Per la 28enne Jess Crawford, la recente diagnosi di FTD di sua madre ha portato a sfide e paure, lasciandola a chiedersi se un giorno anche lei potrebbe sviluppare la malattia.

In un articolo che condivide il suo viaggio, Crawford descrive come ha trovato risposte e supporto dopo che sua madre, Joan, ha iniziato a mostrare i sintomi della FTD verso la fine dei 50 anni. Le condizioni di Joan sono progredite rapidamente dalla sua diagnosi lo scorso febbraio, lasciandola incapace di parlare o apparentemente di riconoscere sua figlia.

"La mamma è davvero avanzata ora e il viaggio che la mia famiglia ha intrapreso finora non è stato facile", Crawford ha detto a Home Care UK. "Attualmente mi trovo in una situazione in cui sto piangendo mia madre, anche se è ancora viva."

Questa sensazione di "dolore anticipatore", o sentimenti di perdita e terrore che i membri della famiglia provano quando immaginano la vita dopo la morte di una persona cara, è descritta nella risorsa AFTD, Camminare con il dolore: la perdita e il viaggio FTD. Rilasciata all'inizio di quest'anno, la risorsa è stata creata per aiutare le persone e le famiglie a superare il dolore che fa così spesso parte della vita di tutti coloro che sono toccati da questa malattia.

Crawford parla anche dell'incertezza del suo futuro: sua madre è stata identificata come portatrice di una mutazione in lei C9orf72 gene, il che significa che c'è una possibilità del 50% anche per i suoi figli ospitare la mutazione e potrebbe sviluppare FTD.

Da allora Crawford ha aperto un blog per descrivere in dettaglio il viaggio della sua famiglia chiamato FTD e io. Ma nonostante le difficoltà nella gestione delle cure di sua madre, Crawford cerca ancora di trovare un significato nelle piccole cose.

"L'FTD può essere così travolgente, può farti sentire totalmente incompetente", dice. “Può farti sentire totalmente fuori dalla tua profondità e non sapere cosa stai facendo. Il suo livello di assistenza richiesto ora è enorme, ma nonostante tutto questo, riesco ancora a godermi il mio tempo con lei e a trovare piccole vittorie.

Per saperne di più sul viaggio di Crawford, clicca qui.