Conférence Vivre avec la démence 2024
Amy Canavan, bénévole de l'AFTD, tiendra une table d'information lors de la conférence Living With Dementia 2024 à Syracuse, New York. L'événement, qui se tiendra le 18 septembre 2024, de 8 h à 16 h (heure de l'Est), présentera des ressources et un soutien locaux pour les personnes atteintes de démence à New York. Pour vous inscrire, visitez le site Web Living With Dementia. Pour en savoir plus…
Lire la suiteWebinaire de l'AFTD : Plaidoyer pour la sensibilisation – Travailler avec les législateurs pour mettre en lumière le FTD
Les défenseurs de la FTD peuvent contribuer à sensibiliser leurs communautés en travaillant avec les législateurs pour émettre des proclamations et des résolutions désignant une semaine de sensibilisation à la FTD à l'échelle de l'État. Mais que sont les proclamations et les résolutions, et comment les défenseurs peuvent-ils les faire pression ? Dans ce webinaire de plaidoyer, l'équipe de plaidoyer de l'AFTD explique la différence et partage les mesures que vous pouvez prendre pour…
Lire la suiteL'essai clinique de phase 1/2 ASPIRE-FTD ouvre le premier site américain à l'Ohio State University
La société biopharmaceutique AviadoBio a annoncé le 1er juillet que son essai clinique de phase 1/2 ASPIRE-FTD avait ouvert son premier site d'essai aux États-Unis, au Wexner Medical Center de l'Université d'État de l'Ohio. La société évalue la thérapie génique expérimentale AVB-101 comme une intervention pour la FTD causée par une variante du gène GRN. Le GRN…
Lire la suiteTournoi de golf commémoratif Jim Tobin
L'ambassadrice de l'AFTD, Dawn O'Gara, organisera le tournoi de golf commémoratif Jim Tobin le 14 septembre 2024, dont tous les bénéfices seront reversés à l'AFTD pour des subventions de recherche et de soins familiaux. Le tournoi se tiendra au Pine Ridge Country Club à North Oxford, MA. Le coût est de $125 par personne, $400 par quatuor ou $30 pour le buffet du dîner uniquement.…
Lire la suite8 août 2024 : rencontre en personne à Portland, Oregon.
Rejoignez et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne à Portland, Oregon, le jeudi 8 août. L'événement aura lieu à Paydirt (2724 NE Pacific St.) à partir de 18h00. Pour confirmer votre présence, envoyez un SMS au 503-927-3328. Téléchargez ce dépliant pour en savoir plus.
Lire la suitePortland, Oregon. Rencontre et accueil
Rejoignez et apprenez auprès d'autres personnes qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne à Portland, Oregon, le jeudi 8 août. Pour confirmer votre présence, envoyez un SMS au 503-927-3328. Téléchargez ce dépliant pour en savoir plus.
Lire la suiteTrucs et conseils : Trouver des réponses – La Recherche FTD et Vous
Lorsque Damian McNamara, rédacteur pour WebMD, a appris que son cousin avait reçu un diagnostic de SLA et de DFT en raison d’une variante génétique C9orf72, il a commencé à se demander s’il devait subir des tests génétiques. Après tout, sa grand-mère maternelle et sa tante souffraient également de SLA, et les recherches sur la DFT ont révélé que la variante C9orf72 peut provoquer l’une ou l’autre de ces maladies,…
Lire la suiteFaire avancer l'espoir : l'AFTD participe à l'atelier sur l'essai de prévention C9orf72 FTD/ALS
Un atelier d'essai d'une journée sur la prévention C9orf72 FTD/ALS a eu lieu en juin 2024. L'atelier était dirigé par le Dr Adam Boxer (UCSF) et le Dr Michael Benatar (Université de Miami) et organisé par l'AFTD et l'ALS Association. Plus de 30 experts scientifiques ont assisté à la réunion du monde universitaire, du secteur biopharmaceutique, des défenseurs, des organisations à but non lucratif et du secteur alimentaire américain et…
Lire la suiteUn partenaire de soins souligne les avantages du soutien d'autres personnes qui comprennent le FTD
Naviguer dans le parcours de la DFT est beaucoup moins intimidant lorsque vous bénéficiez du soutien d'autres personnes qui ont eux-mêmes vécu avec la maladie, a déclaré Mardi Denis, partenaire de soins canadien, dans un article publié sur le site Web de The Province, un journal de Vancouver. Denis, une infirmière en santé au travail à la retraite, a déclaré qu'elle était confuse et inquiète lorsque son…
Lire la suiteUne chronique d'opinion met en évidence les disparités raciales dans les soins de la démence et le besoin de soutien
Une chronique d'opinion publiée dans le Los Angeles Daily News met en évidence les disparités raciales basées sur les soins de santé qui laissent souvent les communautés latino-américaines et noires/afro-américaines sans soins appropriés pour la démence. L'auteur Patricia A. González-Portillo partage les expériences de sa famille concernant la démence de son père pour illustrer les lacunes dans les soins liés à la démence. Le père de González-Portillo a ressenti des symptômes pendant plus de 20 ans,…
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