Pour Jess Crawford, 28 ans, le récent diagnostic de FTD de sa mère a suscité des défis et des peurs, la laissant se demander si elle aussi pourrait développer la maladie un jour.

Dans un article partageant son parcours, Crawford décrit comment elle a trouvé des réponses et du soutien après que sa mère, Joan, a commencé à présenter des symptômes de FTD à la fin de la cinquantaine. L'état de Joan a progressé rapidement depuis son diagnostic en février dernier, la laissant incapable de parler ou de reconnaître apparemment sa fille.

"Maman est vraiment avancée maintenant et le voyage que ma famille a fait jusqu'à présent n'a pas été facile", Crawford dit Home Care UK. "Je suis actuellement dans une situation où je pleure ma mère, même si elle est toujours en vie."

Ce sentiment de « chagrin anticipé », ou sentiment de perte et d'effroi que les membres de la famille éprouvent lorsqu'ils imaginent la vie après le décès d'un être cher, est décrit dans la ressource AFTD, Marcher avec le deuil : la perte et le parcours FTD. Publiée plus tôt cette année, la ressource a été créée pour aider les individus et les familles à traverser le deuil qui fait si souvent partie de la vie de tous ceux qui sont touchés par cette maladie.

Crawford parle également de l'incertitude de son avenir: sa mère a été identifiée comme porteuse d'une mutation chez elle C9orf72 gène, ce qui signifie qu'il y a 50/50 de chances que ses enfants aussi héberger la mutation et pourrait développer FTD.

Crawford a depuis lancé un blog pour détailler le parcours de sa famille appelé FTD et moi. Mais malgré les défis liés à la gestion des soins de sa mère, Crawford essaie toujours de trouver un sens aux petites choses.

« Le FTD peut être tellement écrasant qu'il peut vous donner l'impression d'être totalement incompétent », dit-elle. « Cela peut vous faire vous sentir totalement hors de votre profondeur et vous ne savez pas ce que vous faites. Son niveau de soins requis maintenant est énorme, mais malgré tout cela, je réussis toujours à profiter de mon temps avec elle et à remporter de petites victoires.

Pour en savoir plus sur le parcours de Crawford, Cliquez ici.