Déclaration de l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) sur la perturbation du financement et des activités de recherche scientifique
L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) est profondément préoccupée par les récents changements de politique et les licenciements aux National Institutes of Health (NIH), qui perturbent considérablement la recherche biomédicale essentielle pour les familles que nous accompagnons. La DFT est la démence la plus fréquemment diagnostiquée chez les moins de 60 ans et ne dispose actuellement d'aucun traitement efficace. De nombreuses familles…
Lire la suiteArticle invité : L’histoire derrière l’histoire – Notre parcours à travers FTD et pourquoi j’ai écrit « Bienvenue au Honey B & B »
La romancière Melody Carlson s'est inspirée de l'histoire familiale de DFT pour écrire son dernier livre, Welcome to the Honey B & B, qui paraîtra le 4 mars aux éditions Baker Publishing Group. Dans l'article suivant, elle décrit le parcours de son défunt mari jusqu'à l'obtention d'un diagnostic de DFT et explique pourquoi elle a construit un roman autour de…
Lire la suiteWebinaire de l'AFTD : à l'intersection de la FTD et du droit
La DFT peut se manifester par un dysfonctionnement exécutif, une impulsivité, une perte d'empathie, une apathie et une désinhibition. Ces symptômes peuvent parfois conduire à des interactions avec la police, que ce soit lors d'un incident à domicile ou dans la communauté, et aboutir à une arrestation. Ce webinaire met en lumière les connaissances actuelles sur l'incidence de ces interactions et aborde les symptômes de la DFT…
Lire la suiteWebinaire AFTD : AFTD et vous — Partenaires dans le développement de médicaments
Comment une excellente idée scientifique devient-elle un traitement efficace ? C'est un processus long et compliqué ! Le développement de médicaments implique de nombreux acteurs clés, notamment des chercheurs, des entreprises, des régulateurs, des bailleurs de fonds, des organisations de défense des patients comme l'AFTD et, surtout, des membres de la communauté ayant une expérience vécue de la DFT. Le domaine de la DFT a fait des progrès passionnants au cours de la dernière décennie, avec des traitements…
Lire la suitePassage Bio annonce des données intermédiaires pour l'essai UpliFT-D pour la FTD-GRN
La société de biotechnologie Passage Bio a publié des données intermédiaires de son essai clinique upliFT-D pour sa thérapie de remplacement génique dans la DFT-GRN et a annoncé être en voie d'étendre cet essai à la DFT-c9orf72. Les données montrent que PBFT02 augmente la progranuline à long terme. Dans la DFT causée par une mutation génétique héréditaire du gène GRN, la production de progranuline, une protéine neuroprotectrice, est inhibée…
Lire la suiteBonnie Brae Classique
Préparez-vous pour une journée de golf, de convivialité et de plaisir au Bonnie Brae Classic avec Zach Fenoglio et ses amis au Red Hawk Ridge Golf Club de Castle Rock, Colorado ! L'événement débutera à 8 h avec un départ simultané, suivi d'un déjeuner, d'une vente aux enchères silencieuse et d'une tombola. Ne manquez pas les costumes créatifs…
Lire la suiteMise à jour du plaidoyer : Protégez la recherche sur la FTD dès aujourd’hui !
Appel à tous les défenseurs de la DFT : le financement fédéral de la recherche sur la DFT est menacé et nous avons besoin de votre soutien pour le protéger. Plus tôt ce mois-ci, les National Institutes of Health ont annoncé qu’ils allaient changer radicalement la manière dont leurs subventions sont financées. Cette réduction brutale ralentira les progrès de la recherche axée sur la DFT et d’autres maladies, car…
Lire la suite13 mars 2025 : Rencontre en personne à Northern Fort Myers, FL
Rejoignez-nous et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne, organisé par Julie Moore, bénévole de l'AFTD, et qui débutera à 10h00 le jeudi 13 mars. L'événement aura lieu au Palmetto Landing Amenities Center and Clubhouse, situé au 44304 Palm Frond Drive à Punta Gorda.
Lire la suiteNorthern Fort Myers, FL - Rencontre en personne
Joignez-vous à d'autres personnes qui comprennent le parcours de la FTD et apprenez-en plus lors de cet événement de rencontre en personne de l'AFTD, organisé par Julie Moore, bénévole de l'AFTD. Envoyez un courriel à Julie à juliemoore2016@gmail.com pour confirmer votre présence à cet événement. Téléchargez ce dépliant pour en savoir plus.
Lire la suiteLes chercheurs du FTD appellent à une plus grande attention portée à la diversité pour remédier aux disparités dans les soins et la recherche
Un article publié dans la revue Alzheimer's & Dementia identifie les lacunes dans la recherche actuelle sur la DFT causées par les disparités dans l'accès aux soins et aux centres de recherche appropriés sur la démence, et décrit les moyens de surmonter ces obstacles afin de favoriser la diversité dans la science de la DFT à l'échelle mondiale. L'article est le fruit d'un effort collaboratif d'experts de la DFT du monde entier par le biais du…
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