Webinaire sur la DFT : L'expérience vécue avec la DFT : Le chemin vers un diagnostic de DFT
L'expérience vécue de la DFT : le chemin vers un diagnostic de DFT. Bien que la sensibilisation aux troubles de la DFT soit en hausse, de nombreuses personnes sont encore confrontées à un chemin long et compliqué pour obtenir un diagnostic. Dans ce webinaire, les intervenants partageront leur parcours personnel vers le diagnostic, soulignant les obstacles rencontrés et la manière dont ils les ont surmontés. Leurs expériences…
Lire la suiteUn bénéficiaire de l'AFTD discute de l'utilisation des protéines pour diagnostiquer la DFT et en suivre la gravité lors d'un entretien
Rowan Saloner, titulaire d'un doctorat et lauréat de la bourse de formation en recherche clinique 2024 de l'AFTD en DFT, explique comment la mesure des taux de protéines dans le liquide céphalorachidien (LCR) peut aider au diagnostic de la DFT dans une récente interview accordée à The Pathologist. Le Dr Saloner présente les résultats d'une étude récente qu'il a dirigée, qui a montré que les taux de protéines spécifiques pourraient potentiellement être utilisés pour…
Lire la suiteArticle invité : Apprendre à vivre avec la DFT familiale
L'article suivant a été rédigé par Brooke Teweles, qui a perdu sa mère et sa tante cette année des suites d'une forme de DFT-SLA d'origine génétique. Brooke est une fière militante de la recherche sur la DFT et la SLA. Sur son blog, Both Things Are True, et sur Instagram, elle parle de deuil, de joie et d'espoir. L'été précédent…
Lire la suiteDes défenseurs de la FTD visitent le Capitole de Californie pour l'adoption d'une résolution sur la Semaine de sensibilisation à la FTD
Le personnel et les défenseurs de l'AFTD, dont Emma Heming Willis, se sont rendus à Sacramento le 18 août pour célébrer la reconnaissance officielle par la Californie de la Semaine de sensibilisation à la DFT 2025. C'est la deuxième année consécutive que la Californie adopte une résolution pour célébrer cette semaine. Elle rejoint ainsi 19 autres États ayant adopté des résolutions et/ou des proclamations pour cette semaine. L'année dernière,…
Lire la suiteEmma Heming Willis interviewée par Diane Sawyer dans une émission spéciale en prime time
Emma Heming Willis a été interviewée mardi soir 26 août dans l'émission « Emma et Bruce Willis : Le voyage inattendu – Spécial Diane Sawyer », où elle a partagé l'expérience de sa famille atteinte de DFT. Lors d'une discussion émouvante, Mme Willis a évoqué l'apparition des symptômes chez son mari, la difficulté d'obtenir un diagnostic, l'explication de la maladie…
Lire la suiteUn livre sur le parcours d'une famille atteinte de la maladie de Fourier (FTD) contribue à collecter des fonds pour la mission de l'AFTD
« No Fault of His Own », roman paru cet été, a récemment été au cœur d'une collecte de fonds pour l'AFTD organisée par son auteure Gina Biskupic, orthophoniste et nouvelle bénévole FTD. Ce drame familial s'inspire de faits réels et raconte l'histoire d'un homme nommé Geoff et de sa femme, Karly,…
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