Dans un épisode récent de Vieillir honnêtement Esther Kane, directrice du soutien et de l'éducation de Friends Life Care VigR® AFTD, et Liz Zadnik, ambassadrice de l'AFTD, ont partagé le micro avec l'animatrice Cheryl Proska pour un regard honnête et compatissant sur ce que signifie un diagnostic de DFT et sur les endroits où l'espoir, le soutien et la compréhension peuvent être trouvés.

Dans cette interview, Kane partage son expertise sur le parcours des personnes atteintes de DFT : la recherche d’un diagnostic, la constitution d’un réseau de soutien et l’accès à des ressources fiables. Zadnik raconte l’histoire personnelle de sa famille face à la DFT et comment son rôle d’ambassadrice contribue à ce que d’autres personnes se sentent moins seules.

Soins de vie Friends est une organisation quaker à but non lucratif qui fournit des soins de santé à domicile, des services de soins personnels connexes et des programmes de bien-être à ses membres inscrits.

Un parcours du deuil à la défense des droits

La mère de Zadnik était une professionnelle de la santé mentale qui a consacré sa vie à lutter contre la stigmatisation et à servir sa communauté. Lorsque de subtils changements ont commencé à apparaître vers 2017 — appels manqués, éloignement croissant, comportements inhabituels —, Zadnik les a d'abord attribués au travail prenant de sa mère et à ses responsabilités de soignante auprès de son propre père.

Mais à mesure que les changements s'intensifiaient, notamment pendant la pandémie de COVID, il est devenu évident que quelque chose de plus profond se passait. Sa mère, que sa famille connaissait comme une personne très empathique et discrète, changeait radicalement. Après avoir obtenu une procuration, Zadnik et sa sœur ont insisté pour avoir des réponses lorsque les premiers diagnostics se sont révélés incohérents.

“ Nous pensions bien connaître le sujet de la santé mentale ”, se souvient Zadnik, “ et ces diagnostics, ou erreurs de diagnostic, ne nous convenaient pas du tout. ” La frustration de ne pas être entendue a alimenté sa détermination à découvrir la vérité.

Grâce à des recherches approfondies, Zadnik a découvert la TDAH et a enfin trouvé des réponses. “ C’était comme entendre notre propre histoire et se sentir beaucoup moins seule ”, a-t-elle déclaré. listes de contrôle de diagnostic, publications, et webinaires enregistrés Elle est devenue ce qu'elle a appelé “ véritablement une bouée de sauvetage ” pour sa famille.

Grâce aux ressources de l'AFTD, Zadnik a mis sa mère en contact avec des spécialistes de l'hôpital. Centre de dégénérescence frontotemporale de Penn, qui a posé le diagnostic de DFT probable. Enfin dotée d'informations précises, elle a pu mieux informer l'équipe soignante de sa mère et aider sa famille à comprendre ce qui les attendait.

Renforcer le soutien et briser les tabous

Au cours du podcast, Kane a souligné que la DFT est un diagnostic que personne ne devrait affronter seul. Elle a présenté des démarches pratiques pour les personnes et les familles nouvellement diagnostiquées : apprendre sur la maladie, commencer tôt la planification juridique et financière, rejoindre des groupes de soutien, et se connecter aux ressources communautaires.

Kane a également abordé l'un des défis les plus importants auxquels les familles sont confrontées : la stigmatisation. “ Lorsqu'une maladie affecte le comportement et la personnalité, cela crée beaucoup de malaise au sein de la communauté ”, a-t-elle expliqué. L'AFTD fournit cartes de sensibilisation, courrier et conseils pour parler à la police locale pour contribuer à réduire l'isolement et à gérer les risques juridiques potentiels.

Zadnik a fait écho à ce message, expliquant comment la communauté AFTD l'a aidée à devenir “ plus compatissante, plus patiente et plus à l'aise avec ce qui est inconfortable ”.”

Lorsque la mère de Zadnik est décédée en août 2023, elle s'est sentie appelée à agir. “ C'est ce qui m'a motivée à devenir une militante engagée ”, a-t-elle expliqué, “ afin de pouvoir aider d'autres familles à trouver cette clarté et ce lien que je recherchais. ”

Comme un ambassadeur, Zadnik joue un rôle de médiatrice locale : elle soutient les bénévoles, sensibilise les communautés et milite pour des politiques plus inclusives dans les résidences pour personnes âgées et les établissements de soins pour personnes atteintes de troubles cognitifs. Ce travail est devenu, selon elle, un “ héritage vivant ” pour sa mère. “ Je sais que si elle était encore là, elle voudrait sensibiliser le public et aider les gens à se sentir moins seuls ”, a-t-elle confié à Proska.

Zadnik encourage toutes les personnes touchées par la DFT à demander de l'aide, même dans les moments les plus difficiles. “ On peut se sentir très seul, et c'est normal ”, reconnaît-elle. “ Mais sachez que c'est temporaire et qu'une communauté est là pour vous accueillir, vous soutenir et vous écouter. ”

Pour en savoir plus :

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