FTD dans les arts 2024
En 2024, l'AFTD a présenté « FTD In The Arts », une nouveauté de sa Conférence annuelle sur l'éducation. Voici les candidatures reçues. Des performances captivantes aux peintures perspicaces, cette exposition dévoile l'impact profond de l'art des proches, des personnes atteintes de cette maladie et de leurs proches. Cliquez sur les titres pour en savoir plus sur l'artiste et son œuvre.
Ma vie avec la BVFTD
David Albright, Illinois
Ma vie avec la bvFTD, 2013
Crayon, marqueur
Né en 1952 à Celina, dans l'Ohio, Dave a fait carrière dans la marine. En 1975, il a déménagé dans l'Illinois où il a rencontré sa femme, Robin. Lorsqu'ils se sont mariés quatre ans plus tard, il lui a promis que leur vie ne serait jamais ennuyeuse. Malgré leurs carrières modestes, tout le monde savait qu'ils étaient extrêmement heureux.
En 2012, la vie heureuse de la famille Albright a basculé. Dave a commencé à avoir un comportement inhabituel, ce qui a conduit à une série de diagnostics erronés jusqu'à ce qu'un neurologue soit en mesure de révéler la vérité déchirante : Dave était atteint de DFT. Leur parcours a été ardu, marqué par la faillite et la dépendance aux bons d'alimentation. Finalement, Dave et Robin ont pu obtenir le soutien dont ils avaient besoin.
Lorsque David a reçu son premier diagnostic, Robin lui a demandé ce que cela faisait d'avoir une DFT. Il s'est assis et a dessiné cette image. Dave a expliqué que c'était comme avoir une conversation avec quelqu'un et qu'au milieu de la conversation, des choses disparaissaient, un peu comme lire un livre dont une page est tombée.
Cette petite lumière qui est en moi
VJ Anastasia, Rhode Island
Cette petite lumière qui est en moi, 2016
Acrylique, paillettes
VJ Anastasia, épouse, mère et amie bien-aimée de beaucoup, a dû quitter son emploi de comptable en 2012 à l'âge de 56 ans en raison de problèmes cognitifs qui ont finalement conduit à un diagnostic de DFT en 2013. VJ aimait la musique et a chanté dans une chorale d'église pendant de nombreuses années. Elle a vécu le reste de sa vie avec grâce et dignité et s'est consacrée à aider les autres. Elle a participé à de nombreuses études de recherche au cours de sa maladie, a été présentée dans une vidéo de sensibilisation de 2017 produite par l'AFTD et a consenti à faire don de son cerveau pour la recherche sur la DFT. Le parcours de VJ avec la DFT s'est terminé en 2019, mais son épitaphe dit : « Ma vie continue dans une chanson sans fin, comment puis-je m'empêcher de chanter ? »
Cette petite lumière qui est en moi a été réalisée lorsque VJ participait au programme « Ouvrir les esprits par l'art » à la garderie du centre de mémoire de St. Elizabeth. L'interne en ergothérapie qui a aidé VJ à réaliser cette peinture a écrit : « Elle a commencé à chanter This Little Light of Mine parce que quelqu'un ne connaissait pas la mélodie. Tout le monde s'est mis à chanter avec elle. »
Le démodelage
Catherine Beier, CA
Le démodelage, 2021
Broderie au point de croix
Catherine a rencontré Thaddeus Beier le premier jour de ses études à l'université Johns Hopkins en 1982. Ils sont mariés depuis quarante ans et ont deux enfants adultes. Thad a reçu un diagnostic de svFTD en 2019 et est maintenant en soins de mémoire fermés depuis un an. Catherine a créé cette œuvre en son honneur lors de son examen de 2021 à l'UCSF pour l'étude ALLFTD, afin de représenter visuellement l'implosion de l'intellect et de la personnalité de son mari bien-aimé sous l'assaut de sa maladie implacable. L'œuvre terminée a été offerte au Memory and Aging Center de l'UCSF.
Les motifs de gauche représentent les processus cognitifs intacts avant la démence. Sur l'axe des Y se trouvent les choses pour lesquelles il a toujours été doué, vers le haut, et les choses pour lesquelles il n'a jamais été très doué, en bas. L'axe des X représente le temps. Les parties douées de son esprit ont tenu un peu plus longtemps, mais d'abord les motifs macroscopiques se déforment et cèdent, puis les couleurs commencent à se transposer, les points commencent à errer et à devenir grossiers, les couleurs se brouillent et toute cette autre chose (le marron) prend progressivement le dessus. Le marron est ce qu'il regarde quand il regarde dans le vide. Vers la droite, c'est surtout le désordre, avec des pensées lucides occasionnelles qui bouillonnent, et aussi la toile qui transparaît à des endroits où sa santé physique commence à décliner. Mes initiales et la date sont décolorées et dans le coin inférieur droit. Voilà à quoi cela ressemble pour l'instant.
Bouclier de force
Bradley Bishop, Minnesota
Bouclier de force, 2018
Dessin numérique
Bradley a reçu un diagnostic de bvFTD à l'âge de 24 ans. Dans son déclin cognitif, il est devenu non verbal et a eu besoin de soins complets. En 2018, il a créé cette œuvre d'art à l'aide d'une application sur son iPad. Bradley est décédé le 6/2/2023.
Paysage irlandais
Barbara Bonaventura, NY
Paysage irlandais, 2002
Aquarelle sur papier
Barbara Bonaventura a passé toute sa vie adulte à peindre, dessiner et enseigner. Elle a 96 ans et dessine toujours.
Barbara Bonaventura a obtenu un baccalauréat en beaux-arts en 1952 et une maîtrise en éducation artistique de la CUNY. Elle a enseigné dans le système scolaire public de Long Island pendant près de vingt ans et a également été un membre très actif de la communauté de sa ville natale d'East Hampton, dans l'État de New York. Barbara a été présidente des Friends of Guild Hall à East Hampton et a été un membre actif de la Choral Society of the Hamptons et de l'East End Artist Alliance.
Barbara est également mère de huit enfants, la plus jeune étant Elizabeth Bonaventura. Elizabeth est également artiste ; on lui a diagnostiqué une DFT en 2018. Barbara et Elizabeth restent très proches, tout comme les deux autres filles de Barbara, Janice Simon, directrice régionale des soins infirmiers pour les résidences pour personnes âgées assistées, et Lorraine Bonaventura, architecte. Barbara a également cinq fils qui vivent le long de la côte est à Westchester, New York, dans le Massachusetts, dans le New Jersey, en Géorgie et en Caroline du Sud. Elle a douze petits-enfants et sept arrière-petits-enfants.
Homme et jeune garçon dans un paysage
Elizabeth Bonaventura, NY
Homme et jeune garçon dans un paysage, 2016
Peinture à la caséine sur bois
Elizabeth Bonaventura peint professionnellement depuis 25 ans. À l'automne 2023, Elizabeth Bonaventura a eu une exposition personnelle à la galerie Heimbold du Sarah Lawrence College, intitulée « Si nous changeons notre façon de regarder les choses, les choses que nous regardons changent-elles ? » La collection Heimbold couvre près de 25 ans de création artistique, avec des pièces de 1995 à 2019.
Elle a participé à des expositions à la Schroeder Romero & Shredder Gallery, NY ; à la Kinkead Contemporary, Los Angeles ; à la Soloway Gallery, Brooklyn, NY ; et à la 106 Green Gallery, Brooklyn. En 2018, elle a reçu une bourse MacDowell Artists, un programme de résidence d'artistes renommé du New Hampshire fondé en 1907. Au cours du programme de résidence d'été MacDowell 2018, elle a réalisé 13 dessins à la peinture à la caséine et 26 dans son carnet de croquis. Le Santa Barbara Museum of Art a acquis des œuvres de son exposition personnelle de 2019 à la Soloway Gallery.
Elizabeth est diplômée du Moore College of Art and Design de Philadelphie dans les années 1980 avant de suivre le programme d'études supérieures de la Mason Gross School of the Arts de l'Université Rutgers, où elle a reçu le prix de l'étudiant diplômé exceptionnel de l'Université Rutgers en 1999. Elizabeth a reçu le New York Foundations Fellowship Award en peinture en 2012.
En plus de sa carrière de peintre, Elizabeth a travaillé au cinéma et à la télévision en tant que responsable scénique de 1996 à 2017 sur une gamme de projets, notamment Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind et Limitless, parmi de nombreux autres films et séries.
Elizabeth est née en 1964 et a grandi à Long Island, New York. Elle a vécu à Brooklyn et dans les Catskills avant de déménager à Glen Cove, New York. Elle est la plus jeune de huit enfants. Après son diagnostic de DFT, elle a continué à peindre et à dessiner.
L'oiseau du milieu et les deux hommes méchants
Elizabeth Bonaventura, NY
L'oiseau du milieu et les deux hommes méchants, 2018
Peinture à la caséine sur papier
Elizabeth Bonaventura peint professionnellement depuis 25 ans. À l'automne 2023, Elizabeth Bonaventura a eu une exposition personnelle à la galerie Heimbold du Sarah Lawrence College, intitulée « Si nous changeons notre façon de regarder les choses, les choses que nous regardons changent-elles ? » La collection Heimbold couvre près de 25 ans de création artistique, avec des pièces de 1995 à 2019.
Elle a participé à des expositions à la Schroeder Romero & Shredder Gallery, NY ; à la Kinkead Contemporary, Los Angeles ; à la Soloway Gallery, Brooklyn, NY ; et à la 106 Green Gallery, Brooklyn. En 2018, elle a reçu une bourse MacDowell Artists, un programme de résidence d'artistes renommé du New Hampshire fondé en 1907. Au cours du programme de résidence d'été MacDowell 2018, elle a réalisé 13 dessins à la peinture à la caséine et 26 dans son carnet de croquis. Le Santa Barbara Museum of Art a acquis des œuvres de son exposition personnelle de 2019 à la Soloway Gallery.
Elizabeth est diplômée du Moore College of Art and Design de Philadelphie dans les années 1980 avant de suivre le programme d'études supérieures de la Mason Gross School of the Arts de l'Université Rutgers, où elle a reçu le prix de l'étudiant diplômé exceptionnel de l'Université Rutgers en 1999. Elizabeth a reçu le New York Foundations Fellowship Award en peinture en 2012.
En plus de sa carrière de peintre, Elizabeth a travaillé au cinéma et à la télévision en tant que responsable scénique de 1996 à 2017 sur une gamme de projets, notamment Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind et Limitless, parmi de nombreux autres films et séries.
Elizabeth est née en 1964 et a grandi à Long Island, New York. Elle a vécu à Brooklyn et dans les Catskills avant de déménager à Glen Cove, New York. Elle est la plus jeune de huit enfants. Après son diagnostic de DFT, elle a continué à peindre et à dessiner.
Motel
Elizabeth Bonaventura, NY
Motel, 2016
Peinture à la caséine et graphite sur papier
Elizabeth Bonaventura peint professionnellement depuis 25 ans. À l'automne 2023, Elizabeth Bonaventura a eu une exposition personnelle à la galerie Heimbold du Sarah Lawrence College, intitulée « Si nous changeons notre façon de regarder les choses, les choses que nous regardons changent-elles ? » La collection Heimbold couvre près de 25 ans de création artistique, avec des pièces de 1995 à 2019.
Elle a participé à des expositions à la Schroeder Romero & Shredder Gallery, NY ; à la Kinkead Contemporary, Los Angeles ; à la Soloway Gallery, Brooklyn, NY ; et à la 106 Green Gallery, Brooklyn. En 2018, elle a reçu une bourse MacDowell Artists, un programme de résidence d'artistes renommé du New Hampshire fondé en 1907. Au cours du programme de résidence d'été MacDowell 2018, elle a réalisé 13 dessins à la peinture à la caséine et 26 dans son carnet de croquis. Le Santa Barbara Museum of Art a acquis des œuvres de son exposition personnelle de 2019 à la Soloway Gallery.
