Donald et Susan Newhouse ; Lee et Kristin Holloway

L'AFTD est reconnaissante d'annoncer la création de deux nouveaux fonds, soutenus par de généreux dons des membres du conseil d'administration, qui aideront l'AFTD à se développer, à innover et à conduire sa mission de créer un avenir sans FTD.

Les membres du conseil d'administration, Donald E. Newhouse et Kristin Holloway, ont tous deux eu leur vie inaltérablement affectée par la maladie et se consacrent avec passion à faciliter le voyage des autres familles.

M. Newhouse a créé le Fonds Donald et Susan Newhouse avec un don de $20 millions, le don le plus important de l'histoire de près de deux décennies de l'AFTD. Le Fonds est nommé en l'honneur de sa défunte épouse, décédée de FTD, tout comme le frère de M. Newhouse, Si.

Kristin Holloway a créé le Holloway Family Fund, soutenu par un don initial de $2 millions et avec un plan de don de $1 million chaque année pendant huit années supplémentaires. Le fonds vise à approfondir la compréhension de FTD; conduire la recherche fondamentale, clinique et translationnelle ; et accélérer la voie vers des traitements et des remèdes efficaces.

Le Fonds Donald et Susan Newhouse accélérera et approfondira le travail de l'organisation dans nos domaines de mission de recherche, de soutien, d'éducation, de sensibilisation et de plaidoyer. Le don est sans restriction et sera attribué après planification par le conseil d'administration et le personnel. Par son ampleur et sa générosité, il permettra à l'AFTD d'approfondir et d'élargir la vision de notre plan stratégique actuel (disponible en ligne sur theaftd.org/strategic-plan).

"Faire face à un voyage FTD, c'est souhaiter ardemment que personne ne devrait plus jamais en faire face", a déclaré le président du conseil d'administration de l'AFTD, David Pfeifer. "Le don généreux de Don reflète l'urgence d'une communauté de milliers de donateurs et de bénévoles qui ne veulent pas accepter le manque fondamental de traitements pour la DFT aujourd'hui."

"Comme ma Suzy l'aurait voulu, je me suis engagé à faire ce que je peux, pour que les autres ne souffrent pas comme elle", a déclaré M. Newhouse. "L'AFTD s'est avérée être le véhicule le plus efficace pour mener à bien mon engagement, et ma collaboration avec cette organisation et des membres généreux du conseil d'administration comme Kristin Holloway, est un travail d'amour."

Le Holloway Family Fund financera d'abord une expansion du programme de bourses postdoctorales de l'AFTD. Ces bourses visent à attirer les meilleurs jeunes esprits scientifiques vers FTD et à inspirer une nouvelle génération de chercheurs à consacrer leur carrière à l'avancement de la science FTD. Une annonce est à venir pour la bourse de formation en recherche clinique 2022 en FTD - le premier prix du genre - financé par le Holloway Family Fund et l'American Brain Foundation en collaboration avec l'American Academy of Neurology.

« FTD occupe une place centrale dans la vie de notre famille depuis que mon mari, Lee Holloway, a été diagnostiqué en 2017 », a déclaré Mme Holloway. « Lee était un brillant technologue et entrepreneur qui excellait dans la construction d'infrastructures techniques pour résoudre des problèmes difficiles.

« Il est essentiel de trouver de meilleurs moyens de soutenir la recherche et d'élargir la compréhension de la communauté médicale sur cette maladie afin que la DFT puisse être traitée et éventuellement guérie », a-t-elle poursuivi. « Concentrer le fonds sur la recherche était important pour notre famille et s'appuie sur le don inhérent de Lee pour créer des solutions à des problèmes difficiles.

Le Holloway Family Fund soutiendra également un sommet annuel sur la recherche pour réunir des professionnels de la santé et des chercheurs et encourager la collaboration autour d'un problème spécifique et émergent. Le premier sommet, prévu pour le début de 2022, cherchera à accélérer le développement de biomarqueurs numériques pour la FTD. Le domaine émergent des biomarqueurs numériques exploite les avancées technologiques pour permettre aux chercheurs de collecter des données physiologiques via une surveillance à distance - comme une montre intelligente ou un téléphone - et ainsi permettre aux participants de fournir davantage de données réelles sans avoir à se rendre dans une clinique.

