Article invité : Apprendre à vivre avec la DFT familiale
L'article suivant a été rédigé par Brooke Teweles, qui a perdu sa mère et sa tante cette année des suites d'une forme de DFT-SLA d'origine génétique. Brooke est une fière militante de la recherche sur la DFT et la SLA. Sur son blog, Both Things Are True, et sur Instagram, elle parle de deuil, de joie et d'espoir. L'été précédent…
Lire la suiteDes défenseurs de la FTD visitent le Capitole de Californie pour l'adoption d'une résolution sur la Semaine de sensibilisation à la FTD
Le personnel et les défenseurs de l'AFTD, dont Emma Heming Willis, se sont rendus à Sacramento le 18 août pour célébrer la reconnaissance officielle par la Californie de la Semaine de sensibilisation à la DFT 2025. C'est la deuxième année consécutive que la Californie adopte une résolution pour célébrer cette semaine. Elle rejoint ainsi 19 autres États ayant adopté des résolutions et/ou des proclamations pour cette semaine. L'année dernière,…
Lire la suiteEmma Heming Willis interviewée par Diane Sawyer dans une émission spéciale en prime time
Emma Heming Willis a été interviewée mardi soir 26 août dans l'émission « Emma et Bruce Willis : Le voyage inattendu – Spécial Diane Sawyer », où elle a partagé l'expérience de sa famille atteinte de DFT. Lors d'une discussion émouvante, Mme Willis a évoqué l'apparition des symptômes chez son mari, la difficulté d'obtenir un diagnostic, l'explication de la maladie…
Lire la suiteUn livre sur le parcours d'une famille atteinte de la maladie de Fourier (FTD) contribue à collecter des fonds pour la mission de l'AFTD
« No Fault of His Own », roman paru cet été, a récemment été au cœur d'une collecte de fonds pour l'AFTD organisée par son auteure Gina Biskupic, orthophoniste et nouvelle bénévole FTD. Ce drame familial s'inspire de faits réels et raconte l'histoire d'un homme nommé Geoff et de sa femme, Karly,…
Lire la suiteL'expérience vécue de la DFT : Thérapie par la parole dans la DFT – Risques et avantages
L'article suivant a été rédigé par Anne Fargusson, infirmière, membre du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD. Vous pouvez en apprendre davantage sur Anne et ses collègues en consultant la page web du Conseil. La plupart des personnes diagnostiquées avec une DFT ont suivi une thérapie par la parole, avant même le diagnostic. Il y a des années, par exemple…
Lire la suiteUne soirée pour les soignants
L'AFTD participe à « Une soirée pour les aidants », un événement spécial dédié aux aidants, avec Emma Heming Willis en conversation avec Anderson Cooper. Des tables rondes animées par des experts en soins donneront le coup d'envoi de l'événement, offrant aux participants des ressources et des informations qui peuvent faire une différence positive à toutes les étapes du parcours d'aidant. L'AFTD organisera une séance d'information…
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