Elizabeth est diplômée du Moore College of Art and Design de Philadelphie dans les années 1980 avant de suivre le programme d'études supérieures de la Mason Gross School of the Arts de l'Université Rutgers, où elle a reçu le prix de l'étudiant diplômé exceptionnel de l'Université Rutgers en 1999. Elizabeth a reçu le New York Foundations Fellowship Award en peinture en 2012.
En plus de sa carrière de peintre, Elizabeth a travaillé au cinéma et à la télévision en tant que responsable scénique de 1996 à 2017 sur une gamme de projets, notamment Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind et Limitless, parmi de nombreux autres films et séries.
Elizabeth est née en 1964 et a grandi à Long Island, New York. Elle a vécu à Brooklyn et dans les Catskills avant de déménager à Glen Cove, New York. Elle est la plus jeune de huit enfants. Après son diagnostic de DFT, elle a continué à peindre et à dessiner.
Deux hommes tristes debout
Elizabeth Bonaventura, NY
Deux hommes tristes debout, 2017
Peinture à la caséine et graphite sur papier
Elizabeth Bonaventura peint professionnellement depuis 25 ans. À l'automne 2023, Elizabeth Bonaventura a eu une exposition personnelle à la galerie Heimbold du Sarah Lawrence College, intitulée « Si nous changeons notre façon de regarder les choses, les choses que nous regardons changent-elles ? » La collection Heimbold couvre près de 25 ans de création artistique, avec des pièces de 1995 à 2019.
Elle a participé à des expositions à la Schroeder Romero & Shredder Gallery, NY ; à la Kinkead Contemporary, Los Angeles ; à la Soloway Gallery, Brooklyn, NY ; et à la 106 Green Gallery, Brooklyn. En 2018, elle a reçu une bourse MacDowell Artists, un programme de résidence d'artistes renommé du New Hampshire fondé en 1907. Au cours du programme de résidence d'été MacDowell 2018, elle a réalisé 13 dessins à la peinture à la caséine et 26 dans son carnet de croquis. Le Santa Barbara Museum of Art a acquis des œuvres de son exposition personnelle de 2019 à la Soloway Gallery.
Elizabeth est diplômée du Moore College of Art and Design de Philadelphie dans les années 1980 avant de suivre le programme d'études supérieures de la Mason Gross School of the Arts de l'Université Rutgers, où elle a reçu le prix de l'étudiant diplômé exceptionnel de l'Université Rutgers en 1999. Elizabeth a reçu le New York Foundations Fellowship Award en peinture en 2012.
En plus de sa carrière de peintre, Elizabeth a travaillé au cinéma et à la télévision en tant que responsable scénique de 1996 à 2017 sur une gamme de projets, notamment Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind et Limitless, parmi de nombreux autres films et séries.
Elizabeth est née en 1964 et a grandi à Long Island, New York. Elle a vécu à Brooklyn et dans les Catskills avant de déménager à Glen Cove, New York. Elle est la plus jeune de huit enfants. Après son diagnostic de DFT, elle a continué à peindre et à dessiner.
Deux têtes
Elizabeth Bonaventura, NY
Deux têtes, 2015
Peinture à la caséine et graphite sur papier
Elizabeth Bonaventura peint professionnellement depuis 25 ans. À l'automne 2023, Elizabeth Bonaventura a eu une exposition personnelle à la galerie Heimbold du Sarah Lawrence College, intitulée « Si nous changeons notre façon de regarder les choses, les choses que nous regardons changent-elles ? » La collection Heimbold couvre près de 25 ans de création artistique, avec des pièces de 1995 à 2019.
Elle a participé à des expositions à la Schroeder Romero & Shredder Gallery, NY ; à la Kinkead Contemporary, Los Angeles ; à la Soloway Gallery, Brooklyn, NY ; et à la 106 Green Gallery, Brooklyn. En 2018, elle a reçu une bourse MacDowell Artists, un programme de résidence d'artistes renommé du New Hampshire fondé en 1907. Au cours du programme de résidence d'été MacDowell 2018, elle a réalisé 13 dessins à la peinture à la caséine et 26 dans son carnet de croquis. Le Santa Barbara Museum of Art a acquis des œuvres de son exposition personnelle de 2019 à la Soloway Gallery.
Elizabeth est diplômée du Moore College of Art and Design de Philadelphie dans les années 1980 avant de suivre le programme d'études supérieures de la Mason Gross School of the Arts de l'Université Rutgers, où elle a reçu le prix de l'étudiant diplômé exceptionnel de l'Université Rutgers en 1999. Elizabeth a reçu le New York Foundations Fellowship Award en peinture en 2012.
En plus de sa carrière de peintre, Elizabeth a travaillé au cinéma et à la télévision en tant que responsable scénique de 1996 à 2017 sur une gamme de projets, notamment Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind et Limitless, parmi de nombreux autres films et séries.
Elizabeth est née en 1964 et a grandi à Long Island, New York. Elle a vécu à Brooklyn et dans les Catskills avant de déménager à Glen Cove, New York. Elle est la plus jeune de huit enfants. Après son diagnostic de DFT, elle a continué à peindre et à dessiner.
1957 TBird, Virginie-Occidentale
Lorraine Bonaventura, NY
1957 TBird, Virginie-Occidentale, 1976
Huile sur toile
Lorraine Bonaventura dirige Lorraine Bonaventura Architect, une agence new-yorkaise spécialisée dans le design moderne et la préservation du patrimoine historique. Reconnue pour sa capacité à combiner harmonieusement ces éléments, elle a reçu les éloges de l'AIA, des publications C & G et de Remodelista, et a publié son travail dans de nombreux endroits comme Cottages and Gardens, At Home, Houzz et bien d'autres.
Avec une carrière qui couvre des projets de renom tels que le siège social d'IBM et les bureaux de Columbia Broadcasting, l'expertise de Bonaventura s'étend des institutions de grande envergure aux joyaux résidentiels qui parsèment New York, la vallée de l'Hudson et l'East End de Long Island. En dehors de sa pratique, elle a contribué à l'enseignement de l'architecture et a été présidente du comité de conception du chapitre AIA de New York. Bonaventura est activement impliquée dans la défense de la culture et du quartier de Brooklyn, prêtant son expertise à des organisations comme BRIC Arts Media et la Brooklyn Heights Association.
Sa sœur, Elizabeth Bonaventura, a reçu un diagnostic de DFT en 2018.
Coffret en bois avec peintures inuites et collection de baleines
James Wayne Borland, Canada
Coffret en bois avec peintures inuites et collection de baleines, 2023
Bois, Peinture
Wayne a reçu un diagnostic de CAA et de FTD en 2020. Il est devenu très créatif au fil des années et trouve que cela remplit ses journées et lui procure beaucoup de plaisir.
Le regard
Pont Andrea, Canada
Le regard, 2022
Huile sur bois
Andrea a 55 ans et vit dans une petite ville de l'Ontario. Elle a reçu un diagnostic de DFT à 48 ans. Elle vit avec sa femme et ses triplés de 21 ans. Elle dessine et peint depuis qu'elle sait tenir un crayon. Son art a radicalement changé depuis son diagnostic. Avant, elle était une portraitiste très impeccable. Maintenant, ses peintures sont plus lâches, plus sombres et plus libres, même si elle préfère davantage son style actuel.
Foulque d'Amérique
Kerry Brinkerhoff, Utah
Foulque d'Amérique, 2024
Photographie
Kerry a 65 ans et a été diagnostiqué avec la bvFTD et le gène C9orf72. Avant son diagnostic, il a obtenu des diplômes en justice pénale, en sociologie et en psychologie. Il a servi dans l'USAF en tant que sergent, puis a passé plusieurs années en tant que garde forestier du parc national. Il a passé la majeure partie de sa vie à aider et à encadrer les autres et aime continuer à aider même maintenant là où il le peut. Pendant son temps libre, il aime faire de la randonnée et prendre des photos d'animaux sauvages.
La grâce de Dieu
Anne Cannon, Alabama
La grâce de Dieu, 2023
Photographie
Née dans le comté de Pike, en Alabama, Anne adore regarder les images du ciel et voir comment les nuages forment différentes formes et couleurs. Lorsqu'elle était enfant, son grand-père s'asseyait avec elle chaque semaine pour lui signaler les différences entre les nuages et les informations qu'elles révélaient. La mère d'Anne a reçu un diagnostic de DFT en 2017. Au fur et à mesure que les symptômes progressaient, Anne a regardé le ciel et s'est demandée si elle avait vu ce que sa mère avait vu.
Essayer de trouver les mots
Nancy Carlson, Minnesota
Essayer de trouver les mots, 2015
Technique mixte
Auteure et illustratrice de livres pour enfants, Nancy Carlson a écrit et illustré plus de 67 livres pour enfants depuis 1979. À la fin de l'automne 2012, Nancy a entendu deux mots prononcés par un neurologue qui allaient bouleverser la vie heureuse qu'elle avait créée avec son mari Barry McCool. Ces mots étaient « démence frontotemporale » (DFT). C'est ainsi que le parcours avec la DFT a commencé.
Que fait une auteure et une illustratrice lorsque sa famille n’a pas d’assurance maladie, qu’un seul chèque de loyer la sépare de la sans-abri, qu’elle a un mari qui l’insulte toute la journée et que le fisc lui souffle dans le dos ? Elle continue à créer ! Nancy a continué à écrire des livres, mais elle a également créé un blog intitulé « Putting One Foot In Front of the Oth-er ». Nancy travaille actuellement sur un mémoire de style graphique sur le parcours de son mari atteint de FTD.
Pour plus d'informations sur Nancy, rendez-vous sur www.nancycarlson.com
ESPOIR
Tori Carroll, Pennsylvanie
ESPOIR, 2019
Dessin
Les deux oncles de Tori, Joe et Jeff, ont reçu un diagnostic de DFT. Ce portrait est un symbole et un rappel de la fragilité du cerveau. Lorsqu'il est blessé ou malade, nous prions pour que l'ESPOIR continue de progresser dans les domaines neurologiques de toutes les maladies et lésions cérébrales.
Tom dans le grille-pain
Sarah Chandler, MA
Tom dans le grille-pain, 2023
Aquarelle
Sarah est une passionnée d’art depuis toujours et a travaillé de nombreuses années comme professeur d’art. Lorsque son mari a reçu un diagnostic de démence, ils ont tous deux suivi des cours d’aquarelle en ligne. Sarah a peint cette aquarelle de son mari, Tom, alors qu’ils étaient tous deux assis à la table de la cuisine. Elle était fascinée par son reflet dans le grille-pain et a vu cette image comme une métaphore du parcours de la démence avec les changements et les distorsions qu’elle entraîne à la fois pour la personne atteinte de la maladie et pour ses proches.
Le chemin vers la mer
Tom Chandler, MA
Le chemin vers la mer, 2021
Aquarelle
Tom est un artiste de longue date et a passé sa carrière en tant que directeur artistique. En 2019, Tom a reçu un diagnostic de PPA. Cette peinture a été réalisée lors d'un cours en ligne en 2021, interprétant le chemin sinueux menant à une plage avec ses propres formes et couleurs uniques.
Bonne nuit, Nuh-Nuh
Kimberly Chu, Caroline du Sud
Bonne nuit, Nuh-Nuh, 2020
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Kimberly Chu est une mère de trois enfants et une photographe de vie familiale et de naissance qui vit dans la petite ville de montagne de Travelers Rest, en Caroline du Sud. Elle est devenue mère alors qu'elle prenait soin de sa mère, Linda, qui souffrait de DFT. Kimberly a capturé et écrit des poèmes et des récits sur le fait d'être mère de son enfant en même temps que de sa mère sur son blog, « Turning Six Thousand ».
