Depuis son lancement en 2019, Programme Ambassadeur AFTD est devenue une force dynamique de changement. En seulement cinq ans, un petit groupe de bénévoles dévoués s'est transformé en une communauté engagée et active tout au long de l'année, composée de leaders unis par leur volonté de bâtir un monde sans DFT.

Les ambassadeurs de l'AFTD sont des porte-parole essentiels de l'organisation à travers le pays, cherchant des moyens concrets de faire progresser notre mission au sein de leurs communautés. À l'approche de la fin de l'année 2026, ces bénévoles œuvrent sans relâche sur de nombreux fronts : ils défendent les lois indispensables à l'avancement de la recherche sur la DFT, sensibilisent le public et mettent des ressources à la disposition des communautés qui en ont le plus besoin, et aident les personnes atteintes de DFT à s'orienter parmi les différentes options qui s'offrent à elles pour participer à des études de recherche.

Nous sommes ravis d'annoncer que deux nouveaux ambassadeurs rejoignent cet effort essentiel, portant notre réseau à 29 bénévoles dévoués répartis dans 26 États :

CArin Hawkins | Maryland

Tout en élevant leurs trois filles, Carin et son mari sont devenus les principaux aidants de sa mère et de sa grand-mère, diagnostiquées respectivement de démence fronto-temporale (DFT) et de la maladie d'Alzheimer en 2007. Durant cette période, les ressources, les informations et le soutien qu'elle a trouvés auprès de l'AFTD et de la communauté DFT au sens large ont été inestimables pour sa famille. Depuis près de vingt ans, Carin s'investit auprès de cette communauté. Elle a animé un forum international de soutien en ligne pour les personnes atteintes de DFT, contribué à la rédaction de publications de l'AFTD et à une note d'information destinée au Congrès, participé à des collectes de fonds et à des groupes de discussion, tenu des stands d'information et aidé à obtenir des proclamations nationales et locales pour la Semaine de sensibilisation à la DFT. Jusqu'au décès de sa mère en 2017, elle a également partagé le parcours de cette dernière dans un journal en ligne afin d'aider d'autres personnes à mieux comprendre la DFT et de rassurer les autres aidants. Après avoir pris sa retraite après 32 ans de carrière comme orthophoniste, Carin a intensifié ses efforts de sensibilisation, de plaidoyer et de soutien. Elle est devenue ambassadrice de l'AFTD en 2025 et siège au sein d'un comité consultatif nouvellement créé sur l'engagement des bénévoles.

Randee Steffen | Missouri

Randee a découvert la DFT en 2020 lorsque son mari a reçu ce diagnostic. C9ORF72 Il est porteur d'une variante génétique associée à la fois à la DFT et à la SLA. Il participe à plusieurs études de recherche visant à comprendre les facteurs déclencheurs de l'une ou l'autre de ces maladies. L'engagement de Randee au sein du Conseil d'implication des participants et des familles de l'ALLFTD a renforcé sa détermination à sensibiliser le public à la DFT. Forte de son expérience en matière de plaidoyer, elle a obtenu des reconnaissances officielles de l'État du Missouri et du comté de Saint-Louis. En tant qu'ambassadrice de l'AFTD, Randee peut continuer à œuvrer pour la sensibilisation et la promotion des traitements, un engagement profondément personnel car elle pense à l'avenir de son mari, de ses enfants et de ses petits-enfants.

Qu'est-ce qu'un ambassadeur AFTD ?

Les ambassadeurs sont des dirigeants bénévoles qui représentent l'AFTD dans les communautés des États-Unis, sensibilisant à la FTD par le biais du réseautage, de la sensibilisation, des conférences, du travail de plaidoyer et de la participation à des événements au nom de l'AFTD. Les ambassadeurs mettent également en relation les personnes touchées par la FTD ou celles qui travaillent en leur nom avec les ressources, les informations et les possibilités d'implication de l'AFTD.

Envie de devenir Ambassadeur ? Commencez par animer quelques actions de sensibilisation auprès de votre communauté. C’est l’occasion de faire connaissance et de découvrir ce rôle. Si cela vous convient, vous pourrez vous engager pour deux ans. Dans le cadre de ce bénévolat enrichissant, vous bénéficierez d’une formation, de supports et d’un soutien constant pour vous permettre d’avoir un impact concret dans votre communauté. Nos Ambassadeurs se réunissent chaque mois avec la direction d’AFTD pour partager leurs expériences et célébrer leurs réussites.

Si vous souhaitez devenir ambassadeur de l'AFTD dans votre état ou votre région, veuillez nous contacter à volunteer@theaftd.org!