13 mars 2025 : Rencontre en personne à Northern Fort Myers, FL
Rejoignez-nous et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne, organisé par Julie Moore, bénévole de l'AFTD, et qui débutera à 10h00 le jeudi 13 mars. L'événement aura lieu au Palmetto Landing Amenities Center and Clubhouse, situé au 44304 Palm Frond Drive à Punta Gorda.
Lire la suiteNorthern Fort Myers, FL - Rencontre en personne
Joignez-vous à d'autres personnes qui comprennent le parcours de la FTD et apprenez-en plus lors de cet événement de rencontre en personne de l'AFTD, organisé par Julie Moore, bénévole de l'AFTD. Envoyez un courriel à Julie à juliemoore2016@gmail.com pour confirmer votre présence à cet événement. Téléchargez ce dépliant pour en savoir plus.
Lire la suiteLes chercheurs du FTD appellent à une plus grande attention portée à la diversité pour remédier aux disparités dans les soins et la recherche
Un article publié dans la revue Alzheimer's & Dementia identifie les lacunes dans la recherche actuelle sur la DFT causées par les disparités dans l'accès aux soins et aux centres de recherche appropriés sur la démence, et décrit les moyens de surmonter ces obstacles afin de favoriser la diversité dans la science de la DFT à l'échelle mondiale. L'article est le fruit d'un effort collaboratif d'experts de la DFT du monde entier par le biais du…
Lire la suiteL'expérience vécue de la DFT : DFT et intimité
Dans l’article suivant, Anne Fargusson, infirmière et membre du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT, écrit sur l’intimité et la DFT. L’intimité peut être un mot inconfortable. Il y a des années, lorsque mon mari et moi suivions une thérapie prénuptiale, le thérapeute l’appelait « conjugaison ». À l’époque, je n’avais aucune idée de ce qu’il voulait dire…
Lire la suiteL'essai clinique Vesper Bio pour le FTD-GRN entre en phase Ib/IIa
La société de biotechnologie danoise Vesper Bio a annoncé en janvier que son essai clinique pour un médicament potentiellement modificateur de la maladie pour la DFT-GRN passait à la phase Ib/IIa. Dans la DFT causée par une mutation héréditaire du gène GRN, la production de la protéine neuroprotectrice progranuline est supprimée. La protéine sortiline contribue à la perte de progranuline en se liant à elle et…
Lire la suiteChère HelpLine : Options de soins à domicile et en milieu communautaire
Chère HelpLine, Mon conjoint est atteint de la DFT. Je m'occupe de lui à la maison et j'en suis arrivée au point où j'ai besoin de plus d'aide. Mais je ne sais même pas par où commencer pour trouver ce dont nous avons besoin. Avez-vous des conseils à me donner ? Obtenir des services efficaces de soins à domicile et dans la communauté pour la DFT peut être intimidant. Sachez que…
Lire la suitePianos en duel pour AFTD
Rejoignez-nous à Dueling Pianos pour AFTD, un événement de collecte de fonds et de sensibilisation organisé par les bénévoles d'AFTD Guy Margolin et Lauren Pelaia. Cet événement est sponsorisé par les Flying Ivories et le LVW Pickleball Club. Tous les billets DOIVENT être achetés à l'avance. Les places sont limitées, alors achetez tôt pour réserver votre place ! Pour plus de détails (y compris…
Lire la suiteConférence familiale annuelle du Penn FTD Center : Découvrir la génétique de la FTD/SLA
L'AFTD est un sponsor de niveau bronze de la conférence familiale annuelle 2025 du Penn FTD Center, qui se concentrera sur la génétique de la DFT/SLA. Elle abordera des sujets destinés aux personnes vivant avec ou risquant de développer une forme familiale et/ou génétique de DFT/SLA. Les participants auront la chance d'entendre des conseillers en génétique, des neurologues et des travailleurs sociaux…
Lire la suiteDégénérescence lobaire frontotemporale : vers l'avenir
Les démences frontotemporales sont moins connues que la maladie d'Alzheimer mais représentent plus de la moitié des cas de démence chez les personnes de moins de 65 ans. Ces dernières années, nous avons assisté à des progrès rapides dans la compréhension de ce groupe de maladies, notamment en termes de fondements génétiques et de caractéristiques d'imagerie. La 14e édition annuelle de Nantz…
Lire la suiteL'expérience vécue de la DFT : gérer l'impact émotionnel de la perte d'emploi dans la DFT
Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de DFT, il est presque certain qu'elle devra un jour quitter son emploi, généralement bien avant d'être prête à le faire. La fin brutale d'une carrière peut entraîner une dépression (nos emplois contribuent de manière significative à notre estime de soi) et du stress (comment vais-je payer mes factures maintenant ?).…
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