« Avoir six mille ans, c'est allumer les bougies de son 60e anniversaire et annoncer avec joie que l'on a maintenant six mille ans. Avoir six mille ans, c'est danser dans six mille souvenirs, les faire tourner à l'envers, à l'envers et à l'envers, jusqu'à ce que l'un d'eux se mette en place. Avoir six mille ans, c'est terminer chaque journée par « que tout le bien soit pour toi ». Avoir six mille ans, c'est l'histoire de ma mère alors qu'elle traversait la démence frontotemporale et la mienne alors que je devenais son soignante à plein temps et une jeune mère déterminée à trouver six mille morceaux de bonheur à capturer en cours de route. Nous avons eu six mille ans ensemble. »
Enregistrement sur Nuh-Nuh
Kimberly Chu, Caroline du Sud
Enregistrement sur Nuh-Nuh, 2020
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Kimberly Chu est une mère de trois enfants et une photographe de vie familiale et de naissance qui vit dans la petite ville de montagne de Travelers Rest, en Caroline du Sud. Elle est devenue mère alors qu'elle prenait soin de sa mère, Linda, qui souffrait de DFT. Kimberly a capturé et écrit des poèmes et des récits sur le fait d'être mère de son enfant en même temps que de sa mère sur son blog, « Turning Six Thousand ».
« Avoir six mille ans, c'est allumer les bougies de son 60e anniversaire et annoncer avec joie que l'on a maintenant six mille ans. Avoir six mille ans, c'est danser dans six mille souvenirs, les faire tourner à l'envers, à l'envers et à l'envers, jusqu'à ce que l'un d'eux se mette en place. Avoir six mille ans, c'est terminer chaque journée par « que tout le bien soit pour toi ». Avoir six mille ans, c'est l'histoire de ma mère alors qu'elle traversait la démence frontotemporale et la mienne alors que je devenais son soignante à plein temps et une jeune mère déterminée à trouver six mille morceaux de bonheur à capturer en cours de route. Nous avons eu six mille ans ensemble. »
L'heure du thé avec Nuh-Nuh
Kimberly Chu, Caroline du Sud
L'heure du thé avec Nuh-Nuh, 2020
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Kimberly Chu est une mère de trois enfants et une photographe de vie familiale et de naissance qui vit dans la petite ville de montagne de Travelers Rest, en Caroline du Sud. Elle est devenue mère alors qu'elle prenait soin de sa mère, Linda, qui souffrait de DFT. Kimberly a capturé et écrit des poèmes et des récits sur le fait d'être mère de son enfant en même temps que de sa mère sur son blog, « Turning Six Thousand ».
« Avoir six mille ans, c'est allumer les bougies de son 60e anniversaire et annoncer avec joie que l'on a maintenant six mille ans. Avoir six mille ans, c'est danser dans six mille souvenirs, les faire tourner à l'envers, à l'envers et à l'envers, jusqu'à ce que l'un d'eux se mette en place. Avoir six mille ans, c'est terminer chaque journée par « que tout le bien soit pour toi ». Avoir six mille ans, c'est l'histoire de ma mère alors qu'elle traversait la démence frontotemporale et la mienne alors que je devenais son soignante à plein temps et une jeune mère déterminée à trouver six mille morceaux de bonheur à capturer en cours de route. Nous avons eu six mille ans ensemble. »
Ensemble dans la lumière
Kimberly Chu, Caroline du Sud
Ensemble dans la lumière, 2020
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Kimberly Chu est une mère de trois enfants et une photographe de vie familiale et de naissance qui vit dans la petite ville de montagne de Travelers Rest, en Caroline du Sud. Elle est devenue mère alors qu'elle prenait soin de sa mère, Linda, qui souffrait de DFT. Kimberly a capturé et écrit des poèmes et des récits sur le fait d'être mère de son enfant en même temps que de sa mère sur son blog, « Turning Six Thousand ».
« Avoir six mille ans, c'est allumer les bougies de son 60e anniversaire et annoncer avec joie que l'on a maintenant six mille ans. Avoir six mille ans, c'est danser dans six mille souvenirs, les faire tourner à l'envers, à l'envers et à l'envers, jusqu'à ce que l'un d'eux se mette en place. Avoir six mille ans, c'est terminer chaque journée par « que tout le bien soit pour toi ». Avoir six mille ans, c'est l'histoire de ma mère alors qu'elle traversait la démence frontotemporale et la mienne alors que je devenais son soignante à plein temps et une jeune mère déterminée à trouver six mille morceaux de bonheur à capturer en cours de route. Nous avons eu six mille ans ensemble. »
Enfin, un jeu avec Nuh-Nuh
Kimberly Chu, Caroline du Sud
Enfin, un jeu avec Nuh-Nuh, 2020
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Kimberly Chu est une mère de trois enfants et une photographe de vie familiale et de naissance qui vit dans la petite ville de montagne de Travelers Rest, en Caroline du Sud. Elle est devenue mère alors qu'elle prenait soin de sa mère, Linda, qui souffrait de DFT. Kimberly a capturé et écrit des poèmes et des récits sur le fait d'être mère de son enfant en même temps que de sa mère sur son blog, « Turning Six Thousand ».
« Avoir six mille ans, c'est allumer les bougies de son 60e anniversaire et annoncer avec joie que l'on a maintenant six mille ans. Avoir six mille ans, c'est danser dans six mille souvenirs, les faire tourner à l'envers, à l'envers et à l'envers, jusqu'à ce que l'un d'eux se mette en place. Avoir six mille ans, c'est terminer chaque journée par « que tout le bien soit pour toi ». Avoir six mille ans, c'est l'histoire de ma mère alors qu'elle traversait la démence frontotemporale et la mienne alors que je devenais son soignante à plein temps et une jeune mère déterminée à trouver six mille morceaux de bonheur à capturer en cours de route. Nous avons eu six mille ans ensemble. »
Un sourire pour Henry
Kimberly Chu, Caroline du Sud
Un sourire pour Henry, 2020
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Kimberly Chu est une mère de trois enfants et une photographe de vie familiale et de naissance qui vit dans la petite ville de montagne de Travelers Rest, en Caroline du Sud. Elle est devenue mère alors qu'elle prenait soin de sa mère, Linda, qui souffrait de DFT. Kimberly a capturé et écrit des poèmes et des récits sur le fait d'être mère de son enfant en même temps que de sa mère sur son blog, « Turning Six Thousand ».
« Avoir six mille ans, c'est allumer les bougies de son 60e anniversaire et annoncer avec joie que l'on a maintenant six mille ans. Avoir six mille ans, c'est danser dans six mille souvenirs, les faire tourner à l'envers, à l'envers et à l'envers, jusqu'à ce que l'un d'eux se mette en place. Avoir six mille ans, c'est terminer chaque journée par « que tout le bien soit pour toi ». Avoir six mille ans, c'est l'histoire de ma mère alors qu'elle traversait la démence frontotemporale et la mienne alors que je devenais son soignante à plein temps et une jeune mère déterminée à trouver six mille morceaux de bonheur à capturer en cours de route. Nous avons eu six mille ans ensemble. »
Aigle
Bob Clark, Oregon
Aigle, 2020
Acrylique
Bob Clark vit dans le sud de l'Oregon avec sa famille aimante, qui comprend sa belle épouse et leurs quatre enfants adultes, chacun avec sa propre famille grandissante. Bob a eu une longue carrière en tant que propriétaire de sa propre entreprise de construction. Cette carrière a pris fin brutalement il y a 8 ans lorsqu'on lui a diagnostiqué une DFT. Ce parcours a été une montagne russe de hauts et de bas, mais une chose reste vraie : Bob a un talent et une passion pour l'art, qui ont commencé quand il était jeune garçon et n'ont fait que s'améliorer avec l'âge.
Lion
Bob Clark, Oregon
Lion, 2018
Acrylique
Bob Clark vit dans le sud de l'Oregon avec sa famille aimante, qui comprend sa belle épouse et leurs quatre enfants adultes, chacun avec sa propre famille grandissante. Bob a eu une longue carrière en tant que propriétaire de sa propre entreprise de construction. Cette carrière a pris fin brutalement il y a 8 ans lorsqu'on lui a diagnostiqué une DFT. Ce parcours a été une montagne russe de hauts et de bas, mais une chose reste vraie : Bob a un talent et une passion pour l'art, qui ont commencé quand il était jeune garçon et n'ont fait que s'améliorer avec l'âge.
Veines d'une feuille
Bob Clark, Oregon
Veines d'une feuille, 2021
Feuille de brouillon
Bob Clark vit dans le sud de l'Oregon avec sa famille aimante, qui comprend sa belle épouse et leurs quatre enfants adultes, chacun avec sa propre famille grandissante. Bob a eu une longue carrière en tant que propriétaire de sa propre entreprise de construction. Cette carrière a pris fin brutalement il y a 8 ans lorsqu'on lui a diagnostiqué une DFT. Ce parcours a été une montagne russe de hauts et de bas, mais une chose reste vraie : Bob a un talent et une passion pour l'art, qui ont commencé quand il était jeune garçon et n'ont fait que s'améliorer avec l'âge.
Wapiti
Bob Clark, Oregon
Wapiti, 2017
Technique mixte
Bob Clark vit dans le sud de l'Oregon avec sa famille aimante, qui comprend sa belle épouse et leurs quatre enfants adultes, chacun avec sa propre famille grandissante. Bob a eu une longue carrière en tant que propriétaire de sa propre entreprise de construction. Cette carrière a pris fin brutalement il y a 8 ans lorsqu'on lui a diagnostiqué une DFT. Ce parcours a été une montagne russe de hauts et de bas, mais une chose reste vraie : Bob a un talent et une passion pour l'art, qui ont commencé quand il était jeune garçon et n'ont fait que s'améliorer avec l'âge.
Le soleil se lèvera
Kacey Claytor, Floride
Le soleil se lèvera, 2017
Huile sur toile
Kasey Claytor a plus de trente ans d'expérience dans le domaine des investissements et du conseil financier. Elle conseille ses clients en matière de retraite, de financement des études supérieures, de transfert de patrimoine et de constitution de patrimoine. En 2005, elle a créé Osprey Money Management, LLC, un service de conseil indépendant agréé. Elle a publié trois livres financiers, deux livres de fiction, un recueil de poésie et un livre pour enfants.
Claytor croit que le pouvoir de grandir dans la connaissance de soi et la conscience rend les situations souhaitées possibles, et sa mission est de guider les autres vers le succès dans tous les domaines de leur vie. Méditante de longue date, Claytor a obtenu sa certification d'instructrice de méditation au Chopra Center for Wellbeing à Carlsbad, en Californie, en 2006. Elle est également consultante ayurvédique, un ensemble de connaissances vieilles de cinq mille ans dans les sciences de la santé ; et a étudié des méthodes pour enrichir, animer et apporter du bien-être à ses lecteurs, étudiants en méditation et clients. Elle vit le long d'un lagon en Floride avec son mari et son chien, Jack. Son fils a reçu un diagnostic de DFT en 2019 et est décédé en 2023.
Quand le cerveau ne veut pas obéir
Par Kasey Claytor
C'est alarmant
C'est vrai
Quand le cerveau ne veut pas obéir
Tu ne peux pas te souvenir
Ce qui vient d'être dit
Tu dois changer
Comment tu fais les choses
Écrire les événements
Tous les jours
Jusqu'à ce que tu ne te souviennes même plus de faire ça
Alors, tu prends des photos
Avec votre téléphone
Ce que tu as mangé
Qui as-tu vu
Où tu es allé
Avec qui
Des centaines de photos
Et tu souris toujours
Tout le temps
Parce que tu es naturellement
Dans le moment présent
À chaque instant
Pas alourdi
Par les mœurs de la société
Comme ton apparence,
Comment tu sonnes
Tu ne juges pas les autres
Tu acceptes tout le monde
Et supposez qu'ils ont de bonnes intentions
Et tu es en paix
Vous trouvez constamment
La lueur d'espoir
Et traiter tout le monde de manière égale
Tu as accepté ton destin
Et nous ne savons tout simplement pas comment
Mais nous vous laissons être
Ne soyez pas en désaccord
Parce que tu as toujours raison
Les gens regardent à l'intérieur
De leur vie quotidienne
Je pense que c'est horrible
Qu'est-ce qui t'est arrivé
En fait, ils se sentent désolés pour toi.