"Le rôle de Kristin au sein du conseil d'administration de l'AFTD - et son engagement philanthropique dans la création du Holloway Family Fund - reflètent une forte résilience et une détermination mise en action", a déclaré la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. "J'espère que son don apportera une nouvelle prise de conscience de l'impact de FTD sur la vie de tant de personnes."

M. Newhouse a déclaré: «Je m'inspire de voir Kristin et sa famille se consacrer avec tant d'audace à cette mission, et j'espère que cela encouragera d'autres personnes qui ont vu des êtres chers touchés par la démence se joindre à nous pour mettre fin à la forme dévastatrice connue. comme FTD.

Depuis 2017, le registre des troubles FTD fournit une plate-forme sécurisée et centralisée permettant aux personnes diagnostiquées, aux soignants et aux familles de se connecter aux opportunités de participation à la recherche et de partager leurs expériences quotidiennes de vie avec FTD. Chaque histoire fait progresser la recherche de FTD pour accélérer le développement de traitements.

Le Registre (ftdregistry.org) présente désormais son premier plan stratégique formel, conçu pour étendre sa portée et continuer à apporter de la valeur aux participants et aux chercheurs. Quatre piliers et objectifs stratégiques éclairent le plan : infrastructure, croissance, partenariat et collaboration, et durabilité.

"C'est un moment important pour le Registre", a déclaré Penny Dacks, PhD, directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD. "Le plan stratégique, développé en collaboration avec nos partenaires, nous permet de passer d'une startup à une organisation durable à long terme avec une portée mondiale."

« Le premier pilier du plan stratégique consiste à créer une infrastructure plus robuste qui comprend des données génétiques », a déclaré la directrice du registre, Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Le Dr Dacks, qui est également président du Registre, a ajouté : « Nous sommes déjà conformes à la loi HIPAA, mais une mise à niveau technologique est nécessaire pour que le Registre puisse mieux atteindre les communautés internationales. »

"Nous devons cultiver, engager et retenir les nouvelles personnes diagnostiquées et les aidants", a déclaré le Dr Wheaton, faisant référence au deuxième pilier - la croissance. "D'ici la fin de 2022, nous voulons doubler les inscriptions au registre, avec une sensibilisation majeure des communautés mal desservies aux États-Unis, en Asie et en Afrique."

Le troisième pilier est un effort ambitieux visant à renforcer les partenariats et les collaborations, en faisant du Registre la ressource mondiale incontournable pour les chercheurs FTD. "Et atteindre la durabilité grâce à une planification commerciale à long terme est le dernier pilier pour développer les sources de revenus et les partenariats et assurer la longévité", a déclaré le Dr Dacks.

Le Registre a recruté plus de 4 200 participants, leur fournissant des informations sur les études de recherche et les essais cliniques. Mais « la réalisation la plus importante du registre », a déclaré le Dr Wheaton, « est une collaboration avec le consortium de recherche ALLFTD. Ensemble, nous avons créé un portail personnalisé sur le site Web du registre où les patients s'inscrivent désormais à l'étude ALLFTD de cinq ans.

« Chaque succès nous rapproche un peu plus de la conquête de FTD. Nous honorons le courage de notre communauté alors qu'elle travaille avec nous pour trouver un remède », a déclaré le Dr Dacks.

Le Dr Wheaton encourage toute personne diagnostiquée avec FTD, les membres actuels ou anciens de sa famille, ses soignants et ses amis à s'inscrire et à aider à contribuer à la science de la FTD.

Kristin Schneema

Kristin Schneeman a commencé sa relation avec l'AFTD en 2019, lorsqu'elle a mené une discussion sur le concept de « philanthropie axée sur le patient » pour le conseil d'administration de l'AFTD. Depuis lors, elle est membre du comité de recherche de l'AFTD, où elle a apporté son expertise et ses connaissances sur les façons dont les organisations à but non lucratif et autres organisations axées sur la maladie peuvent avoir un plus grand impact sur l'engagement des personnes et de la communauté qu'elles servent.

