFT, et les tests n'ont pas été effectués. O'Gara dit que l'absence actuelle de traitement est un facteur dans sa décision, tout comme les compagnies d'assurance-vie qui peuvent refuser une nouvelle police parce qu'un diagnostic génétique de DFT pourrait être considéré comme une condition préexistante.

Avant de procéder à un test génétique, l'AFTD recommande fortement rencontre avec un conseiller en génétique, qui guidera les individus tout au long du processus de prise de décision.