Nous sommes désolés pour eux
Ceux qui ne te voient pas
Notre garçon Bouddha
Vous nous enseignez
Quand le cerveau ne veut pas obéir
Kacey Claytor, Floride
Quand le cerveau ne veut pas obéir, 2017
Poème
Kasey Claytor a plus de trente ans d'expérience dans le domaine des investissements et du conseil financier. Elle conseille ses clients en matière de retraite, de financement des études supérieures, de transfert de patrimoine et de constitution de patrimoine. En 2005, elle a créé Osprey Money Management, LLC, un service de conseil indépendant agréé. Elle a publié trois livres financiers, deux livres de fiction, un recueil de poésie et un livre pour enfants.
Claytor croit que le pouvoir de grandir dans la connaissance de soi et la conscience rend les situations souhaitées possibles, et sa mission est de guider les autres vers le succès dans tous les domaines de leur vie. Méditante de longue date, Claytor a obtenu sa certification d'instructrice de méditation au Chopra Center for Wellbeing à Carlsbad, en Californie, en 2006. Elle est également consultante ayurvédique, un ensemble de connaissances vieilles de cinq mille ans dans les sciences de la santé ; et a étudié des méthodes pour enrichir, animer et apporter du bien-être à ses lecteurs, étudiants en méditation et clients. Elle vit le long d'un lagon en Floride avec son mari et son chien, Jack. Son fils a reçu un diagnostic de DFT en 2019 et est décédé en 2023.
Sortie
Par Anthony Cordasco
Il n'y avait pas de sacs emballés,
Un signe.
Pas de cintres regroupés
Abandonné dans un placard,
Pas de vêtements soigneusement pliés
Sachets parfumés déserts tiroirs.
Trop subtil aussi
C'étaient des souvenirs épuisés ;
Intérêts,
Amitiés,
Noms.
Conversation
À la dérive,
La concentration a diminué,
Le jardin de fleurs a échoué
Pour appeler,
Aimer était une corvée.
Merveille silencieuse
Interrogé.
Les livres ont perdu leur sens.
Oublié
Roues tournantes,
Pinceaux,
Ont été vendus.
Il n'y avait pas de larmes
Sur les lieux de sépulture,
Cadeaux à acheter,
Notes à écrire,
Cartes à envoyer.
Si seulement j'avais su
Que tu partais.
Il faut beaucoup d'attention,
Ce qui est négligé et oublié
Maintenant;
Pour la personne que tu es.
Beaucoup de choses
On aurait pu demander,
Cela aurait dû être dit
Alors;
Pour la personne que tu étais.
Si seulement j'avais su
Que tu partais.
Un signe.
Cette maladie pourrait
Éteindre si complètement,
Une vie.
Quand le cerveau ne veut pas obéir
Anthony Cordasco, New Jersey
Sortie, 2018
Poème
Anthony est l'aidant de sa femme, Julie Gerow, qui a reçu un diagnostic de DFT il y a huit ans. Son dévouement à l'égard des soins lui laisse peu de place pour autre chose, mais il aime écrire de la poésie quand il le peut.
Cathédrale d'Ely
Par Anthony Cordasco
Élysée
je vous vois
Clairement
(Sur la photo
Et dans mon esprit)
Debout sur le toit,
En équilibre sur le bord
De la cathédrale d'Ely
Peu de temps après notre arrivée
Défier la fatigue
Et le temps change ;
Peur, félicité et fascination
Dans tes yeux,
Alors.
Je tiens l'image
Mais
Vous ne reconnaissez pas les gens ;
(Nous),
Maintenant.
Je le regarde
et je me demande;
Si tu
Nous n'avons jamais été là
Maintenant,
Était
JE,
Toujours là
Alors?
Si vous êtes
Pas ici
Maintenant,
Partager le passé
Alors,
Où suis-je
je
Alors,
Pour toujours?
Que dois-je faire
Avec ça
Mémoire
Et la photo,
Seul
Toujours?
Cathédrale d'Ely
Anthony Cordasco, New Jersey
Cathédrale d'Ely, 2018
Poème
Anthony est l'aidant de sa femme, Julie Gerow, qui a reçu un diagnostic de DFT il y a huit ans. Son dévouement à l'égard des soins lui laisse peu de place pour autre chose, mais il aime écrire de la poésie quand il le peut.
À cause de toi
Par Alison Cruz, printemps 2018
Vous faites des blagues stupides !
Vous célébrez et pleurez
Vous apprenez avec curiosité
Tu reconnais tes racines
Vous aidez sans hésitation
Vous guérissez avec des mots et de la présence
Tu remercies et tu fais la paix
Tu t'excuses et tu pardonnes
Vous donnez librement
Grâce à toi, je sais quoi faire
À cause de toi
Alison Cruz, Californie
À cause de toi, 2018
Poème
Alison a écrit ces mots en l'honneur de son père, Roger, alors qu'il était aux prises avec des symptômes comportementaux très difficiles au début de 2018.
Dame en rouge de Noël
Brian Douglas, Arizona
Dame en rouge de Noël, 2024
Broderie au point de croix avec perles
Brian Douglas était associé dans un cabinet d'experts-comptables jusqu'à son diagnostic de FTD/PPA à l'âge de 61 ans. Au cours des quatre dernières années, sa passion est devenue la broderie.
Paysage marin vénitien
Brian Douglas, Arizona
Paysage marin vénitien, 2023
Broderie au point de croix avec perles
Brian Douglas était associé dans un cabinet d'experts-comptables jusqu'à son diagnostic de FTD/PPA à l'âge de 61 ans. Au cours des quatre dernières années, sa passion est devenue la broderie.
La longévité chinoise
Brian Douglas, Arizona
La longévité chinoise, 2023
Broderie au point de croix avec perles
Brian Douglas était associé dans un cabinet d'experts-comptables jusqu'à son diagnostic de FTD/PPA à l'âge de 61 ans. Au cours des quatre dernières années, sa passion est devenue la broderie.
Des étincelles d'argent dans ses cheveux
Par Susan Dunbar
Des étincelles d'argent dans ses cheveux
Jetez des reflets de soleil partout.
Son regard a mis à nu mon âme à tomber
Dans ses profondeurs; J'y suis allé, sous l'emprise.
S'écroulant pour toujours en un instant,
D'une peur mêlée et d'une douceur sublime.
Elle m'a tenu là, si sûr et sûr,
En beauté liquide, forte et pure.
J'ai siroté et savouré chaque goutte,
Peur que ça s'arrête bientôt.
La sagesse de tant d'années,
La cascade de nombreuses larmes
M'a rempli d'une si douce surprise.
Comment suis-je tombé dans ses yeux ?
Comment cela pourrait-il se sentir si bien, comme à la maison,
Comme si je n'avais jamais eu à être seul ?
Dans ses souvenirs j'habitais,
Touchant toutes les choses qu'elle avait ressenties.
Je n'avais jamais su que ces choses étaient là,
Si loin et pourtant si proche.
Pourquoi n'avais-je jamais regardé si profondément
Dans ces yeux qui m'ont fait pleurer ?
Je m'y suis attardé longtemps, je déteste partir,
Désireux de ne plus pleurer.
Mais quand enfin je montai,
J'ai découvert que mon âme avait fait amende honorable.
Je regardai à nouveau dans ses yeux,
Mais a trouvé l'ancienne apparence familière.
Il n'y avait pas de profondeurs, il n'y avait pas de servitude.
Encore une fois, il n'y avait personne du tout.
Des étincelles d'argent dans ses cheveux
Susan Dunbar, Caroline du Nord
Des étincelles d'argent dans ses cheveux, 2020
Poème
La famille de Susan Dunbar, sage-femme à la retraite, porte le poids du gène MAPT dans sa lignée familiale, ayant été témoin des conséquences dévastatrices qu'il a eues sur sa mère, sa sœur et de nombreux proches. Confrontée à la connaissance de l'hérédité génétique, Susan a écrit ce poème après le décès de sa mère, aux prises avec l'exploit de transmettre le gène à ses proches. Malgré cette incertitude, elle embrasse chaque jour avec vigueur, chérissant les moments précieux passés avec ses enfants et ses petits-enfants.
Ruisseau bordé d'arbres
David Duncan, Indiana
Ruisseau bordé d'arbres, 2023
Acrylique
David Duncan est un spécialiste des plantes à la retraite qui vit avec sa femme, Janine, et leur chien, Chester, à Lafayette, dans l'Indiana. Là, il participe à des cours de peinture locaux et est bénévole au programme Master Gardener. L'intérêt de Dave pour la peinture a commencé pendant ses études supérieures, mais pendant sa retraite, il consacre une grande partie de son temps à son art. Malgré son diagnostic de FTD, Dave a été inspiré par de nombreuses photos prises par sa famille, leur donnant vie sur toile depuis qu'il a repris son pinceau en 2020.
Chester
David Duncan, Indiana
Chester, 2023
Acrylique
David Duncan est un spécialiste des plantes à la retraite qui vit avec sa femme, Janine, et leur chien, Chester, à Lafayette, dans l'Indiana. Là, il participe à des cours de peinture locaux et est bénévole au programme Master Gardener. L'intérêt de Dave pour la peinture a commencé pendant ses études supérieures, mais pendant sa retraite, il consacre une grande partie de son temps à son art. Malgré son diagnostic de FTD, Dave a été inspiré par de nombreuses photos prises par sa famille, leur donnant vie sur toile depuis qu'il a repris son pinceau en 2020.
Stelle's - Vitrine familiale
David Duncan, Indiana
Stelle's - Vitrine familiale, 2023
Acrylique
David Duncan est un spécialiste des plantes à la retraite qui vit avec sa femme, Janine, et leur chien, Chester, à Lafayette, dans l'Indiana. Là, il participe à des cours de peinture locaux et est bénévole au programme Master Gardener. L'intérêt de Dave pour la peinture a commencé pendant ses études supérieures, mais pendant sa retraite, il consacre une grande partie de son temps à son art. Malgré son diagnostic de FTD, Dave a été inspiré par de nombreuses photos prises par sa famille, leur donnant vie sur toile depuis qu'il a repris son pinceau en 2020.
Tramonto
Simona Ferrari, Italie
Tramonto, 2023
Photographier
À 51 ans, Simona, mère, épouse et soignante dévouée, doit faire face aux défis d'un diagnostic de DFT. Malgré cela, son amour pour la nature et la photographie reste inébranlable, lui offrant du réconfort et capturant des moments de beauté au milieu de l'adversité.
Makamae (mon précieux en hawaïen)
Mark Moriarty et Patrick Fisher, Oregon
Makamae (mon précieux en hawaïen), 2023
Bois, verre de mer, photographie
Mark Moriarty, connu pour son savoir-faire en matière de conception de maisons personnalisées, a trouvé l'inspiration à Maui pendant vingt-cinq ans avant de succomber à FTD en 2024. Pendant ce temps, Patrick Fisher, un photographe qualifié du Nord-Ouest, immortalise des moments à travers son objectif, y compris un moment capturé lors d'un coucher de soleil à Maui.
Leur œuvre collaborative, née au milieu de la bataille de Mark contre la FTD, entremêle sa créativité durable aux souvenirs capturés par Patrick. Malgré les défis, la joie de Mark dans les plaisirs simples, comme la promenade sur la plage avec sa femme Carol, a persisté, conduisant à la création de ce cadre en mosaïque, conçu avec amour pour sa fille Melissa. Au dos du cadre, en haut, on peut lire « With Love For Melissa! Your Dad - April 2019 ». En bas, on peut lire « Sea Glass Treasures Common, broken, throw out, suffering the winds, the waves, and the sands… hidden on the shores by the marées of time, Now a treasure… smoothed, polie, and beautiful, turned to a rare beautyness, unique shaped by the hand of the Master ».