"J'apporte cette perspective plus large de la façon dont les fondations sont engagées dans la recherche et le développement qui semblait être utile", a-t-elle déclaré. "J'avais l'impression d'avoir quelque chose à offrir pour aider [AFTD] à faire avancer sa mission."

Depuis 2005, Schneeman est directeur des programmes chez FasterCures, un groupe de réflexion de Washington, DC qui fait partie du Center for Accelerating Medical Solutions du Milken Institute. Grâce à son travail, Schneeman et son équipe se concentrent sur la façon dont la philanthropie axée sur les patients peut agir comme un catalyseur pour accélérer le changement dans l'écosystème de la recherche médicale.

Bien que Schneeman ait travaillé aux côtés d'autres organisations de soins de santé, elle a été particulièrement attirée par l'AFTD en raison de son propre lien avec la maladie : son père, le Dr Peter Schneeman, est décédé des suites de complications liées à la FTD en 2007.

"Mon père a eu un diagnostic et nous [n'en savions pas beaucoup plus que cela", a-t-elle déclaré. "Maintenant que nous savons quelle était sa situation, nous sommes assez confiants que sa mère et son frère souffraient de la même maladie, nous pouvons donc avoir une variante familiale."

En tant que membre du conseil d'administration de l'AFTD, Schneeman espère continuer à fournir davantage de son savoir-faire professionnel à l'organisation tout en « comblant les lacunes du paysage de la recherche » pour contribuer à la mission de l'AFTD.

Elle est également impatiente d'en savoir plus sur le travail actuel de l'AFTD en matière de plaidoyer, d'éducation et de soutien aux soignants et aux personnes diagnostiquées. Historiquement, a-t-elle dit, l'AFTD a été "très réfléchie quant à son rôle et à son approche pour faire beaucoup de choses importantes".

Schneeman vit dans le Connecticut avec son mari, Ezra Greenberg, et leurs filles.

AFTD Awards 2020 Subventions pilotes

Les subventions pilotes AFTD – notre programme de financement le plus ancien – fournissent un soutien essentiel aux chercheurs en début de carrière et les encouragent à devenir des contributeurs durables à la recherche FTD. La subvention pilote 2020 Well-Being in FTD a été récemment attribuée à Allison Lindauer, PhD, de l'Oregon Health & Science University. Le projet du Dr Lindauer personnalisera un programme de télésanté existant (STELLA) pour répondre aux besoins uniques des soignants FTD, sur la base de la contribution des soignants eux-mêmes. Maria Catarina Silva, PhD (Hôpital général du Massachusetts), a reçu la subvention pilote scientifique fondamentale 2020 pour étudier une classe de médicaments qui accélèrent le processus responsable de l'élimination des protéines endommagées ou dysfonctionnelles, connu sous le nom d'autophagie, afin de déterminer si – et comment – ils réduire l’accumulation anormale de la protéine tau associée au FTD.

Un sommet virtuel de leadership bénévole de l’AFTD réussi !

La première équipe d'ambassadeurs de l'AFTD s'est récemment réunie avec le personnel pour un sommet virtuel de 4,5 heures sur le leadership des bénévoles. L'experte bénévole et consultante de l'AFTD, Sheri Wilensky Burke, a facilité la réussite de la réunion. Kerri Keane, responsable des bénévoles de l'AFTD, a déclaré : « Nous avons consacré du temps à équiper nos dirigeants en tant que représentants pour élargir et étendre leur portée à travers le pays. Certains des sujets abordés comprenaient des stratégies pour atteindre les objectifs, établir des relations et avoir un impact positif pendant la COVID-19. « C'est un sentiment formidable de savoir que je fais partie d'une équipe gagnante composée de personnes merveilleuses et attentionnées », a déclaré l'ambassadeur de l'AFTD, Jerry Horn, de l'Alabama, tandis que l'ambassadrice Melissa Fisher de l'Oregon a déclaré : « Je suis repartie inspirée et me sentant valorisée. »

"La sensibilisation est très importante pour dissiper les préjugés concernant les personnes atteintes de DFT. Je souhaite que les gens voient mon père comme je le vois..» – Kristin Pursley, partenaire de soins FTD

Kristin Pursley décrit son père, Bryce, comme "un homme de la Renaissance moderne". Il aimait co-diriger et chanter dans la chorale de son église avec sa femme, Karla; regarder le sport; et profiter du plein air avec sa famille. Certains des souvenirs préférés de Kristin avec son père incluent l'échange des faits saillants du match des Panthers de la Caroline et de l'UNC Tarheels, ainsi que le fait de profiter du soleil d'été sur les plages de Caroline du Nord.

