Passage Bio fournit des données provisoires actualisées de l'essai clinique UpliFT-D pour la DFT-GRN
La société de biotechnologie Passage Bio a récemment fourni des données intermédiaires actualisées issues de son essai clinique de phase 1/2 pour sa thérapie de remplacement génique ciblant la DFT-GRN. La thérapie expérimentale continue d'améliorer les taux de progranuline. Dans la DFT causée par une variante génétique héréditaire du GRN, la production de progranuline, une protéine neuroprotectrice, est inhibée, ce qui contribue à l'accumulation de TDP-43, un facteur clé…
Lire la suiteSéance de dédicaces et collecte de fonds pour le restaurant Panera
L'auteure et orthophoniste Gina Biskupic organise une collecte de fonds au Panera de West Springfield afin de fédérer sa communauté locale, de collecter des fonds et de faire connaître son livre récemment publié, « No Fault of His Own ». Ce nouveau livre raconte l'histoire d'une famille confrontée à la DFT et le parcours qui…
Lire la suiteSortie de Bourbon caritatif
Jameson McKible et Brianna Parr collaborent avec la distillerie Starlight pour la sortie d'une bouteille spéciale de bourbon dont une partie des bénéfices sera reversée à l'AFTD. La bouteille sera disponible à la vente uniquement à la distillerie et y restera jusqu'à épuisement des stocks. « Cette bouteille est un hommage… »
Lire la suiteBalade à vélo du Golfe à la Chèvre
Jay Donnelly, Mike McDermott et 13 camarades de l'Académie navale américaine de 1975 prennent la route en octobre pour leur périple « Du Golfe à la Chèvre ». Ce périple de 1 930 km permettra de collecter des fonds et de sensibiliser le public à plusieurs associations caritatives, dont l'AFTD, en mémoire de leurs camarades et de leurs familles qui ont vécu avec la DFT. Au départ d'Apalachicola, en Floride,…
Lire la suiteLe Dr Chiadi Onyike de l'Université Johns Hopkins est nommé président du conseil consultatif médical de l'AFTD.
Le Dr Chiadi Onyike, neuropsychiatre et directeur de la clinique de démence frontotemporale et de démences précoces de l'Université Johns Hopkins, a été nommé président du Conseil consultatif médical de l'AFTD. Le Dr Onyike prend les rênes du conseil à un moment où la sensibilisation à la DFT et les essais cliniques pour des traitements potentiels prennent de l'ampleur. « C'est…
Lire la suiteConférence sur l'éducation AFTD 2026
La conférence éducative AFTD 2026 se tiendra au Hyatt Regency Lake Washington de Seattle du 30 avril au 1er mai 2026. Une diffusion en direct gratuite sera également disponible pour ceux qui ne peuvent pas y assister. Les personnes diagnostiquées, leurs proches, leurs familles, leurs amis, les professionnels de santé et les chercheurs sont invités à échanger avec des personnes qui comprennent le parcours et à découvrir les ressources disponibles…
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