Le voyage
Par Sharon K. Garcia
Le voyage que nous entreprenons
C'est long.
Un voyage à seulement quelques
Je ferai.
C'est pavé de beaucoup de tristesse
Beaucoup de chagrin.
Parfois beaucoup plus
Alors on peut sembler supporter.
Au début, chaque étape semble facile
Comme nous pouvons encore nous souvenir comment
Les choses étaient autrefois,
Mais les pas deviennent plus larges
Alors que ces souvenirs commencent
S'estomper.
Anniversaires, fêtes, vacances,
Autrefois si chéri,
Autrefois tant attendu,
Commence à s'estomper dans
Une brume de larmes, de peurs,
De souvenirs oubliés.
De nouveaux souvenirs émergent maintenant,
De ce qu'est devenue la vie maintenant.
Nous sommes maintenant en voyage
Appelé le « Long Au revoir »,
Ne jamais savoir ce qui arrivera aujourd'hui, demain,
Apportera.
Vivre minute par minute
Dans un monde d'ignorance
Quand le voyage se terminera
Mais je suis sûr de quand cela a commencé.
Le voyage
Sharon Garcia, Texas
Le voyage, 2024
Poésie
À 68 ans, Sharon Garcia se consacre à prendre soin de son conjoint, qui a reçu un diagnostic de DFT en 2020, après des années de soins en raison de conditions préexistantes. S'appuyant sur son expérience en tant qu'aidante de son père, qui a lutté contre la maladie d'Alzheimer jusqu'à son décès en 2021, elle est devenue une fervente défenseure et une participante active des efforts de recherche sur la maladie d'Alzheimer, la DFT et maintenant la maladie de Parkinson, après avoir récemment reçu un diagnostic.
Chaton
Scott Gehret, PA
Chaton, 2023
Œuvre d'art de l'IA
Ayant reçu un diagnostic de bvFTD, Scott Gehret s’est retrouvé déconnecté de l’art, un domaine dans lequel il n’a jamais excellé et pour lequel il ne s’est jamais beaucoup intéressé. Cependant, grâce à son expérience en technologie, il a décidé d’explorer la technologie « AI Art from Text », déclenchant ainsi un nouveau voyage d’expression créative.
Son chat Tabby
Julie Gerow, New Jersey
Son chat Tabby, 2010
Tapis crocheté en laine
Julie Gerow, ancienne cytologiste dans les hôpitaux de Boston et du New Jersey, mène une carrière diversifiée dans la programmation informatique, l'administration LAN et la recherche scientifique. Parallèlement à ses activités professionnelles, elle a cultivé une passion pour l'élevage de moutons Romney pour la fibre et a partagé son expertise en enseignant le filage, le tissage et le crochetage de tapis. Julie a reçu un diagnostic de DFT à 66 ans.
Il ne peut pas détruire
Abigail Hegyi, Kentucky
Il ne peut pas détruire, 2024
Marqueur, crayon de couleur
Ronnie Fowler, victime de la FTD, vit dans les souvenirs de sa petite-fille de 10 ans, Abigail Hegyi.
Vallugabahn, St. Anton, Autriche 1980
Richard Hollingsworth, New York
Vallugabahn, St. Anton, Autriche 1980, 1980
Photographier
Richard Hollingsworth (11/06/1949 - 08/10/2023) était un photographe amateur talentueux. Ingénieur professionnel en semi-conducteurs et père de famille fidèle, la photographie était sa passion depuis le début de l'âge adulte. Richard avait un œil magistral pour la lumière et le contraste, et ses photographies capturaient habilement la beauté du monde naturel, en particulier les Alpes autrichiennes, qu'il adorait.
Skieurs à St. Anton, Autriche, 1981
Richard Hollingsworth, New York
Skieurs à St. Anton, Autriche, 1981, 1981
Photographier
Richard Hollingsworth (11/06/1949 - 08/10/2023) était un photographe amateur talentueux. Ingénieur professionnel en semi-conducteurs et père de famille fidèle, la photographie était sa passion depuis le début de l'âge adulte. Richard avait un œil magistral pour la lumière et le contraste, et ses photographies capturaient habilement la beauté du monde naturel, en particulier les Alpes autrichiennes, qu'il adorait.
L'oiseau de Jerry
Debbie Horn, Alabama
L'oiseau de Jerry, 2016
Acrylique sur toile
Debbie Horn (1951-2019) est née à Birmingham, en Alabama, et a grandi à Silverhill, en Alabama. Elle a obtenu une licence en orthophonie et en mathématiques de l'Université du sud de l'Alabama à Mobile, en Alabama. Elle était mariée à Jerry Horn, qui est maintenant ambassadeur de l'AFTD dans le sud de l'Alabama. Debbie a travaillé dans le système scolaire public pendant 30 ans en tant qu'orthophoniste. On lui a diagnostiqué une PPA en 2014.
Chaque matin est un nouveau départ
Sandy Howe, Washington
Chaque matin est un nouveau départ, 2021
Acrylique sur toile
Sandy Howe, originaire d'Edmonds, dans l'État de Washington, a trouvé la liberté et l'inspiration grâce à la suggestion de son professeur de peindre avec les doigts avec des huiles solubles dans l'eau sur toile. S'inspirant de Vincent Van Gogh, elle explore sa créativité en ressentant physiquement la peinture. Sandy déclare : « Lorsque mon cerveau se calme, les couleurs et le design commencent à danser. Ressentir la peinture crée une connexion que les pinceaux ne créent pas. »
Feuilles d'automne
Sandy Howe, Washington
Feuilles d'automne, 2024
Huile soluble dans l'eau sur toile
Sandy Howe, originaire d'Edmonds, dans l'État de Washington, a trouvé la liberté et l'inspiration grâce à la suggestion de son professeur de peindre avec les doigts avec des huiles solubles dans l'eau sur toile. S'inspirant de Vincent Van Gogh, elle explore sa créativité en ressentant physiquement la peinture. Sandy déclare : « Lorsque mon cerveau se calme, les couleurs et le design commencent à danser. Ressentir la peinture crée une connexion que les pinceaux ne créent pas. »
Aurore boréale dansante
Sandy Howe, Washington
Aurore boréale dansante, 2016
Huile soluble dans l'eau sur toile
Sandy Howe, originaire d'Edmonds, dans l'État de Washington, a trouvé la liberté et l'inspiration grâce à la suggestion de son professeur de peindre avec les doigts avec des huiles solubles dans l'eau sur toile. S'inspirant de Vincent Van Gogh, elle explore sa créativité en ressentant physiquement la peinture. Sandy déclare : « Lorsque mon cerveau se calme, les couleurs et le design commencent à danser. Ressentir la peinture crée une connexion que les pinceaux ne créent pas. »
Marcher ensemble dans l'obscurité
David Pirogowicz, Californie
Marcher ensemble dans l'obscurité, 2019
Pastels
David Pirogowicz était un athlète accompli, un ultra-runner qui a participé à de nombreuses courses de 100 miles en montagne en 24 heures. Lorsqu'il ne courait pas, il faisait du bénévolat pendant son temps libre pour aider les personnes âgées, réparer des choses dans leur maison et leur tenir compagnie. Tout au long de sa vie, David a toujours prêté main-forte aux autres. Il avait une personnalité facile à vivre, douce, une attitude positive, un beau sourire et un sens de l'humour ironique. En 2013, David a reçu un diagnostic de DFT.
Vers la fin de sa vie, lorsque son compagnon de course lui a demandé comment il gérait son diagnostic, il a répondu avec sa légèreté caractéristique : « J’ai fait une bonne course. »
Homme bleu
David Pirogowicz, Californie
Homme bleu, 2019
Pastels
David Pirogowicz était un athlète accompli, un ultra-runner qui a participé à de nombreuses courses de 100 miles en montagne en 24 heures. Lorsqu'il ne courait pas, il faisait du bénévolat pendant son temps libre pour aider les personnes âgées, réparer des choses dans leur maison et leur tenir compagnie. Tout au long de sa vie, David a toujours prêté main-forte aux autres. Il avait une personnalité facile à vivre, douce, une attitude positive, un beau sourire et un sens de l'humour ironique. En 2013, David a reçu un diagnostic de DFT.
Vers la fin de sa vie, lorsque son compagnon de course lui a demandé comment il gérait son diagnostic, il a répondu avec sa légèreté caractéristique : « J’ai fait une bonne course. »
Galaxie du ciel nocturne
Déborah Jobe, Missouri
Galaxie du ciel nocturne, 2023
Technique mixte, huiles, pastels, marqueurs
Deb Jobe, résidant à St. Louis, MO, est mariée à son mari Jon depuis plus de 18 ans, avec deux enfants, un petit-enfant et deux chiens bien-aimés, Tilly et Buliwfy.
Initialement diagnostiquée à tort en 2019, à l'âge de 53 ans, le diagnostic de Deb a ensuite évolué vers une DFT associée au CBS en mai 2022. Après son diagnostic, Deb a découvert une nouvelle créativité à travers l'art, trouvant du réconfort et de la joie dans le processus, qu'elle considère comme un exutoire positif et une source d'accomplissement. De plus, elle a canalisé son énergie vers le plaidoyer en tant que bénévole auprès de l'AFTD, en se concentrant sur les politiques publiques, la recherche, la détection précoce et les stratégies d'intervention pour la démence. De ses rencontres avec les législateurs à son rôle de panéliste sur l'expérience vécue pour le Sommet national de recherche NIH/NIA 2023, Deb reste déterminée à faire progresser la sensibilisation et la qualité des soins pour les personnes vivant avec la DFT et leurs soignants.
Ressentir la DFT
Par John Kahn
texte traduit:
je
comment je pleure celui qui vit encore
faire le deuil de ce qu'il y avait autrefois
douter de l'état actuel
Comment ce chagrin va-t-il changer ?
y aura-t-il une deuxième phase ?
beaucoup est déjà effacé
J'espère après tout un rappel
pour voir celui que j'ai vu une fois
retrouvé même si ma mémoire a des défauts
Je ne sais même pas ce qu'il y avait alors
et rien de ce qui est encore à venir
où nous sommes aujourd'hui, où nous étions hier matin
la route est cahoteuse là où nous marchons
jusqu'aux chevilles dans la poussière
et pourtant, ce n'est peut-être qu'un début
II
pas à pas
la colère
les pleurs
l'oubli
l'apathie
les difficultés
le ralentissement
et puis tes yeux s'effaceront
ceux dans lesquels je pourrais me noyer
rester assis pendant des heures (si je me souviens bien) et rencontrer ton regard chaleureux
maintenant ils errent
rempli de larmes
le soleil et les larmes
l'égouttement du toit sur le rebord de la fenêtre
est-ce le printemps ?
ou juste un interlude
étonnamment glissant
Je tombe par terre
comme si j'avais l'intention de prier
à genoux
à l'inévitable
III.
la glace est pourrie
le harle nage heureux près de la neige fondante
le vent annonçant le printemps
ouais
nous devrions prendre le bateau pour la mer
nous devrions nous promener au fil des saisons
nous devrions oser quitter la terre ferme
ouais
et tu traînes derrière - perdu
même la mélancolie est partie
ne se lamentant même pas comme avant
oooo
c'est le moment de l'année pour trébucher
tu crois que le sol est lisse
et tu tombes éperdument amoureux
ooooo
Je peux à peine entendre ce que tu dis.
quelle est la signification
de cet affaiblissement
oooooo
jurer sur les autres
grandiose et baratin
Vous voyez la glace là-bas ?
