För 28-åriga Jess Crawford har hennes mammas senaste FTD-diagnos lett till utmaningar och rädslor, vilket gör att hon undrar om hon också skulle kunna utveckla sjukdomen en dag.

I en artikel som delar hennes resa, beskriver Crawford hur hon hittade svar och stöd efter att hennes mamma, Joan, började visa symptom på FTD i slutet av 50-talet. Joans tillstånd har utvecklats snabbt sedan hennes diagnos i februari förra året, vilket gör att hon inte kan tala eller till synes känna igen sin dotter.

"Mamma är verkligen avancerad nu och resan som min familj har varit på hittills har inte varit lätt," Crawford berättade för Home Care UK. "Jag är i en situation just nu där jag sörjer min mamma, trots att hon fortfarande lever."

Denna känsla av "förutseende sorg" eller känslor av förlust och rädsla som familjemedlemmar upplever när de föreställer sig livet efter en älskads död, beskrivs i AFTD-resursen, Walking with Grief: Loss and the FTD Journey. Släppt tidigare i år skapades resursen för att hjälpa individer och familjer att navigera i sorgen som så ofta är en del av livet för alla som berörs av denna sjukdom.

Crawford talar också om osäkerheten om hennes framtid: hennes mamma har identifierats som bärare av en mutation i henne C9orf72 gen, vilket betyder att det finns en 50/50 chans att hennes barn också hyser mutationen och kan utveckla FTD.

Crawford har sedan dess startat en blogg för att berätta om hennes familjs resa FTD & Jag. Men trots utmaningarna med att hantera sin mammas vård, försöker Crawford fortfarande hitta mening med de små sakerna.

"FTD kan vara så överväldigande att det kan få dig att känna dig helt inkompetent", säger hon. "Det kan få dig att känna dig helt utanför ditt djup och du vet inte vad du gör. Hennes nivå av omsorg som krävs nu är enorm, men trots allt detta lyckas jag fortfarande njuta av min tid med henne och hitta små segrar.”

För att läsa mer om Crawfords resa, Klicka här.