Chère ligne d'assistance : Cherchez les personnes qui aident
Chère HelpLine, je m'occupe de mon mari, diagnostiqué d'une DFT il y a deux ans. Certains jours, je me sens mieux, d'autres, je suis complètement perdue et épuisée. Les changements de comportement de mon mari sont difficiles à gérer et j'ai peur de ne pas en faire assez. Sachez que vous n'êtes pas seule à ressentir cela.
Lire la suiteLe registre FTD de New York : comment le plaidoyer engendre le changement
Le journal britannique International Business Times a récemment établi un lien important entre les efforts de sensibilisation à la DFT et le nouveau registre des personnes atteintes de DFT, récemment adopté par l'État de New York. L'adoption de cette loi représente une victoire significative, fruit de la mobilisation de personnalités influentes et de personnes moins connues, unies par leur expérience de la DFT. La sénatrice Michelle Hinchey…
Lire la suiteL'AFTD et l'ADDF accordent une subvention de 2,5 millions de dollars ($2,5 millions) à Vesper Biotechnology pour l'essai clinique du médicament VES001 dans le traitement de la DFT.
L’Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) et la Fondation pour la découverte de médicaments contre la maladie d’Alzheimer (ADDF) ont récemment octroyé 2,5 millions de livres sterling ($2,5) à la société de biotechnologie danoise Vesper Bio, dans le cadre de leur programme de financement commun intitulé « Treat FTD Fund », pour tester son médicament VES001 chez des personnes porteuses de variants du gène de la progranuline (GRN), associé à la DFT. Cette subvention intervient alors que des résultats prometteurs concernant le VES001 sont annoncés.
Lire la suiteInterview de Dawn Kirby, ambassadrice de l'AFTD et “ maman ours protectrice ”, dans un podcast
La fille de Dawn Kirby, Kara, a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 29 ans. Dans un récent épisode du podcast « For Their Thoughts », elle a partagé son expérience de mère se battant pour sa fille, son parcours en tant que militante pour la DFT et son travail avec AFTD, ainsi que l'importance du soutien communautaire, des perspectives nouvelles et de l'information. Le chemin vers…
Lire la suiteRésumé scientifique sur la DFT – Collaboration pour les futurs essais cliniques sur la DFT : la table ronde sur la recherche sur la DFT de 2025
En septembre dernier s'est tenue la troisième édition de la Table ronde annuelle sur la recherche concernant la DFT, organisée par l'AFTD. Cet événement rassemble divers acteurs, notamment des partenaires industriels, qui œuvrent à lever les obstacles à la découverte de traitements modificateurs de la maladie pour la DFT. Chaque année, un nouveau thème est abordé. Cette année, il portait sur “ les mesures des résultats et la puissance statistique dans les essais cliniques sur la DFT ”, des éléments importants…
Lire la suitePrésentation de la chercheuse : Indira García-Cordero, docteure en philosophie
“ Au fil des ans, j'ai eu le privilège de rencontrer et de travailler avec des personnes atteintes de DFT et leurs familles. Leur force et leur résilience m'ont inspirée et motivée à orienter mes recherches vers ce domaine. Grâce à mon travail, j'espère contribuer à une meilleure compréhension de cette maladie. Je suis… »
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