Les soins respectueux de la dignité consistent à veiller à ce qu'un être cher conserve son estime de soi et son respect de soi. relaté dans un article récent de l'AARP, Depuis que son mari, le neurologue Daniel Gibbs, a reçu un diagnostic de la maladie d'Alzheimer en 2015, Lois Seed a guidé chacune de ses décisions en fonction d'un principe fondamental : l'aider à préserver son identité. Elle l'a encouragé à prendre sa retraite avant que des erreurs ne mettent en danger ses patients, lui permettant ainsi de maîtriser une transition impossible. Mais elle a aussi soutenu la suite : son engagement public, la sensibilisation du public et la rédaction d'un livre. Ce travail a donné à Gibbs une structure, un but et un lien social. Lois Seed est convaincue que cela a ralenti son déclin.

À la maison, son approche est discrète et bienveillante. Elle laisse des pense-bêtes sur la table de la cuisine plutôt que de le corriger à voix haute. Elle complète les mots manquants en pleine conversation, sans que cela se fasse remarquer. “ Dan peut toujours avoir des conversations intéressantes ”, a expliqué Seed à l'AARP. “ Lors d'interviews ou d'événements, il m'arrive d'intervenir pour clarifier une question trop compliquée ou l'aider à trouver le mot juste, mais j'essaie toujours de le faire sans qu'il se sente corrigé. ”

L'architecture de la dignité quotidienne

Nancy Kriseman a passé 17 ans à s'occuper de sa mère atteinte de la maladie d'Alzheimer. Aujourd'hui travailleuse sociale clinicienne agréée et auteure, elle résume le concept de soins respectueux de la dignité en un principe d'une simplicité trompeuse : connaître la personne, respecter ce qui compte pour elle et s'adapter à l'évolution de ses capacités.

“ Nombre de soignants et d'établissements partent du principe que les personnes atteintes de démence ne sont pas conscientes de ce qui se passe, ce qui les amène à les traiter comme des enfants ”, a déclaré Kriseman à l'AARP. Elle se souvient d'une visite chez sa mère à l'heure du repas : le personnel avait remplacé sa purée de pommes de terre préférée par des croquettes de pommes de terre, soi-disant plus “ dignes ” car moins salissantes. “ Elle aurait adoré manger cette purée, même avec les doigts ”, dit Kriseman. “ Cela l'aurait comblée de joie, et c'est cela, la vraie dignité. ”

Pour Susan George, la dignité passe par l'implication de son mari Jack dans chaque décision concernant ses soins depuis le diagnostic de DFT en 2020. Même les petits choix comptent : ses vêtements, s'asseoir à l'intérieur ou sur la terrasse. “ Il a besoin de donner son avis ”, explique-t-elle. “ C'est sa vie, pas la mienne. ” Ces choix affirment que Jack reste l'auteur de son histoire, et non pas simplement le personnage principal.

Les gestes qui protègent l'identité

Susanne White a appris à ne plus corriger sa mère, ni en public ni en privé. “ Elles ne saisissent peut-être pas chaque mot, mais elles savent quand on les gronde ”, a-t-elle confié à l'AARP. Discuter de la justesse des propos de sape la confiance en soi sans apporter la moindre amélioration.

Elle honorait aussi les rituels liés à l'identité de sa mère : se coiffer, se vernir les ongles, écouter ses disques de blues préférés. Il ne s'agissait pas de gestes vaniteux, mais d'affirmations de ce qu'elle avait toujours été.

Michele Mongillo, formatrice clinique, souligne que même le choix des mots influence la perception que les personnes ont d'elles-mêmes. Parler de “ couches ” pour désigner les protections contre l'incontinence infantilise les adultes, a-t-elle déclaré à l'AARP. Des termes comme “ slips pour adultes ” ou “ sous-vêtements de protection ” reconnaissent l'âge adulte et préservent l'estime de soi.

Pour en savoir plus :

• Lis le Article original de l'AARP
• Articles de l'AFTD :
  • Comprendre et réagir aux comportements liés à la DFT
  • Conseils et astuces : L’incontinence – un symptôme inquiétant