Para Jess Crawford, de 28 años, el reciente diagnóstico de DFT de su madre le ha generado desafíos y temores, y la ha llevado a preguntarse si ella también podría desarrollar la enfermedad algún día.

en un Artículo que comparte su viajeCrawford describe cómo encontró respuestas y apoyo después de que su madre, Joan, comenzó a mostrar síntomas de FTD a finales de sus 50 años. La condición de Joan ha progresado rápidamente desde su diagnóstico en febrero pasado, dejándola incapaz de hablar o aparentemente reconocer a su hija.

“Mamá está muy avanzada ahora y el camino que ha recorrido mi familia hasta ahora no ha sido fácil”, Crawford le dijo a Home Care UK“Actualmente estoy en una situación en la que estoy de luto por mi madre, aunque todavía esté viva”.

Este sentimiento de “dolor anticipado”, o sentimientos de pérdida y pavor que experimentan los miembros de la familia cuando imaginan cómo será la vida tras la muerte de un ser querido, se describe en el recurso AFTD, Caminando con el duelo: la pérdida y el viaje de FTDEste recurso, publicado a principios de este año, se creó para ayudar a las personas y a las familias a atravesar el duelo que tan frecuentemente forma parte de las vidas de todos los afectados por esta enfermedad.

Crawford también habla de la incertidumbre de su futuro: su madre ha sido identificada como portadora de una mutación en su C9orf72 gen, lo que significa que hay una probabilidad del 50/50 de que sus hijos también albergan la mutación y podrían desarrollar FTD.

Desde entonces, Crawford ha iniciado un blog para detallar el viaje de su familia llamado FTD y yoPero a pesar de los desafíos que supone gestionar el cuidado de su madre, Crawford todavía intenta encontrar significado en las pequeñas cosas.

“La FTD puede ser tan abrumadora que puede hacerte sentir totalmente incompetente”, afirma. “Puede hacerte sentir totalmente fuera de lugar y que no sabes lo que estás haciendo. El nivel de atención que necesita ahora es enorme, pero a pesar de todo esto, todavía logro disfrutar de mi tiempo con ella y obtener pequeñas victorias”.

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