Peu à peu, elle a commencé à remarquer des changements dans son comportement et que son père était de moins en moins intéressé par ce qui lui avait autrefois procuré tant de joie. Peu de temps après avoir quitté sa carrière de programmeur système principal pour une importante compagnie d'électricité de Caroline du Nord, Bryce a reçu un diagnostic de bvFTD à l'âge de 59 ans. Déterminée à chérir chaque instant passé avec lui, Kristin a emménagé avec ses parents pour l'aider à prendre soin de son père.

"Les premières années où j'étais à la maison avec lui, il jouait de la musique au piano toute la journée", a-t-elle déclaré. "Nous avons chanté un duo ensemble avant qu'il n'arrête de jouer - je lui en suis très reconnaissant."

Pour Kristin, être un partenaire de soins pour une personne atteinte de DFT est un voyage de perte et de chagrin, mais aussi rempli d'amour et de compassion. "Je comprends maintenant ce que c'est que de manquer si profondément à quelqu'un, même quand il est juste à côté de vous", dit-elle. "Être impliqué avec l'AFTD me permet de me sentir engagé et d'être proactif dans la sensibilisation au nom de mon père."

Grâce à l'AFTD, Kristin a trouvé des ressources et participé à des webinaires pour l'aider à prendre soin de son père, ainsi qu'une communauté qui défend tous ceux qui sont touchés par FTD. Elle espère qu'avec une plus grande sensibilisation, les personnes diagnostiquées et leurs familles auront un meilleur accès à des services de soutien de qualité et que la recherche mènera à la fin de cette maladie.

En tant que partenaire de soins et animatrice de l'événement local de l'AFTD, Kristin s'engage à mettre fin au FTD : « J'ai choisi de partager l'histoire de mon père à travers l'AFTD. Avec amour campagne parce que je crois que l’amour est plus puissant que n’importe quelle maladie. Je veux montrer à quel point mon père est aimé et être un défenseur de lui et des autres personnes touchées par la FTD.

Vous joindrez-vous à Kristin pour soutenir la mission de l'AFTD ? Ensemble, nous pouvons démontrer la puissance d’une communauté entièrement engagée dans #endFTD. En faisant un don déductible d'impôt de n'importe quel montant, vous pouvez faire avancer la mission de l'AFTD visant à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la FTD et à mener la recherche vers un remède. Visitez simplement theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page.

L'AFTD a organisé une réunion externe sur le développement de médicaments axés sur le patient (EL-PFDD) le 5 mars, offrant aux personnes diagnostiquées et aux soignants actuels et anciens une opportunité unique précieuse d'éclairer le développement de processus réglementaires fédéraux pour les thérapies FTD potentielles.

Environ 550 personnes ont rejoint le livestream interactif, animé par Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, et James E. Valentine, qui travaillaient auparavant avec la FDA.

"Aux personnes et familles du monde entier qui vivent le voyage FTD chaque jour, cette réunion est pour vous", a déclaré Dickinson lors de la réunion. "C'est votre chance de vous assurer que la FDA comprend le besoin urgent de traitements contre la FTD, quels symptômes vous trouvez les plus pénibles et ce que vous attendriez le plus d'une thérapie approuvée."

Les réunions EL-PFDD aident à garantir que les expériences, les perspectives, les besoins et les priorités des personnes touchées par une maladie spécifique sont capturés et intégrés de manière significative dans le processus de réglementation des médicaments de la FDA. Ces réunions aident la FDA à comprendre ce que c'est que de vivre avec une maladie particulière avec une perspective d'initié sur ses symptômes et comment ils affectent la vie quotidienne.

