Vanity Fair présente Soho Sessions, un événement caritatif AFTD en l'honneur de Bruce Willis
Un concert caritatif Soho Sessions au profit de la DFT a fait l'objet d'un article dans Vanity Fair cette semaine. L'événement, qui s'est tenu le 5 novembre, rendait hommage à Bruce Willis, atteint de DFT. Étaient présents des légendes de la musique, des amis proches et des militants de la lutte contre la DFT, tous unis par un même engagement : faire progresser la recherche vers un avenir sans DFT. “ Bruce…
Lire la suiteAmylyx Pharmaceuticals met fin à l'essai clinique PSP de l'AMX0035
Amylyx Pharmaceuticals a récemment annoncé l'arrêt de son essai de phase 2b de son médicament AMX0035 pour le traitement de la paralysie supranucléaire progressive (PSP). L'essai ne passera pas en phase 3 en raison de l'absence d'effet du médicament sur l'état des participants après 24 semaines, mais les travaux réalisés contribuent néanmoins à l'avancement de la recherche dans ce domaine.
Lire la suiteLe plaidoyer tenace en faveur de l'AFTD prend de l'ampleur
La Semaine de sensibilisation à la DFT 2025 étant désormais terminée, l'équipe de plaidoyer de l'AFTD prépare activement l'année prochaine et les suivantes. L'objectif : obtenir la reconnaissance officielle de la Semaine de sensibilisation à la DFT dans les 50 États. La dynamique est forte et ne cesse de s'amplifier, avec des résolutions et des proclamations déjà en vigueur dans 34 États.
Lire la suiteRéunion publique sur les résultats de l'essai clinique Alector
Le 21 octobre 2025, les résultats de l'essai clinique de phase III d'Alector Therapeutics sur le latozinemab (AL001) ont été annoncés. Cette intervention, conçue pour les personnes atteintes de DFT causée par des variants du gène GRN, n'a eu aucun impact sur les symptômes cliniques ni sur plusieurs autres critères d'évaluation. Nous savons que de nombreuses personnes ont des questions et des inquiétudes à ce sujet…
Lire la suiteChère ligne d'assistance : Cherchez les personnes qui aident
Chère HelpLine, je m'occupe de mon mari, diagnostiqué d'une DFT il y a deux ans. Certains jours, je me sens mieux, d'autres, je suis complètement perdue et épuisée. Les changements de comportement de mon mari sont difficiles à gérer et j'ai peur de ne pas en faire assez. Sachez que vous n'êtes pas seule à ressentir cela.
Lire la suiteLe registre FTD de New York : comment le plaidoyer engendre le changement
Le journal britannique International Business Times a récemment établi un lien important entre les efforts de sensibilisation à la DFT et le nouveau registre des personnes atteintes de DFT, récemment adopté par l'État de New York. L'adoption de cette loi représente une victoire significative, fruit de la mobilisation de personnalités influentes et de personnes moins connues, unies par leur expérience de la DFT. La sénatrice Michelle Hinchey…
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