José G., sujet de l'étude de cas présentée dans ce numéro, menait une vie sociale et familiale riche, marquée par des réussites et des relations profondes. Mais peu après son diagnostic, il a perdu son emploi, son mandat électif, sa voiture, ses loisirs, son indépendance financière et nombre de ses relations. Par conséquent, tout en recevant des soins pour sa DFT, José a perdu le sens de son identité, de sa maîtrise de soi, du sens qu'il donnait à sa vie et de son but. En raison d'inquiétudes compréhensibles quant à ses capacités, sa sécurité et son jugement, beaucoup de choses qui comptaient le plus pour José lui ont été retirées.

En raison des symptômes imprévisibles de la FTD, la famille ou les soignants rémunérés peuvent naturellement se concentrer sur la minimisation de l'impact des nouveaux comportements et la compensation des nouvelles déficiences pour assurer la sécurité de la personne diagnostiquée. La sécurité, cependant, ne doit pas nécessairement se faire au détriment du maintien de l'engagement, de la connexion et du sens de leur vie.

Les soins centrés sur la personne atteinte de DFT devraient mettre l'accent sur ce qui reste possible pour la personne diagnostiquée. Cette approche permet d'atténuer la honte et la stigmatisation sociale souvent associées au diagnostic : considérer la personne atteinte de DFT pour ce qu'elle peut encore faire permet aux familles, aux soignants et à la communauté de lui apporter un soutien et un accueil plus chaleureux. À l'inverse, définir une personne atteinte de DFT par ce qu'elle a perdu à cause de sa maladie risque de la marginaliser, de la stigmatiser et de l'isoler davantage.

Le modèle PERMA du bien-être, développé par le psychologue Martin Seligman, est pertinent dans ce contexte. (PERMA signifie Émotions positives, Engagement, Relations, Sens et Accomplissement.) Le Dr Seligman a conçu PERMA pour aider à passer d'une vision axée sur la perte, centrée sur ce qui est perdu, à une vision plus positive, centrée sur ce que l'on peut “ accueillir ”. Bien que non spécifiquement conçu pour la démence, le modèle PERMA peut être adapté pour aider les familles et les aidants professionnels à entrevoir les possibilités qui subsistent dans la vie d'une personne atteinte de DFT et à favoriser un engagement accru, des liens plus étroits et un sens plus profond à sa vie.

Émotions positivesIdentifiez ce qui suscite chez la personne les émotions et les expériences les plus positives. Même si José ne pouvait plus faire de ski nautique ni piloter de bateau, il pourrait toujours avoir hâte de passer une journée sur l'eau avec d'autres personnes. Ce concept met également l'accent sur le suivi, la prise en charge et le traitement des changements d'humeur. Pour José, l'art-thérapie pourrait être un moyen enrichissant d'exprimer ses émotions.

Engagement: L'engagement implique de trouver des activités qui défient la personne diagnostiquée et conviennent à ses capacités cognitives, tout en maintenant la sécurité. Les promenades quotidiennes de José avec ses compagnons d'église le maintenaient en sécurité à l'extérieur de la maison tout en minimisant le risque qu'il mange trop s'il restait seul à la maison toute la journée.

Des relationsLa DFT peut être une expérience très isolante et entraîner un éloignement social, certains amis pouvant se sentir mal à l'aise face à la maladie. Cependant, s'ils apprennent à gérer les symptômes de la DFT, ils seront plus enclins à s'adapter et à maintenir le lien social. De nombreuses personnes récemment diagnostiquées peuvent également nouer de nouvelles relations en échangeant avec d'autres personnes vivant avec la même maladie, que ce soit en ligne ou en personne.

SensS'il est impossible de remplacer totalement le sens que l'on tirait d'un ancien emploi ou d'un loisir devenu inaccessible, de nouvelles sources de sens peuvent être trouvées. Par exemple, José pourrait trouver du sens en passant du temps avec ses anciens collègues, en faisant du bénévolat dans son église ou en cultivant un jardin communautaire. Comprendre ce que la personne diagnostiquée valorise le plus peut l'aider à retrouver des sources de sens dans sa vie.

Accomplissement: Travailler ou terminer une tâche, peu importe sa taille, peut conduire à un sentiment d'accomplissement. Même les routines quotidiennes offrent des opportunités régulières pour des réalisations petites mais significatives. José pourrait se sentir accompli en revenant courir avec un ami.

L'application du modèle PERMA pour créer du bien-être avec une personne diagnostiquée ne peut être accomplie par les partenaires de soins et les soignants seuls. Ils ont besoin de soutien – de la part de leur famille, de leurs amis, de la communauté et du système de santé. La personne diagnostiquée peut résister aux tentatives d'introduire de nouvelles activités ou routines. Décider combien pousser et quand reculer peut être difficile pour les soignants. Les familles ont donc besoin de l'aide de leur système de soutien pour introduire ces concepts. Bien que l'approche PERMA demande plus à nos communautés, elle offre également beaucoup plus à une personne vivant avec un nouveau diagnostic et peut offrir aux membres de la famille un plus grand soutien en réduisant la détresse, l'inquiétude et une grande partie de la culpabilité associée à la prestation de soins FTD.