La réunion PFDD dirigée par l'AFTD a présenté des contributions en direct de personnes qui ont elles-mêmes reçu un diagnostic de FTD ou qui sont des soignants actuels ou anciens. Les participants ont répondu en direct aux questions du sondage liées au FTD ; beaucoup ont appelé pour partager des histoires personnelles ou celles de leurs proches. Les téléspectateurs ont également pu envoyer des commentaires écrits sur leurs expériences. (Visitez tinyurl.com/AFTD-PFDD pour en savoir plus.)

Suite à la réunion EL-PFDD, l'AFTD préparera un rapport résumant ces témoignages. Connu sous le nom de rapport "Voix du patient", ces résumés sont une ressource clé pour les régulateurs de la FDA pour aider à mieux comprendre ce que les personnes vivant avec la DFT et leurs partenaires de soins/soignants souhaitent le plus voir dans les options de traitement.

La voix du rapport du patient sera accessible au public sur le site Web de l'AFTD pour examen.

Au moment où ce numéro est sous presse, l’AFTD prépare notre Conférence Education 2021. Au moment où vous recevrez ce bulletin d'information, la conférence aura probablement juste eu lieu.

Les conférenciers prévus à la conférence sur l'éducation 2021 incluent Tia Powell, MD, directrice du Centre Montefiore Einstein pour la bioéthique ; Chiadi Onyike, MD, MHS, directeur du programme FTD et démences précoces à l'Université Johns Hopkins ; Adam Staffaroni, PhD, professeur adjoint au Département de neurologie, mémoire et centre de vieillissement de l'Université de Californie à San Francisco ; et Elizabeth Finger, MD, professeure adjointe de neurologie à l'École Schulich de médecine et de dentisterie de l'Université Western.

La conférence sur l'éducation 2021 s'est déroulée sur deux après-midi, le 13 mai 1314, et s'est déroulée entièrement en ligne. Pour plus d'informations sur la conférence et accéder à ses archives vidéo, visitez theaftd.org/education-conference-2021.

Katie Brandt, MM, bénévole de longue date de l'AFTD, s'est entretenue avec le Dr Anthony Fauci pour discuter de l'importance du vaccin COVID-19 en ce qui concerne les personnes atteintes de démence lors d'une réunion du 25 janvier du Conseil consultatif du National Alzheimer's Project Act (NAPA).

Au cours de leur conversation, le Dr Fauci a évoqué ses inquiétudes concernant les risques potentiels liés aux personnes atteintes de démence qui prennent le vaccin. Il a expliqué qu’il n’y a « probablement pas » de facteurs de risque supplémentaires chez les personnes atteintes de démence en dehors des effets secondaires attendus, tels que l’inflammation.

"Il y a très peu de réponse inflammatoire significative après la première injection, beaucoup plus après le boost", a-t-il déclaré lors de la discussion. Néanmoins, a-t-il ajouté, « je n’hésiterais pas » à vacciner une personne atteinte de démence simplement parce que « vous craignez que l’inflammation associée au vaccin ne lui soit nocive ».

Brandt – coprésidente du conseil consultatif de la NAPA et directrice des services de soutien aux soignants et des relations publiques à l'unité des troubles frontotemporaux du Massachusetts General Hospital – a déclaré à l'AFTD qu'elle pensait qu'il était important que le Dr Fauci apaise les inquiétudes associées à la prise du vaccin.

« Dans mon travail, j'ai remarqué qu'il y a des soignants qui ont des hésitations à ce sujet », dit-elle. « Ils s'inquiètent du fait qu'il s'agisse d'un nouveau vaccin et se demandent s'il aggravera la démence de leurs proches. J'ai essayé de réfléchir à la manière dont je pourrais parler aux familles de leurs objectifs en matière de soins, de leurs valeurs et des valeurs de leurs proches en matière de vaccination.

Brandt a également souligné certaines inquiétudes qu’elle a entendues en réponse au développement rapide du vaccin, un point que le Dr Fauci a abordé au cours de la conversation.