Me suivras-tu en mer ?
oooooooo
serpentant à travers les phases
glisser sur les colères
Je n'ose pas la glace, le risque
il n'y a pas de retour en arrière, je sais
ouais
le harle est vert
l'envie aussi
et l'abîme
texte original:
JE.
så sörjer jag den som ännu levier
et saknad av ça var
une histoire à ce sujet
hur ska denna sorg förändras
allez-y un autre jour
mycket est un jeu d'enfant
Jag Hoppas trots allt på ett återtåg
att få se den som jag et gång såg
återuppstånden fast minnet sviktar
jag vet inte längre vad som var då
et j'inget om vad som nu återstår
var är vi idag, var var vi je går
vägen är knagglig där vi går
upp jusqu'à anklarna je sorgen och sörjan
et ändå är detta kanske bara början
II.
étape par étape
ilskan
gråten
glömskan
svårigheterna
longueur
sen kommer dina ögon att bli allt tommare
de där som jag kunde ivrogne je
sitta i timtal (kändes det) et bara möta din varma blick
ne plus voir
et les ailes de Tårar
solen et tårarna
takdroppets plingande på fönsterblecken
c'est ça ?
si vous êtes en contact avec moi avant le gel
arrêt prolongé
Marques de véhicules Jag Faller
à propos du crâne de jag
knästående
en savoir plus
la ligue des champions
III.
Isen Obscurci
munter skraken
trouver des variétés pour notre
xxxxxx
vi borde te båten ut jusqu'à ce que tu aies
je borde le vandra du génome d'Arstiderna
je borde la lumière de la marque rapide
xxxxxxx
vilsen vandrar du après
même si je l'ai déjà écrit
inte ens klagandet är kraftfullt mer
xxxxxx
tröskelpunkterna som man snoblar över
il y a 1 an
homme tror de stryker en médecine
comment faire tomber un homme
xxxxxx
jag hör dig knappt plus
et le vétérinaire m'a dit que je pouvais lita pour que je sois tror
vad menar du
vad est meningen
pour moi, c'est comme ça
xxxxxx
svordomarna sur andra
svadan et svulstigheten
ser du isen där borta
écoutez-moi
qu'est-ce qui te fait du bien ?
xxxxxx
vandringen génome faserna
halkandet bland fasorna
allez, je veux aller à l'école
aller sans risque
fast jag vet att det inte finns någon återvändo
xxxxxx
le skraken est vert
liksom avunden
et les bases
Ressentir la DFT
John Kahn, Suède
Ressentir la DFT, 2024
Poésie
Ancien fonctionnaire, Jon Kahn trouve réconfort et expression dans l'écriture de romans, de poèmes et de peintures. Ses œuvres lui servent de bouée de sauvetage, le guidant à travers les défis posés par la maladie de sa femme, lui offrant réconfort et catharsis dans les moments difficiles.
Train occupé… cerveau occupé
Daniel Keuning, MI
Train occupé… cerveau occupé, 2024
Technique mixte, contreplaqué, peinture, papier mâché, plastique
Diagnostiqué avec une DFTbv en février 2019, puis avec une SLA en juillet 2023, l'expérience de Daniel en tant qu'infirmier praticien en soins palliatifs lui a inculqué une résilience pour choisir la joie au milieu des défis de la vie. Encouragés par leur femme en 2023 à trouver un passe-temps productif, ils se sont lancés dans la construction d'un village ferroviaire avec la participation de leurs trois enfants plus âgés, transformant un simple morceau de contreplaqué en une création vibrante utilisant de la peinture, du papier mâché, des maisons et des trains. Cette entreprise est devenue une source de joie et d'épanouissement, permettant à Daniel de se concentrer sur la positivité au milieu de l'adversité.
Entouré d'étoiles
Lylah Largent, Minnesota
Entouré d'étoiles, 2024
Fusain sur toile
Lylah Largent, une artiste de seize ans du Minnesota, souhaite rendre hommage à son défunt père, décédé à l'âge de 36 ans des suites d'une FTD, en soumettant une œuvre inspirée par lui.
Dale Latimer 1
Dale Latimer, Pennsylvanie
Dale Latimer 1, 2023
Acrylique
Dale vit actuellement avec la FTD.
Dale Latimer 2
Dale Latimer, Pennsylvanie
Dale Latimer 2, 2023
Acrylique
Dale vit actuellement avec la FTD.
Dale Latimer 3
Dale Latimer, Pennsylvanie
Dale Latimer 3, 2023
Acrylique
Dale vit actuellement avec la FTD.
Dale Latimer 4
Dale Latimer, Pennsylvanie
Dale Latimer 4, 2023
Acrylique
Dale vit actuellement avec la FTD.
Koi Koins
May Tsoi, Canada
Koi Koins, 2023
Crayon de couleur
May Tsoi, une résidente de Vancouver, en Colombie-Britannique, au Canada, a récemment célébré son 71e anniversaire. Connue pour sa résilience et sa détermination, May a surmonté l'adversité de son enfance, notamment la perte de ses deux parents, pour réaliser son rêve de devenir infirmière à Hong Kong. Après avoir immigré au Canada et fait face à la perte de son mari, elle a persévéré, s'est reconvertie en infirmière et a profité d'une carrière enrichissante à l'hôpital psychiatrique Riverview et à l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique.
Malgré sa lutte contre la DFT et la PPA, May aborde chaque journée avec gratitude et reste déterminée à aider les autres, incarnant la résilience et la persévérance. Son fils, Eric Li, souligne que la démence ne doit pas nécessairement être une maladie sombre, comme en témoignent les œuvres colorées de May et son engagement dynamique dans la vie communautaire avec ses amis.
Paul au bord de l'étang
May Tsoi, Canada
Paul au bord de l'étang, 2023
Crayon de couleur
May Tsoi, une résidente de Vancouver, en Colombie-Britannique, au Canada, a récemment célébré son 71e anniversaire. Connue pour sa résilience et sa détermination, May a surmonté l'adversité de son enfance, notamment la perte de ses deux parents, pour réaliser son rêve de devenir infirmière à Hong Kong. Après avoir immigré au Canada et fait face à la perte de son mari, elle a persévéré, s'est reconvertie en infirmière et a profité d'une carrière enrichissante à l'hôpital psychiatrique Riverview et à l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique.
Malgré sa lutte contre la DFT et la PPA, May aborde chaque journée avec gratitude et reste déterminée à aider les autres, incarnant la résilience et la persévérance. Son fils, Eric Li, souligne que la démence ne doit pas nécessairement être une maladie sombre, comme en témoignent les œuvres colorées de May et son engagement dynamique dans la vie communautaire avec ses amis.
Moi-Oh Miaou
May Tsoi, Canada
Moi-Oh Miaou, 2022
Crayon de couleur
May Tsoi, une résidente de Vancouver, en Colombie-Britannique, au Canada, a récemment célébré son 71e anniversaire. Connue pour sa résilience et sa détermination, May a surmonté l'adversité de son enfance, notamment la perte de ses deux parents, pour réaliser son rêve de devenir infirmière à Hong Kong. Après avoir immigré au Canada et fait face à la perte de son mari, elle a persévéré, s'est reconvertie en infirmière et a profité d'une carrière enrichissante à l'hôpital psychiatrique Riverview et à l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique.
Malgré sa lutte contre la DFT et la PPA, May aborde chaque journée avec gratitude et reste déterminée à aider les autres, incarnant la résilience et la persévérance. Son fils, Eric Li, souligne que la démence ne doit pas nécessairement être une maladie sombre, comme en témoignent les œuvres colorées de May et son engagement dynamique dans la vie communautaire avec ses amis.
Chanson du cardinal
Jamie Lee et Jason Manning, Texas
Chanson du cardinal, 2022
Chanson et paroles
Jamie Lee Manning, auteure-compositrice-interprète en herbe et soignante à temps plein de sa mère, Suzanne, diagnostiquée avec la BVFTD en 2018, a collaboré avec son frère Jason, musicien et producteur professionnel basé à Ft. Worth. En mars 2022, les deux frères et sœurs ont composé une chanson édifiante sur le souhait de Suzanne de revenir en tant que cardinal après son décès. L'amour de Suzanne pour la musique a nourri la passion musicale de leur famille, faisant de cette collaboration un hommage à elle et un rappel de la présence divine à travers le voyage de la vie, la maladie et au-delà. Leur chanson honore l'héritage de Suzanne et sert de rappel réconfortant de la présence durable de Dieu.
Perdre Mike
Jory Mason, MA
Perdre Mike, 2023
Pastels
Jory Mason, directrice artistique et graphiste accomplie, est revenue avec enthousiasme à son premier amour, la peinture, se consacrant à l'enseignement de l'art et au partage d'idées créatives. Ses œuvres primées ont été exposées dans des lieux prestigieux à Boston, New York, en Caroline du Nord et au Nouveau-Mexique, notamment dans « Strokes of Genius 8: Exploring Texture! » de North Light Books.
Après avoir participé à sa première exposition personnelle à l'Instituto D'Arte en Italie, qui a connu un succès retentissant, Jory a perfectionné ses compétences à la New England School of Art/Design et au Mass College of Art. Elle a obtenu le statut de « Maître peintre » auprès de l'Association internationale des sociétés de pastel et a récemment dirigé son premier atelier international de peinture en Toscane.
Malgré ses réalisations professionnelles, le parcours de Jory est étroitement lié à la bataille de son mari Mike contre la FTD, soulignant sa résilience et son dévouement à son métier au milieu des défis de la vie.
Timothée
Marypat McGrath, MA
Timothée, 2024
Pastels
À la retraite, Marypat, âgée de 65 ans, a trouvé du réconfort dans l'art après le diagnostic de la bvFTD de son mari en janvier 2020. Bien qu'elle soit diplômée d'une école d'art avec un diplôme en éducation artistique, elle a passé sa carrière à travailler avec des élèves ayant des difficultés intellectuelles du collège au lycée. Récemment, Marypat a terminé le portrait de son mari, le premier qu'elle a fait depuis 30 ans, désirant capturer son sourire, qui lui manque terriblement.
Ramblings; Un voyage FTD pour orchestre
Bernard Metzger, MA
Ramblings; Un voyage FTD pour orchestre, 2023
Partition musicale, audio
Cliquez ici pour voir la partition musicale.
Bernhard Metzger, programmeur informatique diplômé en informatique de l'Université du Wisconsin, a travaillé pendant 40 ans dans le secteur financier avant de se consacrer à la musique à plein temps. Malgré son parcours professionnel, sa passion pour la musique remonte à ses années d'école, où il fréquentait le département de musique sans étudier l'informatique. Après avoir commencé par le violon en 1971, puis l'alto sous la tutelle de Jerome Lipson du Boston Symphony, Bernhard est un membre actif d'orchestres communautaires depuis 1975, notamment du Newton Symphony et du NPO.
C'est par la musique que Bernhard a rencontré sa défunte épouse Karen, avec qui il a partagé un amour pour le jeu dans les orchestres. Ces dernières années, il s'est lancé dans un parcours d'études musicales, se plongeant dans la théorie musicale dans le but d'améliorer ses compétences. Cette quête l'a conduit à composer "Ramblings an FTD Journey" pour piano, interprétée par Jon Bass de la Berklee School of Music, et utilisée pour une collecte de fonds pour l'unité de recherche MGH FTD. Bien que Bernhard ait toujours chéri la programmation, sa nouvelle joie de composer l'a conduit à se consacrer pleinement à la musique, étudiant actuellement la théorie avec David Stevens, la composition avec Derek David et poursuivant ses études d'alto avec Scott Woolweaver de Boston.
BoubouX2
Maria de Leon, Floride
BoubouX2, 2023
Textile, Peinture acrylique, Photographie
Maria, diagnostiquée avec une DFT/APP en 2015, s'est lancée dans un parcours remarquable alimenté par son talent créatif. En tant qu'orthophoniste, elle a consacré plus de 30 ans à sa profession avant de recevoir son diagnostic. Malgré les défis liés à sa maladie, Maria a trouvé du réconfort et un but dans l'art grâce au programme Arts in Healthcare/Art by the disABLED du système hospitalier local. Elle a peint plus de 100 carreaux de plafond disséminés dans divers établissements médicaux et a créé de nombreuses toiles, dont beaucoup ont été vendues pour soutenir des causes caritatives. Avec le soutien d'un art-thérapeute, Maria a continué à peindre, fabriquant même un chat en peluche assorti à l'un de ses animaux de compagnie bien-aimés jusqu'à la veille de son décès en septembre 2023. Grâce à sa motivation personnelle et à sa passion pour l'art, Maria a maintenu une qualité de vie élevée tout au long de son parcours, laissant derrière elle un héritage durable de créativité et d'inspiration.
