Voor de 28-jarige Jess Crawford heeft de recente FTD-diagnose van haar moeder tot uitdagingen en angsten geleid, waardoor ze zich afvroeg of ook zij de ziekte ooit zou kunnen krijgen.

In een artikel waarin haar reis wordt gedeeldbeschrijft Crawford hoe ze antwoorden en steun vond nadat haar moeder, Joan, eind vijftig symptomen van FTD begon te vertonen. De toestand van Joan is snel vooruitgegaan sinds haar diagnose afgelopen februari, waardoor ze niet meer kan praten of haar dochter schijnbaar niet herkent.

'Mijn moeder is nu echt gevorderd en de reis die mijn gezin tot nu toe heeft gemaakt, is niet gemakkelijk geweest', Crawford vertelde Home Care UK. “Ik bevind me momenteel in een situatie waarin ik mijn moeder rouw, ook al leeft ze nog.”

Dit gevoel van ‘anticiperend verdriet’, of gevoelens van verlies en angst die familieleden ervaren wanneer ze zich het leven voorstellen na de dood van een geliefde, wordt beschreven in de AFTD-bron: Wandelen met verdriet: verlies en de FTD-reis. Dit hulpmiddel, dat eerder dit jaar werd uitgebracht, is bedoeld om individuen en gezinnen te helpen omgaan met het verdriet dat zo vaak deel uitmaakt van de levens van iedereen die door deze ziekte wordt getroffen.

Crawford spreekt ook over de onzekerheid over haar toekomst: haar moeder is geïdentificeerd als drager van een mutatie in haar C9orf72 gen, wat betekent dat er een 50/50 kans is dat haar kinderen ook de mutatie herbergen en FTD kunnen ontwikkelen.

Crawford is sindsdien een blog begonnen waarin ze de reis van haar familie beschrijft, genaamd FTD & ik. Maar ondanks de uitdagingen bij het beheren van de zorg voor haar moeder, probeert Crawford nog steeds betekenis te vinden in de kleine dingen.

“FTD kan zo overweldigend zijn dat je je totaal incompetent kunt voelen”, zegt ze. “Het kan ervoor zorgen dat je je helemaal niet meer in je vel voelt en niet weet wat je doet. Het zorgniveau dat ze nu nodig heeft, is enorm, maar ondanks dit alles slaag ik er nog steeds in om van mijn tijd met haar te genieten en kleine overwinningen te behalen.

Om meer te lezen over Crawfords reis, Klik hier.