"Comme l'a dit le Dr Fauci, c'est à cause des progrès incroyables de la science au cours des dernières années autour de la technologie des vaccins, de l'incroyable dévouement, de l'argent et du temps qui y ont été consacrés - c'est ce qui l'a propulsé à un tel point. une vitesse incroyable », a déclaré Brandt. « Jamais personne n’a eu à travailler à ce niveau pour faire avancer quelque chose. »

Brandt a déclaré qu'elle était "très reconnaissante" envers Fauci pour avoir alloué du temps à la conversation. « Non seulement le Dr Fauci était incroyablement vif et réfléchi sur ces grands problèmes critiques pour notre communauté FTD et la démence associée, mais il était également incroyablement généreux et gentil », a-t-elle déclaré.

Dawn O'Gara

Lorsque Jim Tobin a finalement reçu un diagnostic de bvFTD, sa fille Dawn O'Gara s'est rapidement rendu compte que l'endroit où ils vivaient dans le centre du Massachusetts était dépourvu de ressources cliniques et de soins.

"Personne ici n'avait même entendu parler de FTD", a déclaré Dawn. « Ma famille s'est sentie isolée et a réalisé qu'il devait y avoir d'autres familles FTD dans la région qui avaient aussi besoin d'une communauté sur laquelle s'appuyer. J'ai décidé d'aider à résoudre le problème en faisant du bénévolat pour l'AFTD.

Le bénévolat était une seconde nature pour Dawn, qui avait été chef éclaireuse et entraîneure de Special Olympics. "Travailler avec des enfants ayant des besoins spéciaux m'a appris à regarder le monde de leur point de vue", a déclaré Dawn.

Depuis qu'elle est devenue bénévole à l'AFTD, Dawn s'est efforcée de sensibiliser sa communauté, notamment en veillant à ce que FTD fasse partie de la conversation dans sa communauté locale amie des personnes atteintes de démence. Elle est également apparue récemment sur Caregivers Solutions Info avec Marcia Teele, une émission en ligne dans laquelle elle a partagé son expérience et ses conseils sur la prestation de soins FTD.

"De nombreux soignants avec qui je parle ont fait bonne figure, [essayant] de rester forts pour leurs proches", a déclaré Dawn. "Je les attire pour révéler leurs vérités et leurs émotions les plus profondes et leur fournir un endroit sûr pour se sentir humain."

Dawn a également servi comme agent de liaison Food for Thought, soutenant les bénévoles à travers le pays alors qu'ils planifient et organisent des événements à l'appui de la campagne annuelle Food for Thought de l'AFTD. « L'engagement et le dévouement de Dawn ont inspiré de nombreuses personnes à raconter leurs histoires, à sensibiliser et à encourager les fonds pour la mission de l'AFTD », a déclaré Brittany Andrews, coordonnatrice de la collecte de fonds de l'AFTD.

Récemment, Dawn a pris un nouveau poste de direction bénévole en tant qu'ambassadrice de l'AFTD. "Avant de faire du bénévolat, je me sentais impuissante face à cette maladie implacable", a-t-elle déclaré. "En tant que bénévole de l'AFTD, j'ai appris que la compassion, que vous la fournissiez ou que vous la receviez, guérit tout le monde."

En février, l'AFTD a organisé le 10e anniversaire de notre campagne annuelle de collecte de fonds et de sensibilisation, With Love, une opportunité pour notre communauté de partager ses histoires d'amour, de sensibiliser à cette maladie dévastatrice et de collecter des fonds essentiels pour créer un avenir sans FTD.

Le grand 1-5

La 15e sortie de golf commémorative annuelle George F. Sidoris devait avoir lieu le 18 juillet 2020 au parcours de golf municipal Lost Nation à Willoughby, Ohio. Même s’il a fini par être annulé en raison de la pandémie, la famille Sidoris ne s’est pas arrêtée là ! Grâce à une campagne de rédaction de lettres, ils ont vendu des t-shirts « GFS Memorial » du 15e anniversaire, collectant $10 125 pour la mission de l'AFTD. Cet événement est la plus ancienne collecte de fonds de base de l'AFTD et a permis de reverser plus de $244 000 à notre mission au cours de ses 15 ans d'histoire.