Notre Maison
Maria de Leon, Floride
Notre Maison, 2016
Acrylique
Maria, diagnostiquée avec une DFT/APP en 2015, s'est lancée dans un parcours remarquable alimenté par son talent créatif. En tant qu'orthophoniste, elle a consacré plus de 30 ans à sa profession avant de recevoir son diagnostic. Malgré les défis liés à sa maladie, Maria a trouvé du réconfort et un but dans l'art grâce au programme Arts in Healthcare/Art by the disABLED du système hospitalier local. Elle a peint plus de 100 carreaux de plafond disséminés dans divers établissements médicaux et a créé de nombreuses toiles, dont beaucoup ont été vendues pour soutenir des causes caritatives. Avec le soutien d'un art-thérapeute, Maria a continué à peindre, fabriquant même un chat en peluche assorti à l'un de ses animaux de compagnie bien-aimés jusqu'à la veille de son décès en septembre 2023. Grâce à sa motivation personnelle et à sa passion pour l'art, Maria a maintenu une qualité de vie élevée tout au long de son parcours, laissant derrière elle un héritage durable de créativité et d'inspiration.
Regardez le hibou
Maria de Leon, Floride
Regardez le hibou, 2017
Acrylique
Maria, diagnostiquée avec une DFT/APP en 2015, s'est lancée dans un parcours remarquable alimenté par son talent créatif. En tant qu'orthophoniste, elle a consacré plus de 30 ans à sa profession avant de recevoir son diagnostic. Malgré les défis liés à sa maladie, Maria a trouvé du réconfort et un but dans l'art grâce au programme Arts in Healthcare/Art by the disABLED du système hospitalier local. Elle a peint plus de 100 carreaux de plafond disséminés dans divers établissements médicaux et a créé de nombreuses toiles, dont beaucoup ont été vendues pour soutenir des causes caritatives. Avec le soutien d'un art-thérapeute, Maria a continué à peindre, fabriquant même un chat en peluche assorti à l'un de ses animaux de compagnie bien-aimés jusqu'à la veille de son décès en septembre 2023. Grâce à sa motivation personnelle et à sa passion pour l'art, Maria a maintenu une qualité de vie élevée tout au long de son parcours, laissant derrière elle un héritage durable de créativité et d'inspiration.
Douleur.
Alyssa Nash, Iowa
Douleur., 2017
Technique mixte, pastel, papier
En tant qu'enfant d'une personne souffrant de DFT et vivant avec une prédisposition génétique connue à la maladie, Alyssa Nash a dû faire face à l'impact de cette maladie sur sa vie dès son plus jeune âge. Son enfance a été assombrie par les effets de la FTD sur son père bien-aimé, Tom Nash, dont l'âme autrefois belle a été assombrie par cette maladie implacable. À 28 ans, Alyssa Elle se retrouve confrontée à la réalité d'être porteuse du gène, une réalité avec laquelle elle lutte depuis bien trop longtemps. Si cette prise de conscience lui a d'abord pesé, elle trouve désormais du réconfort dans cette prise de conscience et est déterminée à prendre le contrôle de sa vie, refusant de laisser cette maladie dicter son avenir.
Kaléidoscope
JoAnn Nichols, Texas
Kaléidoscope, 2018
Crayon de couleur
JoAnn Nichols, diagnostiquée avec la DFTbv en 2014 à l'âge de 67 ans, a trouvé réconfort et joie en créant des dessins au crayon de couleur tout au long de sa maladie. Chaque dessin qu'elle a réalisé lui a apporté bonheur et fierté. Malheureusement, elle est décédée le 14 août 2019.
Journées de neige dans l'ouest de la Pennsylvanie
Steve Parker, Pennsylvanie
Journées de neige dans l'ouest de la Pennsylvanie, 2024
Photographie
Steve Parker, qui s'est toujours identifié comme écrivain et ingénieur itinérant de startups, a terminé son premier roman, « 13 Miles from Gilman, Illinois (And It Looks like Rain) », avec la détermination de partager plus d'histoires. Cependant, la vie avait d'autres plans, car il a été diagnostiqué d'aphasie primaire progressive il y a plusieurs années, ce qui lui a progressivement volé ses mots. Abandonnant à contrecœur ses titres d'ingénieur et d'écrivain, Steve s'est tourné vers une autre passion : la photographie.
La folie dans son esprit
Elisabeth Raine, Californie
La folie dans son esprit, 2018-2019
Marqueur
Avant que la FTD ne lui vole la fibre de son âme, Elisabeth (Lisa) Raine était une femme merveilleuse, une mère adorable de deux enfants, une fashionista et une reine de la danse qui trouvait toujours le rythme. Son esprit créatif et son énergie vibrante se manifestaient dans tout ce qu'elle touchait, de l'écriture de poésie à la préparation de son célèbre gâteau au chocolat en passant des heures à dessiner. L'amour d'Elisabeth pour l'air salin, la musique et sa famille ne sera jamais égalé, et les souvenirs qu'elle a créés dureront bien au-delà de sa vie.
Ressentir la DFT
Par Kevin Rhodes
Apathie
L'apathie, c'est si difficile à décrire,
Ce n’est ni de la dépression ni de la paresse.
J'ai l'impression qu'un poids de 5 tonnes repose sur ma poitrine,
Cela m'empêche de m'en soucier et d'utiliser mon lit comme un nid.
Ne pouvant rien faire,
Cela fait mal à mes proches.
Quand je sors enfin de l'autre côté,
Je me sens épuisé comme si j'avais mené une petite guerre que je devais défendre.
Je suis désolé si tu ne comprends pas
Tellement difficile de décrire cette bande FTD de 5 tonnes.
L'apathie, je m'en fiche !
La fin.
DFT et apathie
Kevin Rhodes, New Hampshire
DFT et apathie, 2023
Poème
En tant que membre du conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD, Kevin Rhodes a reçu un diagnostic de DFT en 2021, ayant toujours été un penseur logique et analytique plutôt qu'un artiste. Cependant, après 18 mois de DFT, une transformation s'est produite, menant à la création de leur premier poème. La poésie est depuis devenue leur principal moyen d'expression personnelle, offrant un canal pour articuler leurs expériences avec la DFT.
Sans titre
Walter Gautier Mayfield Sr, PA
Sans titre, 1984
Stylo, pastel
Walter G. Mayfield Sr a grandi dans le Mississippi et est devenu médecin, mais il était également guitariste et artiste autodidacte. Il prenait rarement le temps de dessiner. Il dessinait souvent certaines de ses meilleures œuvres au milieu d'une conversation téléphonique. Il aimait travailler avec des pastels, de l'encre et de l'aquarelle. Il est décédé à l'âge de 77 ans en 2022.
Le poisson de John
John Roth, PA
Le poisson de John, 2005
Aquarelle
John Roth, architecte senior dans une grande entreprise, a entamé un parcours doux-amer après avoir reçu un diagnostic de DFT deux ans après avoir épousé sa femme. Au fur et à mesure de sa régression, il s'est transformé en un enfant adorable, trouvant réconfort et but dans la peinture de poissons. Chaque jour, sa femme lui fournissait des croquis de 10 à 15 poissons, qu'il donnait vie avec amour sur toile. Plus de 400 peintures de poissons réalisées, reflétaient non seulement les humeurs changeantes de John et son âge mental, mais aussi l'impact profond de cette activité thérapeutique, faisant de lui un véritable artiste et faisant de lui un véritable collectionneur d'art, remplissant ses journées de joie. En 2005, John est décédé après une bataille de quatre ans contre la DFT à l'âge de 55 ans.
Crash
Amanda Salisbury, Californie
Crash, 2005
Acrylique sur toile
Amanda est née et a grandi dans le sud de la Californie. Elle travaille comme infirmière diplômée et peint pendant son temps libre. Elle utilise des influences de la nature et des images surréalistes afin de dépeindre des émotions plus profondes auxquelles elle espère que ses spectateurs pourront s'identifier. La mère d'Amanda Salisbury a reçu un diagnostic de DFT.
Triton du Pacifique
Susan Scarff, Arizona
Triton du Pacifique, 2011
Racine de peuplier sculptée, bronzée
Le 13 octobre 1998, la pire crainte de Susan Kiser Scarff s'est matérialisée avec le diagnostic de DFT après des jours d'examens à la clinique Mayo. Malgré le choc et la colère du début, son mari est resté imperturbable, voire soulagé. Alors que la réalité de leur situation s'imposait, Susan s'est retrouvée aux prises avec les immenses responsabilités de soignante tout en faisant face à ses propres bouleversements émotionnels.
Moins d'un an après le diagnostic de son mari, Susan a connu un épuisement professionnel, ce qui l'a amenée à réévaluer ses priorités et à quitter son emploi au Desert Botanical Garden. Les défis liés à la prise en charge des proches l'ont laissée piégée et isolée, luttant pour s'orienter dans un monde qui était soudainement devenu beaucoup plus petit.
Malgré les difficultés, Susan a trouvé du réconfort en partageant ses expériences et ses réflexions avec d'autres personnes à travers son forum, « Dementia, The Journey Ahead », qu'elle a lancé initialement pour promouvoir son livre du même nom. Au fil du temps, le forum est devenu une communauté de soutien de près de 60 000 soignants du monde entier, offrant des conseils et de l'accompagnement face aux défis liés à la démence.
Après avoir perdu son mari à cause de la DFT en 2006, Susan a trouvé la guérison en écrivant sur ses expériences, ce qui a abouti à la publication de son livre en 2012. Aujourd'hui, elle continue de consacrer son temps à soutenir les soignants et à partager son parcours avec d'autres personnes confrontées à des difficultés similaires.
DFT avec aphasie
Par Alan Simon
Les mots étaient ses outils
paroles instructives et réconfortantes
pour ses patients
Des mots apaisants et amusants à lire
aux enfants
Mots analytiques dans les grandes rondes
avec ses collègues
Puis les mots lui échappèrent
Un par un
Plus par plus
jusqu'à ce qu'il n'y en ait plus
Hochements de tête, expressions faciales
est devenu sa communication
alors il n'y en avait plus
On appelle ça l'aphasie
La démence ferme la porte
mais l'esprit sait derrière tout ça
Le seul esprit fermé est avec les autres
qui arrêtent d'essayer
assumer ce qui n'est pas
cesser toute communication significative
bien que dans un sens
Les pensées sont là
coincé dans la tête
NON ! JE NE SUIS PAS MORT
PARLE-MOI PLUTÔT
Ce qu'elle dit n'est pas en mots
mais dans les pensées
Pourquoi ne peux-tu pas comprendre ?
J'ai besoin d'avocats
DFT avec aphasie
Alan Simon, Californie
DFT avec aphasie, 2022
Poème
Alan Simon, avocat commis d'office à la retraite, doit composer avec le diagnostic de DFT de sa femme, qui souffre d'aphasie. Il est son seul soignant. Il est passé à une assistance à temps partiel et passe désormais la moitié de la journée à lire à sa femme dans son centre de soins et d'hébergement. Pour faire face aux défis, il canalise ses émotions dans la poésie, en réfléchissant à leur vie dévorée par la DFT.
Les visages de FTD n°1 – C'est ici que je vis maintenant
J-BONE, DC
Les visages de FTD n°1 – C'est ici que je vis maintenant, 2023
Acrylique sur toile
À la croisée de l'art moderne et de l'humour audacieux, vous trouverez les autocollants de J-BONE ornant les lampadaires. Ils sont à la fois une satire politique, un commentaire social et tout à fait audacieux. L'art de J-BONE brise les normes sociétales, défiant le statu quo avec un esprit vif et une créativité audacieuse. Son travail provoque la réflexion, incitant les spectateurs à affronter des problèmes urgents comme l'hypocrisie et l'injustice.
Pour les critiques d'art, les œuvres de J-BONE sont paradoxales. Bien qu'apparemment juvéniles, elles captivent par leur authenticité et leur innovation. Son art s'intéresse à des dialogues sociétaux plus profonds, en dépouillant les couches de moralisme et en exposant de dures réalités. Les créations de J-BONE transcendent la simple valeur de choc, invitant les spectateurs à explorer des thèmes complexes avec un esprit ouvert.
L'héritage de J-BONE est essentiellement celui de la résilience et de l'audace. Son art dit la vérité au pouvoir, servant de cri de ralliement à une génération prête à affronter l'injustice de front. Malgré des défis personnels comme un diagnostic de DFT, l'esprit de J-BONE reste fort. Ses œuvres récentes continuent de provoquer la réflexion et d'inspirer l'action, laissant un impact durable sur la société.
Sentiments chaleureux
Timothy Steeves, MA
Sentiments chaleureux, 2024
Aquarelle
Timothy Steeves, un homme de 70 ans diagnostiqué avec une DFT il y a quatre ans, est actuellement aux derniers stades de la maladie et reçoit des soins palliatifs. Bien qu'il ne se soit pas parlé depuis deux ans, Timothy reste en contact avec sa fille grâce à leur intérêt commun pour la technologie et à leur nouvelle passion pour l'aquarelle, qu'ils pratiquent ensemble depuis environ un an.
Peinture par numéros
Peter Storkerson, PA
Peinture par numéros, 2023
Acrylique sur carton
Peter, qui souffre d'une atrophie corticale postérieure (PPA) et d'une atrophie corticale postérieure (PCA), est titulaire d'un doctorat en design et a déjà enseigné le design au niveau universitaire, tout en publiant des articles universitaires. Cependant, comme la FTD a affecté sa capacité à lire et à écrire, Peter s'est tourné vers sa passion pour la musique classique. Avec l'aide de son assistant et d'une compagne, il se concentre désormais sur le développement et l'organisation de sa vaste bibliothèque musicale.
Crayons de couleur 1
Dylan Sullivan, Californie
Crayons de couleur 1, 2023
Crayons de couleur
Dylan Sullivan, de Californie, a reçu un diagnostic de PPA en 2023.
Crayons de couleur 2
Dylan Sullivan, Californie
Crayons de couleur 2, 2023
Crayons de couleur
Dylan Sullivan, de Californie, a reçu un diagnostic de PPA en 2023.
Les yeux grands ouverts
Jean-Sébastien Surena, NY
Les yeux grands ouverts, 2023
Paroles, poèmes
Jean-Sébastien Surena, poète et artiste de spoken word haïtien-américain originaire du Queens, à New York, a découvert sa passion pour la poésie en sixième année, où son poème d'amour fervent a été jugé (par son professeur) « trop passionné pour être partagé avec le reste de la classe ». En juin 2021, il a publié son premier recueil « Quarantined Thoughts », capturant l'essence de la pandémie et gagnant des éloges avec une adaptation en court métrage. Le parcours de Jean en tant qu'artiste de performance a commencé il y a deux ans lorsqu'il a été présenté à l'événement du 3e anniversaire de Project Feel en octobre 2021. Depuis lors, ses performances, allant d'une série de concerts itinérants, Jewel Tones, à la représentation inaugurale d'une nouvelle performance de fusion poésie et danse, Whispers of Rhythms, mettent en valeur sa voix évolutive et son engagement à partager des expériences humaines profondes, profondément influencées par la bataille de sa défunte mère contre la FTD, qui reste un thème poignant dans son travail.
Jean travaille actuellement sur son deuxième recueil de poèmes. Vous pouvez trouver certaines de ses œuvres publiées ou à paraître dans Pulsebeat Poetry Journal, Umbrella Factory Magazine, Orchards Poetry Journal, Spark & Stone, StepAway Magazine et d'autres. Il espère utiliser sa voix pour encourager les autres à approfondir leurs propres expériences et leur montrer comment les transformer en art.
La vallée si basse
Tori Tinsley, Géorgie
La vallée si basse, 2018
Acrylique sur panneau
Tori Tinsley (née en 1980) est une artiste dont l'œuvre rend hommage à sa mère, à qui on a diagnostiqué une DFT en 2009 et qui est décédée en 2020. Sa série « Hug » reflète son désir de s'accrocher à sa mère à travers l'art, représentant une figure s'accrochant désespérément à une autre. Tinsley est titulaire d'un BFA de la Stamps School of Art & Design de l'Université du Michigan, d'un MAAT de la School of the Art Institute of Chicago et d'un MFA de la Welch School of Art & Design de l'Université d'État de Géorgie. Son travail a été présenté dans Art Papers, Oxford American et New American Paintings, entre autres. Tinsley a reçu une bourse Joan Mitchell Painters and Sculptors, un City of Atlanta Emerging Artist Award et une bourse Idea Capital. Elle est actuellement membre du programme Atlanta Contemporary Studio Artist et est représentée par Laney Contemporary et Co-op Art Atlanta.
Oiseau coloré – Les multiples nuances de FTD
Sentier Beecher
Oiseau coloré – Les multiples nuances de FTD, 2014
Aquarelle
Beecher, ancien patient du Lou Ruvo Center for Brain Health de la Cleveland Clinic à Las Vegas, a été diagnostiqué d'aphasie progressive primaire et de dégénérescence frontotemporale BV en 2013 par le Dr Gabriel Leger. Bien qu'il n'ait jamais peint auparavant, Beecher a commencé à suivre un cours d'aquarelle près de chez lui après avoir perdu son emploi. Il a rapidement développé une passion pour la peinture, créant parfois 2 ou 3 tableaux au cours des séances de cours de 3 heures. Le parcours artistique de Beecher s'est poursuivi jusqu'à son décès en 2016.
Sans titre #1
Taylor Sesselman, New York
Sans titre #1, 2018
Photographier
En tant que photographe new-yorkais, Taylor Sesselman a réalisé des œuvres très prolifiques, notamment des paysages urbains, des portraits et des événements sonores en direct. Aussi loin qu'ils se souviennent, ils ont toujours préféré être derrière l'objectif d'un appareil photo, et un récent diagnostic de nfvPPA leur a permis de mieux comprendre pourquoi. Ces photos sont un exemple de leur amour pour les gens, la musique et les lieux, et de la façon dont ils se sentent le plus à l'aise et capables de communiquer avec le monde : à travers leur appareil photo, et parfois à distance.
Sans titre #2
Taylor Sesselman, New York
Sans titre #2, 2017
Photographier
En tant que photographe new-yorkais, Taylor Sesselman a réalisé des œuvres très prolifiques, notamment des paysages urbains, des portraits et des événements sonores en direct. Aussi loin qu'ils se souviennent, ils ont toujours préféré être derrière l'objectif d'un appareil photo, et un récent diagnostic de nfvPPA leur a permis de mieux comprendre pourquoi. Ces photos sont un exemple de leur amour pour les gens, la musique et les lieux, et de la façon dont ils se sentent le plus à l'aise et capables de communiquer avec le monde : à travers leur appareil photo, et parfois à distance.
Sans titre #3
Taylor Sesselman, New York
Sans titre #3, 2020
Photographier
En tant que photographe new-yorkais, Taylor Sesselman a réalisé des œuvres très prolifiques, notamment des paysages urbains, des portraits et des événements sonores en direct. Aussi loin qu'ils se souviennent, ils ont toujours préféré être derrière l'objectif d'un appareil photo, et un récent diagnostic de nfvPPA leur a permis de mieux comprendre pourquoi. Ces photos sont un exemple de leur amour pour les gens, la musique et les lieux, et de la façon dont ils se sentent le plus à l'aise et capables de communiquer avec le monde : à travers leur appareil photo, et parfois à distance.
Sans titre #4
Taylor Sesselman, New York
Sans titre #4, 2017
Photographier
En tant que photographe new-yorkais, Taylor Sesselman a réalisé des œuvres très prolifiques, notamment des paysages urbains, des portraits et des événements sonores en direct. Aussi loin qu'ils se souviennent, ils ont toujours préféré être derrière l'objectif d'un appareil photo, et un récent diagnostic de nfvPPA leur a permis de mieux comprendre pourquoi. Ces photos sont un exemple de leur amour pour les gens, la musique et les lieux, et de la façon dont ils se sentent le plus à l'aise et capables de communiquer avec le monde : à travers leur appareil photo, et parfois à distance.
Sans titre #5
Taylor Sesselman, New York
Sans titre #5, 2022
Photographier
En tant que photographe new-yorkais, Taylor Sesselman a réalisé des œuvres très prolifiques, notamment des paysages urbains, des portraits et des événements sonores en direct. Aussi loin qu'ils se souviennent, ils ont toujours préféré être derrière l'objectif d'un appareil photo, et un récent diagnostic de nfvPPA leur a permis de mieux comprendre pourquoi. Ces photos sont un exemple de leur amour pour les gens, la musique et les lieux, et de la façon dont ils se sentent le plus à l'aise et capables de communiquer avec le monde : à travers leur appareil photo, et parfois à distance.
Une photo de ma mère sur le mur du salon de mon père
Viktor Witkowski, Vermont
Une photo de ma mère sur le mur du salon de mon père, 2023
Huile sur toile de lin brut
Viktor Witkowski est peintre et cinéaste. Né en Pologne, il a grandi en Allemagne où il a obtenu en 2006 un master en arts plastiques, histoire de l'art et éducation artistique à la Hochschule für Bildende Künste Braunschweig (HBK Braunschweig, Allemagne). La même année, il a émigré aux États-Unis où il a obtenu un master en arts visuels à l'université Rutgers en 2010. Il partage actuellement son temps entre le Vermont (États-Unis) et Leipzig (Allemagne). Lorsqu'il ne travaille pas sur des peintures et des films, il enseigne en tant que maître de conférences au département d'art plastique du Dartmouth College dans le New Hampshire.
Les écrits et les critiques de Viktor Witkowski ont été publiés dans Hyperallergic, the Painters' Table, dans The Brooklyn Rail et le New Art Examiner. Ses films et vidéos ont été projetés dans de nombreux festivals aux États-Unis et à l'étranger, notamment au Pergamon Museum de Berlin, à la York Art Gallery de York (Royaume-Uni), au LA Underground Film Forum de Los Angeles, au Artists Forum Festival of the Moving Image de New York et au Festival du film d'art AVIFF de Cannes (France). En outre, ses peintures ont été présentées dans des expositions individuelles et collectives aux États-Unis, ainsi qu'en France, en Allemagne et en Pologne.
Oiseau
Dr William T Pordy
Oiseau, 2018
Acrylique
William Pordy, MD, a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 50 ans et est décédé des complications de la DFT en 2020, à l'âge de 66 ans. Bill était néphrologue à l'hôpital Mount Sinai, il a donné de son temps à Médecins sans frontières et était également un inventeur et un amoureux de l'histoire de l'art.
Vache
Dr William T Pordy
Vache, 2017
Acrylique
William Pordy, MD, a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 50 ans et est décédé des complications de la DFT en 2020, à l'âge de 66 ans. Bill était néphrologue à l'hôpital Mount Sinai, il a donné de son temps à Médecins sans frontières et était également un inventeur et un amoureux de l'histoire de l'art.
Oiseau sur une branche
Dr William T Pordy
Oiseau sur une branche, 2018
Acrylique
William Pordy, MD, a reçu un diagnostic de DFT dans la cinquantaine et est décédé des complications de la DFT en 2020, à l'âge de 66 ans. Bill était un
Néphrologue à l'hôpital Mount Sinaï, il a consacré son temps à Médecins sans frontières, et était également un inventeur et un amoureux de l'histoire de l'art.
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