Lettres pour Arnette

L'ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD, Paul Lester, a organisé sa 14e campagne annuelle de rédaction de lettres à la mémoire de sa défunte épouse, Arnette. Il a envoyé des versions papier et électronique de sa lettre, avec l'aide de notre plateforme de collecte de fonds en ligne Classy. Une fois toutes les lettres envoyées, sa campagne a permis de récolter un total de $10 856. Au cours des 14 dernières années, sa campagne épistolaire a permis de récolter plus de 160 000 $ pour la lutte contre le FTD.

Anniversaire d'or

Barbara et Mike Todd se sont mariés le 30 octobre 1970. Pour leur 50e anniversaire de mariage, Barbara a demandé à sa famille et à ses amis de faire un don à leur collecte de fonds en ligne pour honorer leur journée spéciale et honorer Mike, qui a reçu un diagnostic de FTD il y a cinq ans. Grâce à la collecte de fonds, ils ont pu récolter $7 898 pour la mission de l'AFTD.

Projet Bar Mitzvah

Pour célébrer sa Bar Mitzvah, Hunter Javeline souhaitait réaliser un projet Chesed – « Chesed » signifiant « gentillesse » en hébreu – et a choisi l'AFTD comme organisation qu'il souhaitait soutenir. La grand-mère de Hunter, Sheryl, souffrait de FTD et est décédée en octobre 2018. L'objectif initial de Hunter était de récolter $1 012 pour honorer l'anniversaire de sa grand-mère, le 12 octobre. La collecte de fonds a dépassé son objectif initial et a permis de récolter $4 523 pour la mission de l'AFTD.

Avoir 30 ans

Alejandro Bolivar-Cervoni a demandé des dons en ligne pour son 30e anniversaire afin d'honorer sa mère et de se souvenir de son oncle, tous deux atteints de démence précoce. Il a récolté au total $3,668 pour la mission de l'AFTD.

Beauté érodée

La très révérende Tracey Lind a organisé une exposition de photos aux Foothill Galleries de Cleveland Heights, Ohio, intitulée « Eroding Beauty : A Retrospective Photography Exhibit » du 15 septembre au 1er novembre 2020. Elle a fait don de 10 % des ventes à l'AFTD, en coordination avec la galerie. propriétaire Michael Weil, et a pu faire don de $2,280 à travers l'exposition.

Charity Miles - Bilan d'une année

Travis Gause

En avril 2020, nous avons annoncé notre partenariat avec l'application Charity Miles en réponse à la pandémie de COVID-19 et une opportunité pour les membres de notre communauté de favoriser une connexion virtuelle avec notre mission et entre eux. L'application pour smartphone permet de faire des dons en suivant les kilomètres parcourus lors des entraînements quotidiens et de transformer ces kilomètres en une collecte de fonds pour l'AFTD.

Nous sommes extrêmement reconnaissants envers les 990 membres de l'équipe AFTD qui ont téléchargé l'application et ont donné de l'importance à leurs kilomètres, en parcourant 366 000 milles en courant, en marchant, en faisant du vélo et en faisant de la randonnée dans leurs communautés locales.

L'AFTD tient également à exprimer sa sincère gratitude aux trois sponsors qui ont soutenu les membres de notre équipe au cours de la dernière année. En avril et mai 2020, le Mike Walker Catalyst Fund a parrainé des miles que les membres ont accumulés à raison de $1/mile, collectant plus de $47,000 affectés aux programmes de soutien et aux subventions de l'AFTD. En juillet, chaque kilomètre parcouru était sponsorisé par Alector à $1/mile, augmentant ainsi $20,000. Et enfin, tout au long du mois de mars 2021, Arden Courts a parrainé l'équipe AFTD pour $1/mile, afin d'obtenir un don de $10,000!

Grâce à l'initiative Charity Miles, l'équipe AFTD a collecté ensemble plus de $77 000 ! À tous les membres de notre équipe qui parcourent des kilomètres, merci pour votre soutien continu à travers ce partenariat.